2013年4月11日
点頭発作を起こしている(≒ウエスト症候群)と診断されてから、治療の方向性がある程度決まりました。
投薬は、
・フェノバール(部分発作)
・エクセグラン(点頭発作)
・バルプロ酸(=デパケン、点頭発作)
・エルカルチン(代謝を上げる薬)
の4種となりました。
そして、薬の血中濃度がある程度上がった時に脳波を撮り、効果がなければACTHの開始となります。
(ACTHについては
こちらのページで概要を紹介しています)
主治医のK先生と面談の際、ももぞうの脳波を見せてもらいました。
発作時は、ギザギザと小さい波→ふんわりと大きな波 というような感じでした。
それこそが、点頭発作特有の脳波だそうです。
この頃のももぞうは、発作時も殆ど自覚がなく(黒目が一瞬上にズレるだけ)、本人は特に辛くないでしょう、とのことでした。
ただ、発作時以外も脳波が悪く、このまま点頭発作と分からずに治療もせず3か月など経過していれば、確実に悪化していたでしょう。とも仰っていました。
この頃は部分発作(無呼吸)が落ち着いていたこと、そしてACTHが始まれば当面は外出出来なくなる(病室からも出られなくなります)ことから、週末は『一時退院』という形で自宅へ帰ることになりました。
ーーー
2013年4月16日
週末は自宅に帰り、バタバタと日々が過ぎていきました。
私もこの頃は仕事をしており、
朝8時に家を出て会社へ→午後3時に会社を出て病院へ→夜23時ごろパパが迎えにきてくれて一緒に帰宅
という、ちょっとハードな生活を送っていました。
洗濯物はもちろん部屋干し、食事は買って帰るか外食、土日は朝起きて大急ぎで家事→昼には病院へ、という感じでした。
それでも、病院に着けば笑顔で迎えてくれるももぞうに早く会いたくて、毎日スーツにハイヒールで会社から病院までの道のりをダッシュしていました。
この日は、前日に撮った脳波の結果を聞くための面談がありました。
何と、脳波は良くなっていました。
投薬が効果を出したのか?ということで、物凄く喜んだのを覚えています。
翌週に再度脳波を撮って、良ければACTHをせずに投薬だけで治療が出来るかも!とのことでした。
この頃のももぞうの脳波は、『この脳波なら発作が出ない人もいるくらいの、綺麗な脳波』だったそうです。
momomamaも、ACTHについては副作用などの説明も受けていましたし、何より再発する人も多いとのことだったので、「投薬でコントロールできるならそんな嬉しいことはない!!」という感じでした。
珍しく明るい声での面談報告に、ももパパも大喜び。
このまま落ち着いて、早く一緒にお家へ帰りたい!!と、二人で話しました。