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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ACTHに向けて その2

2013年4月23日




前回の脳波で『かなり綺麗になった』と言われていましたが、その翌週の脳波ではまた悪くなってしまっていました。

特に睡眠中の脳波の乱れは、今後のももぞうの発達に悪影響を及ぼすだろうとのことでした。

もう一週脳波を撮って、ACTHを行うかどうか最終判断をすることになりました。



ーーーーーー



2013年4月25日



この日、以前から決まっていた髄液検査を受けました。

ももぞうの担当看護師Uさん(←めっちゃ気さくで頭のいい看護師さんです)が、出勤時間前にも関わらず、朝早い時間からの検査に同行してくださっていました。


momomamaも仕事を早めに切り上げて病院に駆けつけました。

検査を終えたももぞうは、背中に注射箇所を中心にした大きなバッテン型のテーピングをされ、更にその上から透明フィルムを貼られて戻ってきました。


髄液検査は、検査中は絶対に動いてはいけません。

検査自体は、赤ん坊は髄液周辺の組織がまだ柔らかいので痛みは少ないそうですが、長い時間動かないよう押さえ続けられたももぞうは、超不機嫌で戻ってきました。

付き添ってくれたUさんにももぞうの検査中の様子を聞きながら、痛々しい姿に涙が出そうになりました。



(後日、この検査の結果を聞きましたが…相変わらず『異常なし』の結果でした)




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2013年4月30日



この日も、前日に撮った脳波の結果を聞くための面談がありました。

前回の脳波ではやや悪くなっていた脳波は、少し持ち直していました。

しかしながら、ももぞうは薬の分解をするスピードが速く『これならきっとACTHにも耐えられるだろう』という医師らの判断で、薬の増量よりもACTHを優先することになりました。


※O市立総合医療センターでは、定例で脳神経内科の先生方全員でのカンファレンスを行っており、全入院患者の治療方針はそのカンファレンスで決定されるそうです。ですので、治療については主治医から説明がありますが、治療方針は先生方全員の総意だそうです。




薬は『ACTHと並行して数種類を服薬するのは身体に大きな負担を掛けるので、減量しましょう』とのことで、一剤減らすことになりました。


エクセグラン(点頭発作の薬)と、デパケン(=バルプロ酸、点頭発作の薬)は残し、フェノバール(部分発作の薬)は減量していくことになりました。

そしてガスター(胃薬)を追加し、エルカルチン(代謝を上げる薬)は続行。


以上5種類の薬を飲みながら、2013年5月1日から、ついにACTHをスタートすることになりました。




















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プロフィール

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会社員
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料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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