ウエスト症候群（点頭てんかん）闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。
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こんにちは。momomamaです。
ここ数日、大阪はすっかり初夏の陽気です。
なんだか…春が一瞬しかなかった気分…。月日が流れるのが早いのは、年齢のせいなのか、はたまた日々が充実してるからなのか？（後者でお願いします
さてさて。シンポジウム「子どもとの被災」、無事に閉幕いたしました。
200名入れる会場でしたが、満員御礼には惜しくも届かず…それでも100名を超える参加があり、会場は熱気に包まれておりました。
お運びくださったみなさま、汗だくで走り回る私を見付けて声を掛けてくださったみなさま（マジ癒しでした）、本当にありがとうございました。
島津先生のご講演。NEXTEPのご活動についてもお話くださいました。
パネルディスカッションは、医師２名、保育所チェーンの社長、デイサービスチェーンの社長と、かなり豪華な面々。
島津先生と共に、会場のみなさまの質問にも答えてくださいました。
私もファシリとしてディスカッションに参加させていただき、みなさまと共に被災について考えました。
今回のシンポジウムを聴講して、そして今回のシンポジウムの前にいくつもの防災セミナーやシンポジウムに参加して。
今のところ、私のなかで出た結論は「自助と共助を大切にする」。
自助、自分で自分のことを助ける。被災に備えて準備をする。
共助、共に助け合う。地域の人や関係者のみなさんと交流をもち、出来れば被災した場合のことを話し合っておく。
行政は、被災時は一人でも多くの市民を守るために動きます。つまり、当然ながら母数の大きなところから対処していきます。
乳幼児や障害児などの対応も早急に必要となるものですが、全て整えないと動けない行政（←非難している訳ではなく、行政とはそうでなければ困るので当然です）を待っているよりも、自分たちで出来ることをいかにしっかり備えておくか、が大切です。
しかも被災時には、行政の施設や人も被災しています。被災時に、行政が対応してくれて当たり前！とたかをくくって何もしなかったり、なぜ対応しないんだ！と行政を責めている間に、我が子に何かあったら。
後悔しないよう、自分たちでできることをしっかりしておこう、と思います。
今回のシンポジウムに先立って、後援下さった大阪市にも色々お話をお伺いしました。行政も「そうなってみないと分からない・判断できない」ことが多いのですが（状況によって対応は違うでしょうから、逆にガチガチに決めてしまっている方がメンドクサイことになりそうですしこれも当然かと）、その中でもアレルギーミルクの備蓄や避難時要支援者リストの作成など、様々な取り組みをされているそうです。
（シンポジウムでは全回答を掲示いたしました）
また患者家族会としても、患者家族が備えるべきことを調査・発表（掲示）いたしました。
抗てんかん薬は、少なくとも３日分以上を持ち歩く（子供に持たせる、余裕があれば通所先や学校にも預ける）こと。
お薬手帳（最新のお薬のページ・とんぷくのページ）、かかりつけの診察券、保険証をそれぞれコピーして、薬と一緒に持ち歩くか避難時の持ち出しバッグなどに入れておくこと。
携帯電話の破損時に備えて、通所先や家族の勤務先の番号、家族の携帯番号などを必ず控えておくこと。
自宅に被災時の持ち出しバッグがあっても、家以外の場所で被災することもあります。
親子バラバラに被災することもあります。
家族が避難所で会うためには？
避難所で我が子を見つけるには？
災害伝言板の使い方を家族みんなで確認したり、通所先や通園先の避難指定場所を確認しておきましょう。
準備そのものは、簡単なものも多いです。だからこそ、先送りにしがちです。
たくさんの「もしも」を考えて、小さな準備を積み重ねておきたいと思います。
簡単なことですが、そんな「もしも」の積み重ねが被災時の「良かった！」に繋がります。
防災関連のブースも充実。非常食や障害児用の保存食、緊急時用ホイッスルなど、体験ブースや展示ブースがたくさん。
シンポジウムの前後に大変にぎわいました。
当日はメディア取材もあり、マスコミの方も各ブースで色々お話をなさっていました。
ママぷらのブース♡全ては去年ママぷらで呼びかけをした、熊本地震の支援物資から始まりました。
