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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

センサーと、ACTHから再発まで。その1


こんにちは。

今日は自宅作業(お仕事)なんですが。


ネットがグルグル病(電波が不安定で更新マークがグルグルしっぱなし)なので、ついサボッ…休憩して、ブログに勤しむmomomamaです。



過去の闘病記録の更新が、すっかり忘れ去られていたので…。

今更ですが、記録しておこうと思います。



2013年5月にACTHを受けた、ももぞう。

その後発作は治まり、発達もグングン伸びました。

あれから1年以上経った今でも、この頃の発達を追い越すことは出来ていません。



生後8か月になったももぞうは、1か月ほどかけてACTH後の筋力低下を取り戻し。

身体の周りを手で探ってオモチャを見付け、それを握って顔の前までもっていき、目で確認し、両手で持ち替えて遊んでいました。
時には音の出るオモチャを自分で鳴らしたり、手に持ったオモチャに大喜びしてキャッキャ笑ったり、一人で何やらお喋りしながら遊んでいました。

お座りはまだでしたが、身体は活発で、ごろごろ寝返りで移動したり、ズリバイのような動きもありました。



当時は、正常発達との差が気になって気になってたまりませんでしたが…、今思えば、ももぞうと一緒にコミュニケーションを取って遊べた、もの凄く貴重な時間でした。



ACTHを終え、有難いことにACTHの効果もしっかり得られて点頭発作も治まり、いよいよ退院!という段階になって、今度は部分発作(無呼吸)が群発するようになります。


さすがに1日に何度もチアノーゼを起こす状態では退院できない…ということで、退院は延び延びになっていました。



せっかく元気になったももぞうを連れて帰れない、いつ退院できるかも分からないという状況に、ウエスト発症当時とはまた違った不安に苛まれました。



幸い部分発作は少しずつ落ち着いていきましたが、完全には無くならず。

本当に5分と目を離せない状況に変わりはなく…。



退院するにしても、私と二人っきりになることが多い自宅で、どうやって発作を見つけるのか。

もし私が発作に気付けず、ももぞうが自力で呼吸回復できなかったら…と考えると、それはそれは怖かったです。



しかし。病院と同じ環境(酸素濃度のセンサー常用・医療用酸素を常備)にするには、費用的に難しく…。


身体障がい者手帳があれば、もしくは『センサーと酸素がなければ命に係わる』容体であれば
、公費での物品支給が受けられますが、ももぞうはどちらも難しいとのことで。

センサーも酸素も、自費購入するしかないとのことでした。




でも…でも…、もし、私が眠ってる時に発作があったら。



朝起きて、また大発作を起こしていたら。

今度こそ、手遅れになるかもしれない。




初めての大発作が、momomamaが眠っている間のことだったので。

朝起きたら、ももぞうが変わり果てた状態になっていたので。



もう、その日のことがトラウマというか、それはそれは強烈に脳裏に刻まれてしまって。






ダメでした。









結論。






ええい、買ってやろうじゃない!!!!

自費で!!!!



(やけくそ)







でも、そうすれば、家に帰れる!!!!!





で、先生に聞きました。



「お、おいくらですか…?」




(その2へつづく)




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プロフィール

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momomama
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女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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