はい。

掲題の通り、今日はちょっと大きな変化を控えているので、リアルタイム日記を書いておこうと思います。




先日、月一の外来がありました。
脳波と診察でした。

実は以前から、脳梁離断の外科手術を受けたく、長崎医療センターへコンタクトを取っていました。

主治医にも相談して、スケジュールが組めたので、まずは検査入院→適応になればそのまま手術、ということになりました。


脳梁離断術についてはこちらのページにも詳しく書いていますが、効果の有る無しは受けてみないと分からない部分も多いです。



以前から主治医に聞いている話だと、O市立総合医療センターでも脳梁離断術は積極的には提案していないと言われました。

それはこの病院だけでなく、全国的にそうなってきているようです。
またアメリカでも今は殆ど行われていない手術です。




※以下では脳梁離断術について、私が主治医から説明を受けた内容と、自分が調べた情報等を纏めています。素人の解釈ですので、詳細は必ず医師に確認してください。


脳梁離断術は、脳の中心にある『脳梁』という神経の束を切断する手術です。

脳梁自体がまだどのような働きをするかはっきり解明されていない部位です。

脳梁は、てんかん波を焦点から（左右ある脳の）反対側へも広げている、もしくはてんかん波が広がる絶好の通り道になっている部位なのではないかと言われています。

その通路（脳梁）を切断することで、全般てんかんや点頭発作の波が広がるのを抑えようという手術です。



実際、この手術で3割の患者さんに効果があったというデータがあります。

発作が完全消失する場合や、てんかん波の広がりが小さくなることで焦点が見つけやすくなって焦点切除（外科手術）が受けられるようになる場合があります。

また乳児のうちに受ける分には、後遺症なども無いそうです。

3割というと少なく聞こえますが、難治てんかんでは3割もの効能実績を持つ内服薬は無いと思います。

しかも、後遺症なども無い。



ただし、外科手術を受けるということ自体のリスクもありますし、どのような働きをするのか分かっていない部位を切断する（本当に切断しても影響がないという医学的な裏付けがあるわけではなく、あくまで統計データ上でのことで、実際には影響についても後遺症についても未知数です）というリスクもあります。

また部分発作のある患者は、部分発作が悪化する可能性があります。
（てんかん波の逃げ道が狭くなるからかな？と勝手に解釈しております）


国内で手術数が減少しつつあるのは、患者（それも乳児）が外科手術という大きな負担を受ける割に効果が少ないことから、施術しないという方針の病院が増えているからだそうです。



ももぞうは内服薬が全く効かず、どんなに精密検査を受けても病因さえ見つかりません。

もう、残された治療方法はあと僅かです。


点頭発作は、発作を起こすたびに脳に大きなダメージがあります。




一刻も早く、止めたい。






毎日、家でももぞうが苦しそうに発作を起こしているのに…、目の前でどんどん娘の脳が破壊されていくのに、何も出来ない。




もう、これ以上、ただ見ているのは辛すぎます。





外科手術で、ももぞうには痛い思いをさせてしまいます。

しかも、効果があるかさえ分からない。

ももぞうは部分発作が根深いので（ACTHでも消えませんでした）、容体が悪化する可能性さえあると思います。





ももぞうに脳梁離断術を受けさせることは、完全に、私たち両親のエゴです。






私たち両親は、ももぞうのてんかんが薬にも反応せず、ACTHさえもはねのけるのは、脳内に間違いなく病巣があるからだと思っています。

今はどんなに検査をしても見つかりませんが、きっと小さな小さな病巣があるんだと思います。



それをどうにか、外科治療で取っ払いたい。

焦点切除を受けたい。




でも今は、あちこちからてんかん波が出ているような脳波で、焦点がどこかさえ特定出来ません。



脳梁離断を受けて、焦点を見つけ、焦点切除を受けたい。






こんなに外科手術を受けさせたがる親は、おかしいのかもしれません。

でも、ももぞうのこれからの発達に、リカバリー出来る生命力に、かけてみたいんです。


脳の一部を取っても、ももぞうはきっと自力でリカバリー出来る。








おかしな話ですが、なぜかそう信じています。





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ももぞうを出産する時、こんなことがありました。




妊娠周期が42週を過ぎても、一向に降りてこないももぞう。

（赤ちゃんは40週で生まれるのが標準です）


出来ればももぞうのタイミングで出してあげたかったので、こまめに検診に通いながら、その日を待っていました。

ももぞうはお腹にいる時点で既にビッグベビーで、momomamaの腹囲は100センチを超え、常に動悸と息切れ、昼夜問わず窮屈そうに暴れるももぞうに胃を蹴り上げられ、それはもう生き地獄でした。



