2013年5月1日
この日から、ACTHが始まりました。
(ACTHについて概要は
こちらのページで記載しています)
相変わらず、キョロッと白目になる眼振の点頭発作が一日数回のペースで起きていました。
それでも、寝返りしたりうつ伏せで遊んだり、ももぞうは相変わらずあまり『病気の子』という感じではありませんでした。
朝から看護師さんに連れられて、病棟内の処置室に連れていかれ、ぷちゅっと注射を打ちます。
ももぞうの入院している病院では、太腿への筋肉注射でした。
注射で泣くことは少なく、いつもケロッとして病室へ戻ってきます。
何日目くらいから副作用が出るのか看護師さんに尋ねたところ、
「個人差はあるけど、1週間くらいで明らかな食欲増進と不機嫌が出てくる子が多い」
とのことでした。
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2013年5月4日
ACTH4日目。まだ副作用は出ない時期の筈ですが、明らかに食欲の増してきたももぞう。
離乳食はあまり積極的には食べないものの、ミルクは一気飲みです。
常に眠そうで、機嫌が悪い時間が多くなってきました。
寝返りしたり、おもちゃで遊ぶことも少なくなってきます。
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2013年5月6日
ACTH6日目。いよいよ副作用が顕著になってきました。
ミルクは一気飲み。飲み終わって哺乳瓶を口から外すと、もっと欲しいと泣きます。
担当看護師のUさんが色々と考えてくれて、ミルクはやや薄めてカサを増やし、飲み口を小さな穴の乳首に変更しました。
ももぞうは常に眠そうで、常に不機嫌。
いつも怒ると布団をウラケンでパシパシ叩いてアピールするももぞうですが、この頃は一日中布団を叩きまくっていました。
浮腫みもひどく、靴下がふくらはぎに食い込んで跡が残るようになりました。
同室の子のおばあちゃまが、『靴下、きつくなるよ。ゆるいのに変えてあげた方が良いよ』と教えてくださって気が付きました。
この日から、ももぞうのトレードマークは“レッグウォーマー”になります。
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2013年5月8日
この前日に、ACTH開始一週間ということで脳波を撮っており、先生とその結果について面談がありました。
『かなり綺麗になってきた。入院して以来で一番綺麗な脳波です』とのことでした。
それでも右後ろに少し棘が残っているようで、それが今後のACTHで消えるのか、残ってしまうのかはまだ分からない、とも言われました。
血液検査の結果も特に問題なしとの結果でした。
肝臓に少し負担が掛かっているが心配する程ではないし、血液を凝固させる物質の数値が下がっているがこれもACTHをやっていればよくみられることだそうです。
カリウムの数値も問題ありませんでした。
あと一週間は毎日注射をして、脳波も撮りながら様子を見ていきましょう、ということになりました。