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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長

こんにちは。momomamaです。

まずは…

2017年第1回OHANA受付開始の告知をブログでしておらず、申し訳ありませんでしたぁぁぁぁぁ!!!!!!!(ジャンピング土下座)

自意識過剰なmomomamaは、『ブログに書かなかったら誰も来ないんじゃ…?!』なんて心配したとかしないとか。

※OHANAはまだfacebookページしか開設しておらず、告知はいつも某人気ブログとここと、facebookくらいでした。



が。



※お気付きだろうか…その後この電子看板が非表示になった理由を…

 


は~い相変わらずの定員オーヴァー、150名超え!
ありがとうございます!ありがとうございます…!!

(つまり、このブログでの告知効果はゼロ説が濃厚に。笑)

参加者の3/4がリピーターの方とのことでした。
とある病院で『私たちOHANAで友達になったんです~』なんて人がいたよ、と知り合いの方が教えてくださって、嬉しいやら有難いやら。。





はい。今回のご講演は、麗しき温井めぐみ先生(大阪市立総合医療センター・小児神経内科)による『てんかんに関する発達のいろは』!


ちょびっとだけご紹介。



入口はやさしく。
 



だんだんマニアックに…!!!
お、おもしろい!!!!




そしてお話はマニアックな医学を経由して、私たちの生活にまでグッと掘り下げ。


何なんですか最高ですか?(真顔






あっと言う間の45分、あと3回くらい聞きたい程度には濃いご講演でした。
温井先生(またそしてめっちゃ美人です)、ありがとうございました!!






OHANAの素敵なところは、てんかん児の親が参加しやすいこと。
ボランティアスタッフの方(しかもベテラン専門職の方がたくさん)が大勢いてくださって、親は講演に集中できます。

きょうだいさんは兄弟のお部屋。講演中も同じ部屋のプレイマットで遊んでる子ども達と、面倒見てくださってるボランティアスタッフさん。会場で追いかけっこする子供たちとボランティアスタッフさん。

OHANA世話人ふくめ、スタッフはみんなボランティアです。
でも誰も妥協してなくて。真面目だけど笑顔に溢れてて。
なんて良い場所に参加させてもらってるんだと、有難い気持ちでいっぱいです。

日程直前は徹夜続きになるという代表世話人のご夫婦をはじめ、アドバイザーの医師のみなさま、会場を提供してくださるエーザイさま、朝早くから休日を返上して集まっている世話人のみなさん、ボランティアスタッフのみなさん。

そして何より、「また来たよ~」と足を運んでくださる参加者のみなさん。
本当に、ありがとうございます。

毎回めっちゃ疲れるけど、毎回幸せな気持ちになります。
ありがとうございます。



今回のOHANAでは、パープルデイ大阪の告知もありました!

パープルデイとは(パープルデイJapan)


今回の企画は、元静岡てんかんセンターの医師をはじめ、大勢の医師のみなさんが発起人となり、『パープルデイを大阪から盛り上げよう!』と発案してくださったそうです。



じゃ~ん♡

インスタグラムで #パープルデイ大阪 のハッシュタグを付けて写真をアップしよう!という企画。

当日の会場は、ボランティアさんも世話人も参加者の方も、パープルだらけ!
(事前告知されてました)

会場はパープルの風船やリボンだらけ。風船にうもれてはしゃぎまわる子供たちのなんと可愛いこと♡♡♡
兄弟さんたちも紫の製作物を作ったりされていたそうです♡


そして撮影に勤しむ親たち。笑



ももぞうにキャーキャー声援を送りながらカメラを向ける人たち(※両親)。





あの子と一緒にアイドルユニット風。笑




WSJロゴもパープルですし♡






人数が多すぎるので、何組かに分けて集合写真も撮影しました。
みんなでワイワイしながら参加出来て、とっても楽しかったです!!


