忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

リアルタイム日記。長崎行くぞ!!

はい。

掲題の通り、今日はちょっと大きな変化を控えているので、リアルタイム日記を書いておこうと思います。




先日、月一の外来がありました。
脳波と診察でした。

実は以前から、脳梁離断の外科手術を受けたく、長崎医療センターへコンタクトを取っていました。

主治医にも相談して、スケジュールが組めたので、まずは検査入院→適応になればそのまま手術、ということになりました。


脳梁離断術についてはこちらのページにも詳しく書いていますが、効果の有る無しは受けてみないと分からない部分も多いです。



以前から主治医に聞いている話だと、O市立総合医療センターでも脳梁離断術は積極的には提案していないと言われました。

それはこの病院だけでなく、全国的にそうなってきているようです。
またアメリカでも今は殆ど行われていない手術です。




※以下では脳梁離断術について、私が主治医から説明を受けた内容と、自分が調べた情報等を纏めています。素人の解釈ですので、詳細は必ず医師に確認してください。


脳梁離断術は、脳の中心にある『脳梁』という神経の束を切断する手術です。

脳梁自体がまだどのような働きをするかはっきり解明されていない部位です。

脳梁は、てんかん波を焦点から(左右ある脳の)反対側へも広げている、もしくはてんかん波が広がる絶好の通り道になっている部位なのではないかと言われています。

その通路(脳梁)を切断することで、全般てんかんや点頭発作の波が広がるのを抑えようという手術です。



実際、この手術で3割の患者さんに効果があったというデータがあります。

発作が完全消失する場合や、てんかん波の広がりが小さくなることで焦点が見つけやすくなって焦点切除(外科手術)が受けられるようになる場合があります。

また乳児のうちに受ける分には、後遺症なども無いそうです。

3割というと少なく聞こえますが、難治てんかんでは3割もの効能実績を持つ内服薬は無いと思います。

しかも、後遺症なども無い。



ただし、外科手術を受けるということ自体のリスクもありますし、どのような働きをするのか分かっていない部位を切断する(本当に切断しても影響がないという医学的な裏付けがあるわけではなく、あくまで統計データ上でのことで、実際には影響についても後遺症についても未知数です)というリスクもあります。

また部分発作のある患者は、部分発作が悪化する可能性があります。
(てんかん波の逃げ道が狭くなるからかな?と勝手に解釈しております)


国内で手術数が減少しつつあるのは、患者(それも乳児)が外科手術という大きな負担を受ける割に効果が少ないことから、施術しないという方針の病院が増えているからだそうです。



ももぞうは内服薬が全く効かず、どんなに精密検査を受けても病因さえ見つかりません。

もう、残された治療方法はあと僅かです。


点頭発作は、発作を起こすたびに脳に大きなダメージがあります。




一刻も早く、止めたい。






毎日、家でももぞうが苦しそうに発作を起こしているのに…、目の前でどんどん娘の脳が破壊されていくのに、何も出来ない。




もう、これ以上、ただ見ているのは辛すぎます。





外科手術で、ももぞうには痛い思いをさせてしまいます。

しかも、効果があるかさえ分からない。

ももぞうは部分発作が根深いので(ACTHでも消えませんでした)、容体が悪化する可能性さえあると思います。





ももぞうに脳梁離断術を受けさせることは、完全に、私たち両親のエゴです。






私たち両親は、ももぞうのてんかんが薬にも反応せず、ACTHさえもはねのけるのは、脳内に間違いなく病巣があるからだと思っています。

今はどんなに検査をしても見つかりませんが、きっと小さな小さな病巣があるんだと思います。



それをどうにか、外科治療で取っ払いたい。

焦点切除を受けたい。




でも今は、あちこちからてんかん波が出ているような脳波で、焦点がどこかさえ特定出来ません。



脳梁離断を受けて、焦点を見つけ、焦点切除を受けたい。






こんなに外科手術を受けさせたがる親は、おかしいのかもしれません。

でも、ももぞうのこれからの発達に、リカバリー出来る生命力に、かけてみたいんです。


脳の一部を取っても、ももぞうはきっと自力でリカバリー出来る。








おかしな話ですが、なぜかそう信じています。





ーーーーーーーーーーーー




ももぞうを出産する時、こんなことがありました。




妊娠周期が42週を過ぎても、一向に降りてこないももぞう。

(赤ちゃんは40週で生まれるのが標準です)


出来ればももぞうのタイミングで出してあげたかったので、こまめに検診に通いながら、その日を待っていました。

ももぞうはお腹にいる時点で既にビッグベビーで、momomamaの腹囲は100センチを超え、常に動悸と息切れ、昼夜問わず窮屈そうに暴れるももぞうに胃を蹴り上げられ、それはもう生き地獄でした。



