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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ACTH終了!頑張ったねももぞう~~~~~!!!(号泣)

しばらくぶりの過去日記です。

年内にリアルタイムに追いつかせようと思ってたのに…いやはや。

な、長崎に行くまでには!!!!


(ΦωΦ) オ、イッタナ?キイタゾ?


…多分ね…?(小声)




ーーーー


2013年5月22日


ACTHもどんどん間隔が開いてきていました。

そしてこの日、ももぞうにはしばらくぶりに笑顔が戻りました。

いない・いない・ばぁ!!とやると、キャッキャ声を出して笑います。


それでも相変わらず部分発作(無呼吸)は残っていて、1日に数回は酸素濃度が下がってセンサーのアラームがピーピー鳴っていました。



ーーーー



2013年5月25日


キャッキャ笑ったり、時には怒ったり、感情の起伏が表現できるようになったももぞう。

もの凄く元気に体を動かして遊ぶので、すぐにセンサーのコードでぐるぐる巻きになったり、足から外れてピーピー鳴らしたりしていました。

1日に数回の無呼吸発作はあるものの、動き回るのでセンサーは鳴りまくり、すぐ傍で注意して見ていないとどれが発作なのか分からない…という、嬉しい悩み事が増えました。



そしてなんと、笑ってるももぞうの口から…小さな白い物体が!!!!


は…歯が生えてるうぅーーーーーーーーーー!!!!ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪


可愛い歯を覗かせながらニコニコ笑って、オモチャやぬいぐるみで遊ぶももぞうは、もう本当に天使のようでした。


(顔はACTHでパッツンパッツンでしたけど。笑)





ーーーー



2013年6月1日



ACTHもほぼ終わりの頃。

ACTH副作用で寝たきりのようになっていたももぞうは、この2週間ほどでみるみる元気になり、この日は約1か月ぶりに自力で寝返りをしました。

てんかん波が落ち着いて体調が良いのが嬉しくてたまらないらしく、1日中オモチャをとっかえひっかえして遊び、一人でうーうーお喋りし、音の出るオモチャを鳴らしまくり、ハシャギまくり…本当に脳神経の病棟でズバ抜けてやかましい入院児でした。


看護師さんたちにもよく遊んでもらい、特に担当のUさんはmomomamaが仕事でいない間、1人で大騒ぎしているももぞうをしょっちゅう構ってくれていました。


毎日テンション高く大騒ぎして遊びまわり、疲れて寝る→起きて大騒ぎ、の繰り返し。。



ーーーー



この頃、ももぞうは本当に元気で食欲もあり、便も自力で出せるようになりましたが、相変わらず無呼吸の部分発作があり、退院をどうするか主治医と頭を悩ませていました。


ももぞうの病状だと、パルスオキシメーター(血中の酸素濃度と心拍数を管理する機械)が小児特定慢性疾患などの大阪市の助成内で支給してもらえないので、自費で購入しなければなりません。

無くても直ちに影響があるわけではない、との理由から支給されないそうです。
(人工呼吸器をつんでいる患者さんなどは助成内で支給されるそうです)

それでも、いつ呼吸が止まるか分からないももぞうと一緒に暮らすには、私が家事をしたり眠ったりしている間も発作を知らせてくれるセンサーの存在は必須でした。



安いポータブルタイプのものでも10万近い価格で、病院にあるものと同じ据え置き型になると30万以上になります。

リースなども見当たらず、どうしたものかと悩んでいました。

センサーさえあれば帰宅できるかも…でもいつまで使うか分からない機械に30万…?と悩んでいるうちに、ACTHは無事に終了を迎えました。


ーーーー



今思えば、ACTHが終わったこの頃がももぞうの一番元気な姿を見られたと思います。

副作用も強烈だったし、その後わずか3か月程で再発してしまいますが、やっぱりしばらくの間でも体調の良い楽しい時間を過ごさせてくれた、とても有難い治療でした。

ももぞうはもちろん、私たち両親にとっても、本来のももぞうの姿を見られた貴重な時間でした。


今のももぞうはACTH後の脳萎縮が戻らず、2度目のACTHは受けられません。

またあの頃のような、明るい楽しそうな顔が見られるよう、家族みんなでももぞうを支えていきたいと思います。




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♡おまけ♡


ACTHの副作用(ムーンフェイス)がよく分かる写真。



①ももぞう 通常バージョン


  \  なんか用でしゅか?  /






②ももぞう どすこいバージョン(ACTH終了後)

\このボール、美味ししょうですね…/




べ、別人…

ガ―(´・ω・|||)―ン…






ま、でもめっちゃ元気になったし良いんです♪♪

ありがとうACTH~~~~!!!




ももぞう『勝手なセリフ付けないでくだしゃい!!!(激おこ)』








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コメント

1. いつも、可愛いね

MOMOちゃんの可愛いお顔に、ほっこり癒されてます。

今日、息子は年内の救急車乗り納め……、まだ凹んでる母。
CT撮影して異常無しを確認、ケイレン止め筋肉注射して 帰宅しました。
かかりつけが開業医さんなので、たいていこのパターン……、
医師によっては モニターつけて ルートとって しばらく観察って事ありますけどね。

MOMOちゃんが良い方へ どんどん向かいますように。

Re:いつも、可愛いね

マリア・ヨセフィーヌさま


コメントありがとうございます♡
ももぞうも褒めていただいて嬉しいです(*´∀`*)

大晦日にも発作だなんて、ご子息もマリアさまもさぞやお疲れになったと思います。
大変でしたね。。
その後は落ち着きましたか??

我が家はももぞうかかりつけの病院のすぐ傍なんですが、今朝も家の近くを救急車が通過して行って…マリアさまのコメントを思い出して胸がつまる思いでした。
年末年始くらい静かに穏やかに過ごしたい、そんな普通のことさえ贅沢になってしまうなんて、病気と共に生きていくのは本当に苦しいことが多いなと思います。

ももぞうは幸い、最近は発作は多いものの痙攣重積はなく、救急車にも随分長く乗っていません。
そんな『当たり前』になりつつあったももぞうの頑張りに感謝しなければと、恥ずかしながら改めて気付かせて頂きました。

ももぞうも、マリアさまのご子息も、2014年は少しずつでも快方に向かうような年になりますように。

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プロフィール

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女性
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会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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