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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ACTH副作用のピーク。頑張れももぞう!!!

2013年5月9日


ACTH開始9日目。

この日から、『バクタ』という薬を追加で飲み始めます。

『バクタ』は細菌による感染症の際に服用する薬で、ACTHで抵抗力の落ちる間は週に2回だけ服薬していました。

(抗てんかん薬のアレビアチンとは飲み合わせの悪い薬なので、アレビアチンを服薬中の患者さんはバクタは飲まないそうです)


バクタのある日は合計で薬が6剤になり、嫌がって暴れるももぞうを宥めすかして飲ませるのが大変でした。



ーーー



2013年5月13日


ACTH開始13日目。

いよいよ副作用がピークになり、ももぞうは常に機嫌の悪い状態に。

機嫌が悪いと言っても、泣いて大騒ぎするわけではなく、ただひたすらにブスーーーーッとしています。


そしてちょっとうつ伏せにしてみたりしようもんなら、フニャフニャ文句を言って泣き出します。

なんせ、ダルそう。そして、しんどそう。


食事も嫌がって泣き、ミルクはもっと欲しいと泣き、注射は痛いし押さえられて処置されるのが嫌で泣きます。

でも、その泣き声も弱々しくて、常に目がしょぼしょぼ、しんどそうにグッタリ。。


顔色も悪く、筋力も落ちたのか体はグニャグニャ。



まるで、全身で

『ものすご~~~~く、具合が悪いです!』

と表現しているような感じでした。



今まで先にACTHを受けている他のお子さんを見ていたmomomamaは、ももぞうだけあまりにも様子が違うので、それはもう心配で心配で…。

(他のお子さんは、やたらテンションが高くなったり、副作用で常にお腹が空いて泣き叫んでいたりしていましたが、グッタリして殆ど動けなくなるようなお子さんはいませんでした)


看護師さん達にも『ももちゃん、しんどそうだねぇ…』と心配されていました。



ミルクはACTH前と大して変わらない量しか飲んでない筈なのに、もともとのACTHの副作用に加えて体を殆ど動かさなくなったからなのか、体重はものすごい勢いで増えていきました。

(あまりの増えっぷりに「ママ、隠れてポテトチップスとかあげてない?」とmomomamaが疑われるという事案発生)


ももぞうの顔は、すっかり真ん丸。真ん丸というか、パンパン。

某元横綱の、朝○龍さんソックリに。。


お洋服がどんどん入らなくなり、momomamaはゆったりした服を探しに子供服売り場に駆け込みました。




ーーーー



2013年5月14日



ACTH開始から2週間が経ちました。


この日は脳波を撮り、夜には先生が面談で結果を教えてくださいました。

前回の脳波(ACTH開始1週間)よりも更に良くなっており、「100点満点で90点くらいの脳波!」とのことでした。


ACTHはももぞうには効果があったようで、ホッとしました。

(ACTHは7~8割の患者に有用といわれています)



血液検査の結果も問題なく、前回やや目立っていた肝臓への負担も落ち着いてきたようでした。


翌日からは1日おきの注射を1週間、2日おきを更に1週間、3日おきを1週間と間隔を開けていき、ちょうど開始から1か月でACTHは終了する予定になりました。


この頃のももぞうは、痙攣とはまた違う手の震えがたまにみられ心配していましたが、主治医によればACTH中にまれに見られる副作用とのことで、「ACTHが終わればなくなるでしょう」とのことでした。




しかしながら、ももぞうのあまりにも辛そうな様子が気になっていたmomomamaは、先生に聞いてみました。

「まれに、(ももぞうのように)気分が落ち込んで元気がなくなるような副作用の出る患者さんもいる」

…とは言われましたが、漠然とした不安は消えないままに面談は終わりました。


何か見つかっていない重篤な副作用(脳内出血など)を起こしているのではないか、そればかりが心配でした。








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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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