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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

転院。O市立総合医療センターへ。

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転院。O市立総合医療センターへ。

2013年3月19日


急遽、O市立総合医療センターへ転院になったももぞう。

サイレンを鳴らして走る救急車の中で、呑気にミルク飲んでました…が、状況は芳しくなく。
いつチアノーゼ発作が起きるか分からないので、酸素ボンベを携帯し、小児科のお医者様が付き添ってくださっての移動でした。

到着してすぐももぞうは脳波検査へと連れていかれました。
momomamaは入院手続きやら病棟の説明やらを受けていましたが…



あ、あれ??
なんか…フラフラするかも…(@_@;)


持っていた体温計で熱を測ると、38度。。

たぶん、この2週間殆ど寝ていなかったのと、神経をすり減らして必要以上に疲れていたのが原因だと思います。
(特に風邪などの症状も無かったので)


当初は医療センターでも付き添い入院するつもりでしたが、大部屋だったこと(前の病院では個室か2人部屋でした)、入浴や食事は外に行かなければいけないこと、入院が長期になりそうとの話を聞いて、思い切って通いに切り替える事にしました。

体調も悪いし…(T_T)
(そもそも熱のある人は病棟に入ってはいけません。患者さん達にうつると大問題なので)





しかもこの時、momomamaの心中は穏やかでなく。。



転院してきたものの、ももぞうが診てもらうことになる『小児神経内科』の病室がいっぱいで、取り敢えず別病棟の部屋に入ったんです。

『小児外科』

外科なんだから当たり前ですが、手術を控えたお子さん、もしくは手術を終えたお子さんが入院されています。


水頭症で頭が異常に大きくなったお子さんや先天奇形のあるお子さん、生々しい手術の跡が残るお子さんや、深夜まで病気の苦しさや寂しさで泣き叫ぶお子さん…様々な患者さんがいらっしゃいました。




…実は、この状況にかなりショックを受けました。




O市立総合医療センターは特定療養費制度の対象となる大きな病院なので、当たり前なんですが…、前の病院とは比べ物にならない位に重症のお子さんが多くて。。


つい2週間ちょっと前までは、ももぞうは元気で健康な子だと思っていたのに、そんな重症のお子さんに混じって入院している事が受け入れられず。。




なんだか怖くて、あまり周りを見れなかったのを覚えています。





よだん:特定療養費制度


1994年の医療法改正により、地域医療と高度な専門医療を病院の規模等に応じた機能分担を推進されており、ベッド数が200床以上の病院に受診する際、他の医療機関の紹介状がない場合には、特定療養費制度により患者側が別途負担金を支払うことになる。金額は1000円未満や5000円以上と医療機関により様々。 


(簡単に言うと、『大病院は重篤患者や緊急患者の為の高度医療を行うべき場所なので、軽症の場合はまず個人院を受診してくださいねー!個人院からの紹介状(大病院への紹介状を出された=個人院では対処しきれない、専門的な高度医療を受ける必要のある患者だと診断された)があればいいけど、紹介状もなしにいきなり大病院を受診する人が殺到すると困るから、来にくいように高額な初診料取っちゃうよ!!』的な?)

…おいら説明へたくそすぎぃ!(-_-;)








しかもね。転院してきてすぐに、嫌な思いもしました。


ももぞうは、外科のお子さんたちと違って脳の中の病気なので、外からはどこが悪いのかさっぱり見えません。

しかもこの日は体調の良さそうだったももぞう。

momomamaと遊んで、きゃっきゃ笑っていました。




どうやらそれが、今から大きな手術を控えているであろう子供さんのお母様には気に障ったようで…。

ちょっと意地悪をされました。。





でも、なんだか悲しいのと悔しいのと、気持ちが分かるのと…、色んな感情が入り混じって、言い返せませんでした。



心理カウンセラーの資格を持ってるとはいえ、さすがに自分の感情もあるし、嫌なものは嫌でした。
でも思い詰めて周りに八つ当たりしたくなったり、わが子より健康な子が羨ましくて妬ましくてたまらなくなる気持ちも、少し理解できます。

ここでその方のカウンセリングをする訳にもいかないし…、ただ押し黙るしか出来ませんでした。





そういえば、転院してくる前にS先生から、ここの病院で闘病する重症のお子さんの話を聞いていたのに。
なぜ心の準備をしてこなかったんだ、私。。

改めて、脳神経内科に行っても重症のお子さんがいるであろうこと、ももぞうが今より重症化する可能性も十分にある事をしっかり認識しなおしました。



長期戦になる。ももぞうがすんなり良くなるとは限らない。
きっとこの病院で、今日から色々な事があるだろう。





覚悟を決めなければ。





そう思いました。












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愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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