結局予定日を15日以上過ぎたころ、momomamaが根負けし、陣痛促進剤の使用が決まりました。


促進剤使用後は順調に陣痛が付き、分娩台に上がりました。

それでも、破水しても、どんなにいきんでも、ももぞうは出てこようとしません。




分娩台に上ってどのくらいの時間が経っていたのか…、いきみ続けたmomomamaも、限界が近づいていました。

もうろうとする意識。だんだんお腹にも力が入らなくなってきました。

痛みが来るたびに、あまりの痛みに足が強く痙攣していました。




お腹の上に乗って、いきむたびに一緒に赤ちゃんを押し出そうとしてくれていた助産師さんが『先生！！回旋異常！！赤ちゃん、斜めになってる！！』と叫びました。


（回旋異常…赤ちゃんが出口に向かって真っすぐになっておらず、出てこられない状態）



先生の

『これじゃもうダメだ、お母さんも赤ちゃんも限界！！鉗子持ってきて！早く！！吸引するよ！！』

という声で、一気に看護師さん達がバタバタし始めます。










その時。




もう破水して、お腹の中で赤ちゃんが動くようなスペースは無かった筈なのに、お腹の中でももぞうが『バタバタッ！！！』と激しく動きました。








助産師さんが大声で叫びました。


『先生！！！赤ちゃん、戻った！！！』

『自力で戻ったよ！！！自分で蹴って、まっすぐになったーーーーーーー！！！』





ももぞうのキックの痛みと、助産師さんの叫び声で、momomamaも飛びかけていた意識が戻りました。



先生の『ほんとだ！！お母さん、いけるよ！あともうちょっとだ！！頑張って！！！！』の声に合わせてやって来た陣痛でいきんだ瞬間、ももぞうがグッ！と下に降りた感覚がありました。







バチン！！という音と共に、先生の手がグッと何かを掴んだのが分かりました。


（↑『バチン！』は会陰切開という恐ろしい処置の音です）


先生に『お母さん！赤ちゃんもう頭触れるよ！！あと2回で出るよ！！しっかりして！！！』と言われ、本当にその後二回のいきみで、ももぞうは生まれてきました。







その後は、んぎゃああああ！！！というももぞうの産声に、momomamaが『本当に赤ちゃん入ってたんだ…』という謎の感想を言って、みんなに笑われ。

ももぞうはほんの一瞬のカンガルーケアでmomomamaにおしっこをひっかけて、またスタッフさん達に笑われ。

あまりのデカさに病理検査にまわされるも「異常なし。ただデカいだけ」と言われて親族に爆笑され。

※ももぞう、4000gで爆誕。


それはそれは、感慨深いお産でした。



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…って、なんか出産の話が長くなってしまいましたが。

なんせ色んな意味で『ミラクルベビー』の称号を欲しいままにしてたんです。ももぞう。






そんなももぞうが、このまま病気になんて負けるわけがない。

外科手術にも耐えて、リカバリーして、発作は消える。



きっとその後は、ももぞうオリジナルの人生が待ってる。


楽しくて楽しくてたまらない毎日が待ってる。







そう信じてるんです。










だからね、受けさせたいんです。手術。




術前検査で、はじかれませんように。

無事に手術が終わりますように。


その後、焦点が見つかって外科手術が受けられますように。











2014年の1月6日から、長崎医療センターに入院することになりました。

手術が受けられるかはまだ分かりませんが、長崎に行くことがももぞうの闘病生活にプラスになりますように。




momomamaも数か月間、一緒に付き添い入院します。











強い母でいたいけど。

自分たちが決めた事だけど。


髪の毛ボウズになった時点で、号泣してしまいそうやわ。。。