結局予定日を15日以上過ぎたころ、momomamaが根負けし、陣痛促進剤の使用が決まりました。


促進剤使用後は順調に陣痛が付き、分娩台に上がりました。

それでも、破水しても、どんなにいきんでも、ももぞうは出てこようとしません。




分娩台に上ってどのくらいの時間が経っていたのか…、いきみ続けたmomomamaも、限界が近づいていました。

もうろうとする意識。だんだんお腹にも力が入らなくなってきました。

痛みが来るたびに、あまりの痛みに足が強く痙攣していました。




お腹の上に乗って、いきむたびに一緒に赤ちゃんを押し出そうとしてくれていた助産師さんが『先生!!回旋異常!!赤ちゃん、斜めになってる!!』と叫びました。


(回旋異常…赤ちゃんが出口に向かって真っすぐになっておらず、出てこられない状態)



先生の

『これじゃもうダメだ、お母さんも赤ちゃんも限界!!鉗子持ってきて!早く!!吸引するよ!!』

という声で、一気に看護師さん達がバタバタし始めます。










その時。




もう破水して、お腹の中で赤ちゃんが動くようなスペースは無かった筈なのに、お腹の中でももぞうが『バタバタッ!!!』と激しく動きました。








助産師さんが大声で叫びました。


『先生!!!赤ちゃん、戻った!!!』

『自力で戻ったよ!!!自分で蹴って、まっすぐになったーーーーーーー!!!』






ももぞうのキックの痛みと、助産師さんの叫び声で、momomamaも飛びかけていた意識が戻りました。



先生の『ほんとだ!!お母さん、いけるよ!あともうちょっとだ!!頑張って!!!!』の声に合わせてやって来た陣痛でいきんだ瞬間、ももぞうがグッ!と下に降りた感覚がありました。







バチン!!という音と共に、先生の手がグッと何かを掴んだのが分かりました。


(↑『バチン!』は会陰切開という恐ろしい処置の音です)


先生に『お母さん!赤ちゃんもう頭触れるよ!!あと2回で出るよ!!しっかりして!!!』と言われ、本当にその後二回のいきみで、ももぞうは生まれてきました。







その後は、んぎゃああああ!!!というももぞうの産声に、momomamaが『本当に赤ちゃん入ってたんだ…』という謎の感想を言って、みんなに笑われ。

ももぞうはほんの一瞬のカンガルーケアでmomomamaにおしっこをひっかけて、またスタッフさん達に笑われ。

あまりのデカさに病理検査にまわされるも「異常なし。ただデカいだけ」と言われて親族に爆笑され。

※ももぞう、4000gで爆誕。


それはそれは、感慨深いお産でした。



ーーーーーーーーーーーーーー




…って、なんか出産の話が長くなってしまいましたが。

なんせ色んな意味で『ミラクルベビー』の称号を欲しいままにしてたんです。ももぞう。






そんなももぞうが、このまま病気になんて負けるわけがない。

外科手術にも耐えて、リカバリーして、発作は消える。



きっとその後は、ももぞうオリジナルの人生が待ってる。


楽しくて楽しくてたまらない毎日が待ってる。







そう信じてるんです。










だからね、受けさせたいんです。手術。




術前検査で、はじかれませんように。

無事に手術が終わりますように。


その後、焦点が見つかって外科手術が受けられますように。











2014年の1月6日から、長崎医療センターに入院することになりました。

手術が受けられるかはまだ分かりませんが、長崎に行くことがももぞうの闘病生活にプラスになりますように。




momomamaも数か月間、一緒に付き添い入院します。











強い母でいたいけど。

自分たちが決めた事だけど。


髪の毛ボウズになった時点で、号泣してしまいそうやわ。。。















   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[2回]

PR

コメント

1. 私たちも長崎組です(o^-^o)

はじめまして(o^-^o) いつも読ませて頂いています。うちも長崎には足を向けては寝れないほどお世話になりっぱなしです☆

離断して発作が止まったお友達、発作は再発してしまったけど次の切除へ進めたお友達いっぱい知っています。うちは後者のほうです。私たちはやって良かったって思っています。

ももぞうちゃんの入院の日、うちも切除半年の検査入院の日なんです~(☆∀☆) 不謹慎ながらこうして何かの縁でご一緒できると知って嬉しくなりました。。。心強いです(o^-^o)
ぜひぜひ、お友達になってください!
w

Re:私たちも長崎組です(o^-^o)

ぴよちゃんさま


わあ!!コメありがとうございます!♡
長崎組…こんなところで繋がれるとは!!ものずご~~~~~く心強いです!
切除までいけたんですね!羨ましい~~~~(*^∀^*)
実際に受けた方たちのお話を聞けるのはめっちゃ励みになります!!
ありがとうございます!

