（センサーと、ACTHから再発まで。その2　の続きです）




退院してからの2か月は、平和な日々でした。


帰宅してからは部分発作も落ち着き、ももぞうも毎日楽しそうで。


やっと、落ち着いて暮らせる。

そろそろ保育所の申し込みを…と、思っていた矢先でした。





最近少し元気ないなー、風邪でも引いたかな？と思っていたある日。



目が。

上転しました。



忘れもしない、あの動き。








点頭発作です。








我が目を疑いました。



シリーズ形成することはなく、その1回きりでした。







でも、見間違える筈もありません。







主治医に電話しました。

脳波の予約を取り、帰宅した主人にも伝えました。

主人も、顔色が変わりました。












その日から、少しずつ、少しずつ、発作の頻度が増えていきました。

シリーズ形成もするようになっていきました。





1か月も掛けて、あんな苦しい副作用に耐えて、ACTHを終えたのに。


3か月も入院して、やっと、やっと退院できたのに。



穏やかな暮らしは、僅か2ヶ月で終わりました。





脳波の結果、やはり点頭発作の再発でした。






ももぞうはACTHの影響か先天的なものかは不明ながら、脳の委縮が強く、2度目のACTHは難しいとのことでした。


あとは投薬調整しかない、と。





絶望しました。






主治医は「まだ試していない薬もあるし、ケトンもある。新薬もある。諦める状況ではない」と言っていましたが。



投薬やケトンでの制御がACTHとは比べ物にならないくらい可能性の低いものであることは、知っていました。




しかも、ももぞうは発症時、既に点頭発作の第一選択薬・第二選択薬を試しており、どちらも効果はあまり感じられませんでした。





あとは、マイナーな薬を、時間を掛けて試していくのみ。


それでもダメなら、ケトン食。







泣きました。


夫婦で。







希望を掛けていた「発症から1か月以内に発作が制御できれば、正常発達も十分に望める」という最後の光が、フッと消された気がしました。






ああ。うちの娘は。

この可愛い可愛い、世界にたった一人の、私たちの子は。




障がい児になるんだ。






初めて、実感しました。






その後、また投薬の調整を続けましたが、効果は薄く。


ももぞうの発作は、どんどん酷く、多く、長くなっていきました。










何とか、何とかしたい。







本当に、もう投薬しか方法はないのか。








外来に行って、投薬調整と採血をする日々。

飲んでも飲んでも、副作用ばかりで効果の無かった、沢山の薬たち。



残り少ない方法を、一つずつ潰していくかのような治療。

どんどん酷くなる発作。




発達がどんどん退行していきます。

身体はグニャグニャになり、オモチャに興味を示さなくなり、殆ど笑わなくなりました。


目線もあまり合いません。

左右の目がチグハグな所を見ていることもあります。





あの、笑顔が。


可愛い声が。

仕草が。




どんどん、失われていきます。





指の間からゆっくりと砂がこぼれ落ちていくような、焦り。

















誰か。













誰か。













誰か、ももぞうを助けて。




















いいや、違う。






違う！



私が。



私が、何とかしなくちゃ！！





この子のことを、この子のことだけを必死に考えられるのは、沢山の患者を診てる医師じゃない。




私たち両親しかいないんだ！！！！！！！








主治医のことは、この時も今も、変わらず信頼しています。


でも、違うんです。




病院の方針がある、たった一つの病院に勤めている、一人の主治医だけに頼っていては、ベストな治療を受けられないのではないか。




日本中の、何なら世界中の、病院から、治療法から。


ももぞうを助けてくれる何かを探し出せるのは、私しかいない。

ももぞうの為だけに動けるのは、私しかいない！




もう、必死でした。




今思えば、投薬やケトンで発作制御されてる患者さんも沢山いるし、主治医の言うとおり『絶望するような、諦めるような状況ではない』んですが、この頃は完全に冷静さを失っていました。

毎日1000回を超える発作を起こすももぞうの姿を、見ていられなかった。



自分でも何かしないと気が済まなかったんだと思います。


何かを変えなければ、何か行動しなければと、必死でした。



有難いことに、主治医からは、発症当時から「セカンドオピニオンを活用して、広い可能性の中から治療していくことを考えておいてください」と提言されていました。






何日も徹夜して、必死で、取りつかれたようにPCに向かっていた、あの頃の私。



民間療法や、サプリや、鍼灸や、新薬や。


沢山の病院。治療法。名医と言われている先生。





可能性のありそうなものは、片っ端から調べまくりました。









そしてたどり着いたのが、ももぞうを、私たち家族を救ってくれた、長崎医療センターの『脳梁離断術』でした。



かかりつけ医院とは全く違う方針の治療方法です。

それでも有難いことに、主治医は『よく決断されましたね。僕は反対しませんよ。頑張ってきてくださいね』と送り出してくれました。




そして2014年2月12日、ももぞうは長崎医療センターにて脳梁離断術を受けました。

みなさんの祈りと、執刀医の腕で、ももぞうは地獄のような日々から救い上げられました。










きっと今日もどこかに、あの日の私と同じように、治療方法を、希望を探して、PCに向かっている人がいる。

考えただけで、胸が苦しいです。











実は最近、ももぞうパパのお友達ご夫婦の愛娘さんが、他でもないウエスト症候群を発症してしまいました。


他人事ですが、本当に、本当に、ショックでした。




私は直接お会いしたことはないんですが、以前から話には聞いているご夫婦でした。

明るくて優しくて、とても良いご夫婦だそうで。







どうして。


どうして、こんな辛い病気があるんだろう。






どうして治らないんだろう。

どうして、そんな優しいご夫婦が、何の罪もない小さな子供が、こんな目にあわないといけないんだろう。










どうか、どうか、1日も早く、有効な治療法が見つかりますように。



難治てんかんなんて、この世から無くなりますように！！！！！！！