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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

美人と鹿とイケメンと in奈良

こんばんは。momomamaです。
今年は上半期に色々と予定が目白押しです。想像しただけで既に吐きそう…(※言いだしっぺは自分)。

何よりも楽しみにしてるのが、5月のWSJ(ウエスト症候群患者家族会)の交流会です。



9月に設立したWSJですが、会員さんは仮申込を含むと既に250人以上。本会員さんも200名を超えました。
先日はなんと、某製薬会社の患者家族会向け助成金を申請したら、「開設から半年経たずに会員200名って誤記入ではないですか?」と確認が入りました(嬉)。
会は本当にみなさんあってこそです。私一人では何もできません。
まだまだ至らぬところも多いと思いますが、それでも共に会を作っていこうとしてくださる会員のみなさまには頭が上がりません。


会員専用SNSも、気が付けば参加者は130名以上になりました。時に真面目に、時に明るく、時にふざけてお喋りしていて、私の心の癒しになっています。

私が助けられているように、この会が誰かの背中をそっと支えるような存在になっていたら良いな。

交流会も数百名規模のものになりそうです。
まずは当日無事に開催できるよう、準備に勤しみます。


***


そしてそして、こちらも毎回大盛況のOHANA(小児青年てんかん勉強と交流の会)。
今年の第一回が3月にあります。


【日時】
2017年3月5日 (日) 
11時~12時30分 (10時半受付開始)



※今年度は、3月・7月・11月の計3回開催予定です。


【開催場所】
梅田スカイビル33階 エーザイ株式会社内



本年度も、是非ご参加をお願いいたします。


今回の講演は、大阪市立総合医療センター 温井めぐみ先生で「てんかんに関する発達のいろは」です。


申込みは
https://goo.gl/forms/ipkHLeGWoDh5bAus1
よりお願いします。



ご予定が合えば是非お運びください♡

***

前置きが長くなりましたが。今回は書きたいことありすぎるので、ざざーっといきます。
ブログ記事を分けるなんて気の効いたことはしません←



まずは、某森之宮へのリハビリ入院。
3年前に入院した時は、入院期間満了前にアデノウイルスに感染し、強制退院となりました。。
その後ずっとリハビリに通っていましたが、今回久々の入院。

先生「リハの目標はどうする?」
私「歩いて家に帰りたいです」
先生「黙れ」

という一通りの茶番も終了し、張り切って入院してきました。
ハードな環境(窓際のベッドは殺人級の寒さ)、ハードなリハビリ(1日3時間+自主練約2時間)、ももぞう(も母も)頑張りました。

入院時は乗ってもただニコニコするだけだった歩行器が、3週間を過ぎる頃には自分で少しずつ前に進ませられるように…!
腰もしっかりしました。ご飯もたくさん食べられるようになりました。ずっと付き合っていきたいと思えるお友達もできました(←母が。人見知りな上に付き合い下手なので友達できにくい)。

なのに。
インフルに感染して、強制退院…(デジャヴ)。



しばらく寝込んで筋力が落ちるんじゃないかと心配でしたが、幸いインフルも重篤にならず、筋力もそこまで落ちませんでした。




しゃぴーん。前に肘を支えるものがあれば、一人で長座もベンチ座位もできます。
(これも今回のリハ入院の成果)

がんばったね、ももぞう!引き続きお家リハも外来も頑張ります。






ももぞう「知らない先生がいっぱいですよ~」
(カンファレンスでの一幕)





リハビリ入院中はお昼寝が爆睡の域。起こしてもなかなか起きませんでした。




***



リハビリ入院中に、ママぷら(私が理事をしている『一般社団法人子育てママの応援ぷらっとホーム』)の1月イベントがありました!

大ファンの書道家、宮田天風先生をお招きしての書道イベント




理事のみなさんと♡イベントは準備も楽しい!




圧巻の大筆パフォーマンス!!!