講演いただいた島津先生からも、「皆さんからの支援物資、本当にありがとうございました」とのお言葉をいただきました。
「何かしたい」という私たちの気持ちを受け止めてくださったこと、本当に感謝しています。
開場前の、患者家族会ブース。相変わらずWSJ（ウエスト症候群患者家族会）は地味な展示ですが、今年はブースの展示物も少しずつ出来上がってきますので…何卒…。笑
今回のシンポジウムについては、後日ママぷらHPでもレポートがアップされます。
それまで今しばらくお待ちください。
来年もやって欲しい！とのお声が多かったのですが…そちらはまだ検討中です。
やることになれば、今年より更に充実した内容にしなければと考えておりますので、その際はまたご案内したいと思います。
いや～～～、燃えつきました！この数か月、色々続いたので。
…という訳で、次回は「てんかんPT（永田町）のご報告」記事をアップしようと思います。
ゴールデンウィークはブログ書きまくるぞ～！！！
[6回]
こんにちは。momomamaです。
まずは…
2017年第1回OHANA受付開始の告知をブログでしておらず、申し訳ありませんでしたぁぁぁぁぁ！！！！！！！（ジャンピング土下座）
自意識過剰なmomomamaは、『ブログに書かなかったら誰も来ないんじゃ…？！』なんて心配したとかしないとか。
※OHANAはまだfacebookページしか開設しておらず、告知はいつも某人気ブログとここと、facebookくらいでした。
が。
※お気付きだろうか…その後この電子看板が非表示になった理由を…
は～い相変わらずの定員オーヴァー、150名超え！
ありがとうございます！ありがとうございます…！！
（つまり、このブログでの告知効果はゼロ説が濃厚に。笑）
参加者の3/4がリピーターの方とのことでした。
とある病院で『私たちOHANAで友達になったんです～』なんて人がいたよ、と知り合いの方が教えてくださって、嬉しいやら有難いやら。。
はい。今回のご講演は、麗しき温井めぐみ先生（大阪市立総合医療センター・小児神経内科）による『てんかんに関する発達のいろは』！
ちょびっとだけご紹介。
入口はやさしく。
だんだんマニアックに…！！！
お、おもしろい！！！！
そしてお話はマニアックな医学を経由して、私たちの生活にまでグッと掘り下げ。
何なんですか最高ですか？（真顔
あっと言う間の45分、あと3回くらい聞きたい程度には濃いご講演でした。
温井先生（またそしてめっちゃ美人です）、ありがとうございました！！
OHANAの素敵なところは、てんかん児の親が参加しやすいこと。
ボランティアスタッフの方（しかもベテラン専門職の方がたくさん）が大勢いてくださって、親は講演に集中できます。
きょうだいさんは兄弟のお部屋。講演中も同じ部屋のプレイマットで遊んでる子ども達と、面倒見てくださってるボランティアスタッフさん。会場で追いかけっこする子供たちとボランティアスタッフさん。
OHANA世話人ふくめ、スタッフはみんなボランティアです。
でも誰も妥協してなくて。真面目だけど笑顔に溢れてて。
なんて良い場所に参加させてもらってるんだと、有難い気持ちでいっぱいです。
日程直前は徹夜続きになるという代表世話人のご夫婦をはじめ、アドバイザーの医師のみなさま、会場を提供してくださるエーザイさま、朝早くから休日を返上して集まっている世話人のみなさん、ボランティアスタッフのみなさん。
そして何より、「また来たよ～」と足を運んでくださる参加者のみなさん。
本当に、ありがとうございます。
毎回めっちゃ疲れるけど、毎回幸せな気持ちになります。
ありがとうございます。
今回のOHANAでは、パープルデイ大阪の告知もありました！
パープルデイとは（パープルデイJapan）
今回の企画は、元静岡てんかんセンターの医師をはじめ、大勢の医師のみなさんが発起人となり、『パープルデイを大阪から盛り上げよう！』と発案してくださったそうです。
じゃ～ん♡
インスタグラムで #パープルデイ大阪 のハッシュタグを付けて写真をアップしよう！という企画。
当日の会場は、ボランティアさんも世話人も参加者の方も、パープルだらけ！
（事前告知されてました）
会場はパープルの風船やリボンだらけ。風船にうもれてはしゃぎまわる子供たちのなんと可愛いこと♡♡♡
兄弟さんたちも紫の製作物を作ったりされていたそうです♡