しかも入院日が同じ!!嬉しすぎますーーー!!是非仲良くしてください♪♪
大先輩ですね!もし良かったら色々お話聞かせてくださいm(_ _)m

あ…でもお察しの通り、私ちょっと変な人なんで…出来るだけ一般人のフリしときますが、何かご迷惑お掛けしたらすみません。。(@_@;)

2. 応援します。

ヘビー読者の幸せ咲かそうですo(^▽^)o

momomamaさんの大きな決断、是非応援させてください!ここに至るまでたくさん悩まれたことと思います。でも、ももぞうちゃんを1番良く知っているご両親の決断、きっと最良の選択肢だと思います。
ミラクルベビーのももぞうちゃん、きっとミラクルに道を切り開いていってくれるはず。

付き添い入院も長く大変になると思いますが、応援しております。くれぐれも体調を崩されないようお大事になさってください。

Re:応援します。

幸せ咲かそうさま


ヘビー読者だなんて…(。・_・。)ポッ
ありがとうございます♡

応援めちゃ嬉しいです!!
どなたかの役に立てたら…とか、おこがましいにも程があるような動機で始めたこのブログですが、完全に私の方が皆さんに助けられてるなあと思います。

ももぞうのミラクルパワーを信じて行ってきます!!
いつもありがとうございますm(_ _)m♡

3. 無題

すごく大きな決断をされましたね!
ユメカも部分発作混合型点頭てんかん(勝手に命名)で、唯一デパケンが部分発作に効いてくれたぐらいで、点頭発作にはことごとく薬が効きませんでした(;´д`)もちろん現在進行形です。
2度目のACTHで発作が止まりましたが半年後に再発…(>_<)
手術も何度も考えましたがやっぱり怖くて…(T-T)
なので、手術の決断をされたmomomamaさんを尊敬して止みませんし、心から応援していますo(^-^)o
長崎気を付けて行ってきてくださいね(*´∀`)ノ


あ、も…もし良ければ…ウチのブログも覗きにきてみてください(///∇///)URL入れてみましたので…

Re:無題

ユメカのハハさま

コメ有難うございます♡

その病名、頂きたいくらいです(@_@;)
同じような病状ですね…ほんとどうしてこんなに薬が見つからないのか。。

手術、怖いですよね。。うちは脳の委縮があるので、もうACTHも受けられないんです。
たぶん、もしまたACTHが受けられるなら、外科手術は考えなかったかも知れません。

それにしても、ACTHだとか外科手術だとか、あまりにも患者に負担の大きな治療法ばっかりで…見てるだけでも凹みますよね(T_T)

応援とても嬉しいです!頑張ってきますψ(・ω´・,,ψ

ブログも拝見しました~♪またちょこちょこ覗かせてください♡

4. 無題

まずは「手術可能!!」と同じ九州から念じております!!!
道中お気をつけて!本当に「長崎は今日も雨だった」ですからね!笑

Re:無題

キモさま

ありがとうございます!!嬉しいッス~~~。・゚・(ノ∀`)・゚・。

長崎、雨多いんですか!知らなかった。。
雨グッズ忘れず持っていきます!

てかクールファイブじゃないっすか!さてはキモさま…年齢詐称ですね…?笑

5. 祈ってます

こんにちは。以前コメントさせて頂きましたモーリーです。momomamaさんの温かいお心のこもったお返事、私の心に染み入りました。本当に本当にありがとうございます。momomamaさんのブログには、いつもたくさんの元気を頂いております。momomamaさんと旦那様、大変なご決断をされたのですね。 どうかどうか治療が出来ますように、遠く愛知県からではございますが御祈り致しております。
一段と寒くなりました。momomamaさんも自愛頂いて、万全の体調で長崎に向かって下さいませ。

Re:祈ってます

モーリーさま

こんにちは~!コメありがとうございます♡
また遊びにきて頂けて嬉しいです(*^∀^*)♪

そんな…いつもくだらないブログで何だかすみません(@_@;)
お気持ち、本当に嬉しいです!!ももぞうは本当に幸せ者だと思います。
ありがとうございますm(_ _)m

モーリーさまも毎日大忙しだと思いますが、どうかご自愛くださいね。
いつか焼きナポリタンを食べに愛知県に行きたいと思っております(*´ω`*)

6. 無題

はじめまして

Re:無題

NONAMEさま


壁┃д・)ジー


…また遊びにきてください♡笑




※関係ないかもですが、(>_<)系の顔文字を入れるとそれ以降のコメが消えちゃうみたいです。

7. 道が開かれますように

発作を止めてあげたい気持ち、痛いほど分かります。
その道が開かれるようにと願って止みません。
新年をご自宅で迎えられたら長崎ですね。
お体大切になさってください。
私も応援しています。

Re:道が開かれますように

みりんさま


コメント有難うございます!!
応援、嬉しいです。めっちゃ励まされます。
本当に、発作を見ているしか出来ない時の気持ちは、経験した親にしか分からないというか…堪らないものがありますよね。。
長崎に行ったらあんまりゆっくり眠れないと思うので、今のうちに貪るように寝ておきます(○^皿^○)
いつも温かいメッセージありがとうございます♡

8. 最初で最後のコメント

最近、嫁がブログを始めたと聞き覗きにきました。 色んな方から応援していただき、また嫁を励ましていただき本当にありがとうございますm(_ _)m 体力、生命力だけが自慢の私ですが、ももぞうも眉毛と共にきっと生命力も受け継いでくれてると信じてます! 皆さんに良い報告ができるようチームももぞうは長崎で頑張ってきます。 これからもうちのももぞうと嫁を宜しくお願いしますm(_ _)m

Re:最初で最後のコメント

なぜブログ記事に書かないのかと小一時間


パパいつもありがとう♡

スーツで帰宅する時は前もって連絡してね♡♡
※理由:大人の事情(R18的な)

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!