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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

あの日を忘れないために、私たちにできること。


こんばんは。momomamaです。

今日は【大切なみなさんへ、大切なお知らせ】です。

※長文ですが、どうか最後まで読んでください。

あの日から今日で6年が経ちました。
東日本大震災。

いくら地震大国の日本でも、あれほどまでに恐ろしい災害はなかなか想像できなかったのではないかと思います。


そして2016年4月14日、熊本でも地震がありました。

きっかけは、地震発生の数日後。
友人を通じた、被災地からの『助けて!』という声でした。

孤立地域で、病気のある我が子の薬が足りない。それは難治てんかんのお子さんで、しかも難治てんかんの中でも発作が脳症に繋がりやすい疾患でした。
最悪の場合、命に関わる可能性もある。

でもそれは処方薬の中でも特殊なお薬で、避難所ではどうにもならない。外部への電話も殆ど通じない。


誰か、助けて!!!


泣きながらあちこちに助けを求めました。
沢山の方が動いてくれました。

皆さんのお陰で、普段はとてもお話しできないような所謂『重鎮』の方にまで話があがり、見ず知らずの子どものためにたくさんの方が動いてくださいました。

お子さんはその後、様々な偶然が重なって、現地で薬を手にできたそうです。
結局何も手助けできませんでしたが、動いていたメンバー全員がほっと胸を撫で下ろしました。

そして同時に、次々耳に入る、現地の声。
健常の方でも困り事だらけの避難所。
障害のある人や乳幼児たちは、窮地に立たされていました。

物流が止まった。医療ケア物資が手に入らない。家庭や病院にあるストックも、補充のできない有事にはすぐに底をつくことでしょう。

アレルギー食が、注入用ミルクが、マイクロミニやスーパービッグなどの需要の少ないオムツが、処方薬が、なくなる。

パニックやてんかん発作のある子どもを静かに休ませられる場所がない。

車いすが破損して避難所にも行けない。


障害のある子どもたちのための物資なら、みんなで力を合わせれば何とかできるかもしれない!と、このブログや地域のお友だちを頼って、全国の医療ケア児や障害児のお母さんたちに呼び掛けました。

自宅にあるもので譲れるものがあったら送って欲しい。助けて欲しい。

荷物は、理事をしている『一般社団法人子育てママの応援ぷらっとホーム』の事務所が取りまとめを引き受けてくれました。

部屋をひとつ開け放し、受け入れ続けたダンボールはトータルで100箱近くあったのではないかと思います。




物資の仕分けと分配は、デイサービス『いーはとーぶ』さまが引き受けてくださいました。

ママぷらの代表理事が、多忙のなか自らキャンピングカーで現地まで物資を乗せて飛ばしてくれたこともありました。

物資はその殆どが、熊本再春荘病院 小児科医でNPO法人NEXTEPの理事長でもある、島津先生の元に届けられたそうです。

全国のママ達の祈りが、想いが、たくさんの人と島津先生を通じて、物資と共に現地のママたちに届きました。

その頃からブログを読んでくださってる方は、リアルタイムで流れをご覧になっていたと思います。物資を送ってくださった方、寄付を寄せてくださった方、そしてお気持ちを寄せていてくださった方、本当にありがとうございました。


そして同時に、『もし自分が子どもと共に被災したら』と想像して恐ろしくなった方も多かったと思います。
私も、その一人です。


被災時には、健常児も障害児も、乳幼児たちは特別な支援を必要とします。
健常児はもちろん、障害児ならなおのこと困り事が多いはずです。

もし、自分が子どもを連れて被災したら。

いつも通りの生活なんてできる訳がありませんが、少しでも日常に近い生活をするために、何が準備できるのか。
気持ちも物資も、少しでも整えておくために。


4月23日、梅田スカイビル(大阪市)にて、熊本から島津先生をお招きしてシンポジウムを開催します。

島津先生のご講演の後は、大阪で健常児・障害児の子育てに関わっているプロや医師などに島津先生とディスカッションをしていただきます。

私もコーディネーター兼ファシリテーターとして登壇する予定です。


会場には、被災や防災に関する活動をされている方たちにたくさんのブースを出展いただきます。


テーマは『多様性のある子どもと共に南海トラフを乗り越えるために』。

まずは参加申し込み開始の前に、みなさんからの質問を集めたいと思います。

・島津先生に訊きたいこと
・行政に対して訊きたいこと
・不安に思っていること(漠然としていても結構です)

コメント欄にお願いします。

(記事下部のコメント欄は基本的に公開コメント用です。拍手をしてから表示されるコメント欄は非公開コメント用です。どちらでもご都合のよい方で結構です)

当日の内容は、後日にできる限りオープンにします。いただいた質問への回答も、どんな形であれまとめて公開したいと思います。

が、ご都合が合えば是非、当日会場にお運びください。

過去の教訓を生かすこと、語り継ぐこと。
それも、私たちにできる大切なことのひとつです。

シンポジウムで皆さんに何かひとつでも有益な情報を持ち帰ってもらえるよう、開催まで全力を尽くします。




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コメント

1. 子ども車イス啓発活動

こんにちは。
以前 熊本の救援物資を少しばかり送らせて頂きました者です。
あの時は、家にギリギリの物品しかなくてたいした物遅れずであの震災でに必要な物品を注文しストックして置こうと見直すきっかけができました。
それとですね、車イス♿ポスターが私達の住んでいる地域の施設や行政にもはりだされていました。嬉しくなりました!
関東からも応援してます!

Re:子ども車イス啓発活動

ともねさま

コメントありがとうございます!その節はみなさんまとめてのお礼になってしまって申し訳ありませんでした!
発送に必死で、後から『送ってくださった方の連絡先くらい控えておけば良かった…』と後悔しきりでした( TДT)
本当にありがとうございました!

我が家も色々なことを考え、見直す機会になりました。同じことが周りにも伝染すればと思い、今回の企画をしました。

ポスター、ありましたか!嬉しいですーーー❤❤❤
啓発が進むようこれからも頑張ります!
その場所にお願いしてくださった方の愛と、掲示を許可してくださった方の優しさも感じていただけたら嬉しいです( 〃▽〃)

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プロフィール

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momomama
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女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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