そして撮影に勤しむ親たち。笑
ももぞうにキャーキャー声援を送りながらカメラを向ける人たち（※両親）。
あの子と一緒にアイドルユニット風。笑
WSJロゴもパープルですし♡
人数が多すぎるので、何組かに分けて集合写真も撮影しました。
みんなでワイワイしながら参加出来て、とっても楽しかったです！！
やっぱり啓発も、楽しくないとね～♡
パープルデイがもっと盛り上がりますように！
インスタされてる皆さん、良かったら是非参加してくださいね～！
#パープルデイ大阪
または
#パープルディ大阪
のハッシュタグを付けて、何かパープルのものが写っているお写真＆てんかん罹患者への応援メッセージなどをつけてアップしてください♡
（ちなみに ＃OHANA大阪 でOHANAの写真も見られます！）
さて、最後に。
ずっとお待たせしている『子ども用車いすマークキーホルダー』、いよいよ発送間近です！
ちょっとだけ、チラリズム。
お待たせするからには納得の出来栄えでないと…！と思っています！
これ、実はまだサンプルで。更にこだわろうとしています。
手に取ってもらったら、きっとここに込められたデザイナーさんと私の愛が伝わるはず…！
マークは誰にでも分かりやすいように。
文字が読めなくても、子ども車いすが何だか分からなくても、その意図が少しでも伝わるように。
ユニバーサルマークっぽく。でもかわいらしく。
マークはとんでもない数のボツが出ました。このマークの陰には、日の目を見ることなく消えていった可愛いマーク達がたくさんいます。
文字は、看板などを手掛けるプロに依頼して書いてもらいました。
カーブさせると文字がどうしてもいびつになるそうです。
なので、この文字はフォントではありません。どこにもない、世界で一つのロゴ。
そして大きさも、デザイナーさんが実際に何十種類ものサイズを出力して、比較検討を重ねてくれました。
素材は、バギーを畳んだりする時に挟んでも割れない、ラバー素材。
バギーに傷をつけることもありません。
万が一の事故の時にも、お子さんがこのキーホルダーでケガをしたりしないように。
色は目に優しく、子供が安心するピンク色。
ピンクはお母さんのお腹の中の色でもあるので、大人も子供も見るとホッとするんだそうです。
そして、私が何よりも大切に思っているのが、『使っていて公共の場で役に立つこと』。
マークの目的は、優遇でも免罪符でもなく、福祉バギーが自走式車いすと同じ扱いを受けること。
つまり、子ども車いすを知らない人たちに知ってもらわないと、このマークの意味がありません。
そして、子ども車いす（福祉バギー、全介助型車いす）の存在さえ周知されれば、マークもどれを付けていたって認識されるはずですし、いつかマークなんて不要になります。
いつかマークの需要がなくなるその日まで。
啓発に力を入れていきます。
好評いただいている、子ども車いす啓発ポスター。
写真は大阪にある、日本で一番長いアーケード商店街『天神橋筋商店街』です。
商店街の中の掲示板やお店などに掲示してくださるそうです。
大阪では、市内の区役所で子ども車いすマークの掲示（子ども車いすのまま利用して良い施設を表す）が始まっています。
ポスターも、区役所や区民センターなどに貼られ始めています。
他にも、郵便局や関西以外の地域の市役所にも。
全ては、クラウドファンディングでみなさんが寄せてくださった資金と、ポスター掲示を一緒にお願いしてまわってくださっているみなさんのお陰です。
ポスターはミナファミリーのHPからもDLできますし、大きなサイズのものが必要であればお送りします。
（掲示されている場所は近いうちにリスト化します）
いつかあなたの街でもこのポスターを発見してもらえるよう、引き続き頑張ります！
そして、いつも行くあのスーパーや区役所、街の掲示板に、是非このポスターを貼ってもらえるように、みなさんの力を貸してください。
みんなが安心してお出かけできる社会になりますように。
誰かに期待するのではなく、私たちの手で一緒に社会を変えましょう！！
未来はあなたの手の中にあります♡
我が子の病気は私たち母には治療できなくても、生きていく環境を整えることはできます。
是非一緒に活動お願いします！！
長い記事を最後までお読みいただき、ありがとうございます♡
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