忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ACTH開始!効きますように~~~~~(屮゚Д゚)屮~~~!!

2013年5月1日


この日から、ACTHが始まりました。

(ACTHについて概要はこちらのページで記載しています)


相変わらず、キョロッと白目になる眼振の点頭発作が一日数回のペースで起きていました。


それでも、寝返りしたりうつ伏せで遊んだり、ももぞうは相変わらずあまり『病気の子』という感じではありませんでした。



朝から看護師さんに連れられて、病棟内の処置室に連れていかれ、ぷちゅっと注射を打ちます。

ももぞうの入院している病院では、太腿への筋肉注射でした。


注射で泣くことは少なく、いつもケロッとして病室へ戻ってきます。



何日目くらいから副作用が出るのか看護師さんに尋ねたところ、

「個人差はあるけど、1週間くらいで明らかな食欲増進と不機嫌が出てくる子が多い」

とのことでした。





ーーーー



2013年5月4日



ACTH4日目。まだ副作用は出ない時期の筈ですが、明らかに食欲の増してきたももぞう。

離乳食はあまり積極的には食べないものの、ミルクは一気飲みです。


常に眠そうで、機嫌が悪い時間が多くなってきました。

寝返りしたり、おもちゃで遊ぶことも少なくなってきます。





ーーーー




2013年5月6日



ACTH6日目。いよいよ副作用が顕著になってきました。

ミルクは一気飲み。飲み終わって哺乳瓶を口から外すと、もっと欲しいと泣きます。

担当看護師のUさんが色々と考えてくれて、ミルクはやや薄めてカサを増やし、飲み口を小さな穴の乳首に変更しました。


ももぞうは常に眠そうで、常に不機嫌。


いつも怒ると布団をウラケンでパシパシ叩いてアピールするももぞうですが、この頃は一日中布団を叩きまくっていました。


浮腫みもひどく、靴下がふくらはぎに食い込んで跡が残るようになりました。

同室の子のおばあちゃまが、『靴下、きつくなるよ。ゆるいのに変えてあげた方が良いよ』と教えてくださって気が付きました。

この日から、ももぞうのトレードマークは“レッグウォーマー”になります。




ーーーー



2013年5月8日



この前日に、ACTH開始一週間ということで脳波を撮っており、先生とその結果について面談がありました。


『かなり綺麗になってきた。入院して以来で一番綺麗な脳波です』とのことでした。

それでも右後ろに少し棘が残っているようで、それが今後のACTHで消えるのか、残ってしまうのかはまだ分からない、とも言われました。



血液検査の結果も特に問題なしとの結果でした。

肝臓に少し負担が掛かっているが心配する程ではないし、血液を凝固させる物質の数値が下がっているがこれもACTHをやっていればよくみられることだそうです。

カリウムの数値も問題ありませんでした。



あと一週間は毎日注射をして、脳波も撮りながら様子を見ていきましょう、ということになりました。











   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[1回]

PR

コメント

1. 無題

こんばんは♪
ももぞうちゃん、ACTH開始時も発達良かったんですね(☆∀☆) うちの息子は発作がで始めた途端、できていたことをしなくなっていました。
ACTHが副作用がねーうちは食欲増進はあまりなかったけど、ほぼ寝てました。だから体力も落ちたんでしょうね。ACTH後退行部分はすぐに取り戻したのでホッとしました。
やっぱり脳波が良くなるって大事ー!

手術後がやっぱり発達面での伸びはすごかったです☆ あっ! 申し遅れましたが、うちの子はももぞうちゃんの1つ上の2歳です~(o^-^o)

Re:無題

ぴよちゃんさま

こんばんは~♪コメありがとうございます♡♡

そうなんです、発症後も、ACTHしはじめてからの数日も、オモチャで遊んだりキャッキャ笑ったりしてたし発達も少しずつ進んでいってて…同じウエスト症候群のお子さんのお母さん達にも『え?ウエスト?本当に??』って驚かれたりしてました。

同じ治療しても、副作用も本当に違いますよねー!!ももぞうが入院してた時、同時進行でACTHやってるお子さんが4人くらいいたんですが、みんな結構バラバラでした(゜_゜)
泣き叫んで起こり続ける子、ひたすら元気のなくなる子、ご飯を一気に食べるようになった子…泣き叫んでた子は夜勤の看護師さんが、おんぶ紐しながら仕事してましたw

寝てばっかりだと看護師さんの手を煩わせることはないですが、お母さんは心配ですよね(@_@;)

うちもACTH中は元気なくて筋力落ちまくりだったんですが、終わってからは一気に発達戻りました!しかも本人がめちゃくちゃ喜んでて、一日中ケラケラ笑いながらオモチャで遊んでました(*^ω^*)

手術後、発達一気に進む子が多いって聞いてたんですが、お子さんもそうだったんですね!
羨ましい~~~~♡そういうお話聞けると希望が持てるし嬉しいです!!
有難うございます♪♪

あら、1歳違いなんですね!ももぞうも2歳になる頃には同じ道を辿れてたら良いな~~~~!!☆

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!