大人や子供も大筆体験!!(これ、何気にすごく貴重な機会です!)





最後はみんなで書初め。
書道教室の先生達(チェーン展開されてるので先生もたくさん!)が個別指導してくださいました。



天風先生♡ご高名なのに気さくでとっても優しい先生です。
(ももぞうが生まれた時の命名書は天風先生にお願いしました)


12月のママぷらでは私が講演を務めさせていただきました。
ブログ見てます!と声をかけてくださった方もいて、嬉しかったです♡
70名を超える方にお越しいただきました。

ママぷらクリスマス会のイベントレポートはこちら

プレゼンやセミナーは数えきれないくらいしてきましたが、私個人としての講演はこれが初めてでした。
自分の話で涙を流される方がいるとは思わず、驚くやら嬉しいやら。
色々学ばせていただくこともたくさんありました。
今後もこういう機会がありますように。


***


2月12日は世界てんかんの日なんですって。ご存知でした?




東京で、記念イベントがありました。大きな会場で沢山の来場者の方があったそうです。
そこに、我らが(?)ドラベ症候群患者家族会の副会長さま(クッソ美人)が登壇することに!!





冊子にも載ってる!ファ~~~~(カッコよすぎてちびりそう)。
しかも、同じように障害児のママたちが活動している支援団体として、あのハンドスタンプアートプロジェクトと共に、ミナファミリーの子ども車いすの活動も取り上げてくださいました。

講演の中だけでなく、当日の配布資料にも、子ども車いす啓発ポスターなどを差し込んでくださいました。

ドラベ症候群患者家族会は、お薬の承認嘆願などをはじめ、学校での坐薬使用問題(昨年、なんと国を動かし文科省から通達が出ました!凄い!!てんかん児の親から見れば神です本当に)など、本当に着実に意義ある活動をされています。

今後、私も様々な方法で支援したいと思っています(できるかはさておき)。

ドラベ症候群患者家族会のHPはこちら


***


そして、先日はそのドラベ症候群患者家族会のみなさんと一緒に、奈良で『全国てんかんセンター協議会総会』にブース参加してきました。








↑ドラベの展示が華やかですが、WSJも密かに合同出展してます…。
そしてミナファミリーの子ども車いすポスターまで展示してくれてる♡笑







WSJの展示物。予算の都合で、印刷物はデザインから何から全て私がやりました。
なので、全て同じようなデザインに仕上がってます。。笑



ブースの前で爆睡する、チームWSJキッズ達。
ぎゃ…ぎゃんかわ…。


 

会場には全国から集まった医師と看護師がわんさか。
二日目には市民講座があったので一般参加者もわんさか来られてました。

ももぞうは会場で痙攣重積しかけて(5分)、バギーで医師も看護師も揃ってるであろうセミナールームに飛び込んでいくか本気で迷いました。。






会場に展示されてた、ぱこっとはめるタイプの脳波!!!!!
(左はVNSの機械)

まだ簡易検査しかできないそうですが、これを待ってるチームてんかんママは本当に多いはず。
がんばって~~~日本光電工業さま!!!
詳細な検査もできるやつを!子供も使えるやつを早く~~~!!!笑

ドラベとウエストのブースには、医師や看護師さんたちをはじめ沢山の医療関係者の方がお越しくださいました。
WSJにも成果と言えるものがいくつもあり、行って良かった!と本当に思いました。

ボランティアで来てくださった会員さま(くっそ美人)、DSJ(ドラベ症候群患者家族会)のみなさま、直前までWSJ資料作成に協力してくれたWSJ理事会とアドバイザーの医師のみなさま(イケメン)、ブースにお立ち寄りくださったH先生(くっっっそ美人)はじめ沢山の医師や関係者のみなさま、本当に本当にありがとうございました。