やっぱり啓発も、楽しくないとね~♡
パープルデイがもっと盛り上がりますように!
インスタされてる皆さん、良かったら是非参加してくださいね~!

#パープルデイ大阪
または
#パープルディ大阪
のハッシュタグを付けて、何かパープルのものが写っているお写真&てんかん罹患者への応援メッセージなどをつけてアップしてください♡


(ちなみに #OHANA大阪 でOHANAの写真も見られます!)



さて、最後に。

ずっとお待たせしている『子ども用車いすマークキーホルダー』、いよいよ発送間近です!



ちょっとだけ、チラリズム。

お待たせするからには納得の出来栄えでないと…!と思っています!
これ、実はまだサンプルで。更にこだわろうとしています。
手に取ってもらったら、きっとここに込められたデザイナーさんと私の愛が伝わるはず…!


マークは誰にでも分かりやすいように。
文字が読めなくても、子ども車いすが何だか分からなくても、その意図が少しでも伝わるように。

ユニバーサルマークっぽく。でもかわいらしく。
マークはとんでもない数のボツが出ました。このマークの陰には、日の目を見ることなく消えていった可愛いマーク達がたくさんいます。

文字は、看板などを手掛けるプロに依頼して書いてもらいました。
カーブさせると文字がどうしてもいびつになるそうです。
なので、この文字はフォントではありません。どこにもない、世界で一つのロゴ。

そして大きさも、デザイナーさんが実際に何十種類ものサイズを出力して、比較検討を重ねてくれました。

素材は、バギーを畳んだりする時に挟んでも割れない、ラバー素材。
バギーに傷をつけることもありません。
万が一の事故の時にも、お子さんがこのキーホルダーでケガをしたりしないように。

色は目に優しく、子供が安心するピンク色。
ピンクはお母さんのお腹の中の色でもあるので、大人も子供も見るとホッとするんだそうです。


そして、私が何よりも大切に思っているのが、『使っていて公共の場で役に立つこと』。
マークの目的は、優遇でも免罪符でもなく、福祉バギーが自走式車いすと同じ扱いを受けること。
つまり、子ども車いすを知らない人たちに知ってもらわないと、このマークの意味がありません。

そして、子ども車いす(福祉バギー、全介助型車いす)の存在さえ周知されれば、マークもどれを付けていたって認識されるはずですし、いつかマークなんて不要になります。


いつかマークの需要がなくなるその日まで。
啓発に力を入れていきます。



好評いただいている、子ども車いす啓発ポスター。
写真は大阪にある、日本で一番長いアーケード商店街『天神橋筋商店街』です。



商店街の中の掲示板やお店などに掲示してくださるそうです。


大阪では、市内の区役所で子ども車いすマークの掲示(子ども車いすのまま利用して良い施設を表す)が始まっています。

ポスターも、区役所や区民センターなどに貼られ始めています。

他にも、郵便局や関西以外の地域の市役所にも。


全ては、クラウドファンディングでみなさんが寄せてくださった資金と、ポスター掲示を一緒にお願いしてまわってくださっているみなさんのお陰です。


ポスターはミナファミリーのHPからもDLできますし、大きなサイズのものが必要であればお送りします。
(掲示されている場所は近いうちにリスト化します)

いつかあなたの街でもこのポスターを発見してもらえるよう、引き続き頑張ります!
そして、いつも行くあのスーパーや区役所、街の掲示板に、是非このポスターを貼ってもらえるように、みなさんの力を貸してください。

みんなが安心してお出かけできる社会になりますように。
誰かに期待するのではなく、私たちの手で一緒に社会を変えましょう!!


未来はあなたの手の中にあります♡
我が子の病気は私たち母には治療できなくても、生きていく環境を整えることはできます。

是非一緒に活動お願いします!!



長い記事を最後までお読みいただき、ありがとうございます♡





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拍手[14回]

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コメント

1. OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長

良かったね

Re:OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長

ありがとうございます。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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