***


子ども車いすの啓発活動は、たくさんのネットニュースなどに活動を取り上げていただきました。本当にありがたいです。

そして、一般の方の目に触れることが多くなり、たくさんの“ご意見”もいただくようになりました。

そのほとんどが想像通りというか、まあそうだよね~というもので。ひとつひとつ、できるだけ丁寧に説明をお返しするようにしています。
まずはこうして、話題にあげてくださることに感謝して。
伝わっていないことはひとつずつ解決していって。
一見地味なことですが、これがいつか大きなことにつながっていくと信じています。

個人的には、むしろ私が心無い意見や批判なども防波堤として受け止めるという役目を担えることが嬉しいです。
私は本当に何も出来ないと悩むことが多いので、盾としてでも私に役割ができるなら、喜んで受けます。

(子ども車いすが批判されているのではなく、世の中には何でも批判したがる人というのが必ずいるもんで。直接言ってくださる分はしっかり受け止めて向き合いたいと思っています。そういう方は筋を通して話せば意外と分かってくださいます。陰でアレコレ言いまわってる人より100億倍マトモだわ!笑)

ミナファミリーのHPでは、マークのデータも無料配布しています。
キーホルダーを通販サイトの方で販売していますが、安い方が良いわ!って方は是非フリーダウンロードのデータで可愛く自作してください!
そして是非その写真を見せてくださ~い♡
(許可いただけるのであればブログでもご紹介したいです♡)

一番安く作成する方法は、恐らく
データをコンビニなどでプリント(数十円)
→100均でアイロンで出来るパウチ加工用紙を購入
→マークを切り抜いてパウチ
→100均でキーホルダー部分(電話機のコードみたいな伸びるやつとか色々売ってます)を買って付ける
って方法かな?

マークを使用した製作物の転売はNGですが、個人使用は申請もなしでOKです。
先日はWSJ会員さんが車に貼る用のマグネットを自作してくださってました♡
マークが少しでもお役に立てば、本当にうれしいです。
そしていつか、マークなんてなくても安心してお出かけできるようになればもっと嬉しいです!

ダウンロードはミナファミリーHPから


***


あ~~~~~~いっぱい書いたわ!
マメに更新すれば良いんですけどね!なかなかね!クズ人間なもので溜めるんですよね!!!

こんなゆっくり更新なのに忘れずにいてくださるそこのアナタ、愛してます。
片思いでも良いんです!!ストーカーしてやる!!!(事案発生


奈良のイベント(二日間)の様子は某ちゃちゃちゃでもアップされてました。
無断でリンクするちゃちゃちゃブログ


イベントは一応全日参加しましたが、うちもことちゃん家同様、ちょっとした家族旅行気分でした。
宿泊は近くの旅館にしたり、帰りに鹿と一戦交えたり。
楽しかった♡






旅館のコース♡


…めっちゃ良い旅館でしたが、隣の部屋にかなり弾けた中年不倫カップルがご滞在されていて…。
寝不足になりました…(音が…声が…筒抜けで…何のとは言いませんけど…迫力の大音量で…教育に悪い感じでした…)。

ことちゃんママに「こんな所でまで下ネタに付きまとわれるんだねアンタは」とバカにさr…イジッてもらいました。笑




鹿とエンカウントしたももぞう。
カーン←試合開始の音



ももぞうの横顔、まんまる…。笑
見つめ合って…





完敗。笑






またひとつ思い出が増えました♡







長い&とりとめのない記事を最後まで読んでくださって、ありがとうございました♡

また近々…更新…しま…す…(白目










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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[13回]

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コメント

1. 美人と鹿とイケメンと in奈良

頑張ってね

Re:美人と鹿とイケメンと in奈良

ありがとうございます

2. 無題

以前より、ブログを拝見しておりました。
奈良にいらっしゃっていたと聞き、思わずコメントをしてしまいました、奈良在住の主婦です。
鹿さんと触れ合うももちゃん、とっても可愛いですね☆

子ども用車椅子についての現状、ももママさんのブログを拝見して詳しく知りました。

無知による視野の狭さはともかくとしても…自分の満たされなさを何かにぶつけて発散させたい様な人が多い昨今ですけれど、ももママさんの強い信念とそれらを比べた時、貴重な労力を使われることに歯がゆさを感じます。

ももママさんの周りには素晴らしい方々がいらっしゃって、私如きが言うまでもないと思いますが、お心を痛められませんよう…
これからも、ももママさんのご活躍を陰ながら応援するとともに、ご家族のご多幸をお祈り致しております。

夜分遅くにコメントしまして、申し訳ありませんでした。

Re:無題

NONAMEさま

コメントありがとうございます!返信遅くなり申し訳ありません。

私自身がもっとブレない、どっしりした人間なら全然動じなかったと思うんですが…なにぶん油断するとすぐブレる、打たれ弱い人間なもので、むしろ修行として謹んで受けていこうと思います。笑

こうしてブログにコメントくださる方をはじめ、私は本当に人に恵まれているなと思います。私がブレブレになる時も、私自身より周りの人の方が振り回されてしんどい思いをしているのではないかと思います…面目ないデス(´・ω・`)

温かいコメントに励まされます!ありがとうございます。
かわいいももぞうのために、泣いていたママたちのために、できることを一つずつ積み重ねていきますね。
奈良、久しぶりに行きましたが、やっぱり良いですね~!観光地も美味しいごはん屋さんもたくさんあって、大阪からも近くて、とっても好きです。

…でもあのレイクビューの旅館にはもう泊まらないと思います。。笑

3. 無題

空前絶後のぉぉー、超絶怒濤のぉぉー、
ドMを愛し、ドMに愛された極めて忙しい
ももまま様に質問を投げかけるのは躊躇いますが、この記事の中で、どうしても気になる点が一つあり、差し支えなかったら
教えて頂きたいのですが、、、


どうして、弾けた中年カップルのご滞在が中年正統派カップルじゃなくて、中年不倫カップルだと分かったのー????

あー、気になる!笑
差し支えあったら、ドMにはハードル高めな既読スルーをかますんだ、ももまま♡

4. 無題

色々たのしそうなお話を聞けてとても良かったです。
奈良はやっぱり鹿がいっぱいなんですねww

Re:無題

おおしたさま

鹿がいっぱいでした…が…鹿よりも、あだるてぃな思い出が色濃すぎて…
奈良=エロい、みたいなイメージに…(風評被害

5. 無題

ゆかさんへ(横入り返し)

高級旅館で、いい年したおじさんとおばさんで、JEPICA会場近くですよ?←

と、意味深なコメントをしてみる(笑)

6. 無題

ももままが白目むいてる間に、これはこれは、ことちゃんママ、気になる疑問に答えて下さりありがとうございます。

意味深過ぎて、浅い私には尚分からなかったけど。笑

そだ!
どさくさにこの場を借りて御礼を。家の長女、極めて臆病、繊細、慎重で、蚊も殺せないどころか、次女が野道で摘んだ草花すら、なんか恐い!と言って触れないようなMiss チキンなんだけど、これはもう、持って生まれた星のせい、魚座のその誕生日は数秘的にそういう子しか生まれないんだろううと思っていたら、なんと!!!
ことちゃんママが同じ誕生日ということが判明。同時に、私の星説は、間違っていた事に気付いたのです。笑

勇気と希望を頂きました。ありがとう。

と、意味深な御礼をしてみる。笑
ハピバ♡

Re:無題

私が白目むいてる間に…!!(←発作かな?)

いやもう面白すぎるので入るのやめようかと思ってたんですが、とりあえず一言。

夕方のチェックイン直後から夕食はさんで、夜中までずっとだったんですよ!!!!!あんなの不倫以外にあり得ないでしょー!!!
旅行来たなら宿を楽しめーーー!!何のためのレイクビューじゃーーーー!(マジ切れ


…ことちゃんママ、ハピバ❤(今更感

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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