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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

リハビリとなんやかや


こんばんは。色々思うことあって眠れない日もある、デリケートな(←自称するあたり既に厚かましい)momomamaです。

気持ちがザワザワするときは、夫や信頼する友達と、美味しいもの食べたりたくさん笑ったり、それでも駄目なときは『励まして!』と甘えさせてもらったりしてます。

まだまだ強い人間にはなりきれないけど、せめて自分の弱さを客観的に、寛容に見られるようにだけはしておきたいなーと思ったり。

落ちてる時に自分で自分を責め続けると、潰れちゃいますしね。
弱いとこもあっていいじゃない。それに振り回されなければいいのよ。ははぞう。
(何だこのノリ…そうか深夜だからだ)


そして、自分を信頼してくれる仲間がいること、本当に本当にありがたいです。




さてさて、落ち込んでる風を漂わせてしまいましたが、今日は楽しくってたくさん笑った1日でした!

ママぷらの、1月イベント。著名な先生の大筆パフォーマンスもある、書き初めイベントでした。



イベントのあとはママぷら理事総会もありました。

ママぷらの理事たちは『子育てを支援したい!』という熱い気持ちを持った、様々な業界のプロたち。

そんなメンバーが集まった空間は、本当に刺激的で。


障害児だろうが健常児だろうが、自分の命より大切な人間を社会に出せるまで育てなければいけないというプレッシャーは、みんな同じだと思います。

色んな地域、色んな環境、色んな属性の親が子育てをしてるんだから、健常児とか障害児とかでは区切りきれないんだなーと、最近あらためて思いました。


自分の命より大切な人間を、自分の元から巣立たせる日のため、我が身を省みず頑張っちゃう。
お母さんってすげぇな。

私もお母さんとして頑張るのは勿論、お母さん仲間の為に出来ることをやっていきたいなと思います。



今年はまだ始まったばかり。仕込んでることが、たくさんあります。

私はまだまだ未熟だし力もないけど、ただひとつ言えることは、自分に恥じるようなことは絶対にやりません。
非公開の場所でも、相手が誰でも、自分の良心と正義感だけは裏切りません。

私には、それしかないから。



ももぞうを見てると、本能のまま生きていて、ある意味安心します。この子には、駆け引きも嘘も偏見もない。

私も惑わず、迷わず、自分なりの正義を通して生きたい。


…まあこんなこと改めて書いてるってのは、大体が自分に言い聞かせてる=ぶれそうになってる、ってことですけどね。きっと。笑

誰に負けても良いけど、自分にだけは負けないぞーーーー!!!!!


…こんな青臭くてめんどくせぇ奴を励ましてくださる皆さん、本当にありがとうございます。
みんなの気持ちから栄養をもらって生きてます(割と本気)。




♥ももぞうのリハ経過♥

歩行器(白いスーパーポニー)で、少しずつ前に進める気配が!!!!
白馬に乗ったももぞうさま…(白タイツいるか?)

まだ一人ではうまく動けませんが、スロープを使って軽い力で進めるようにしてみたり、おだてまくってみたり、先生方に泣きついてアドバイスいただいたりしながら、じわじわ頑張ってます。


ちなみに土曜の夜から外泊で帰宅してたんですが。
今日は早朝から夜まで母が出掛けていたので、ももぞうは1日自宅でパパとランデブー。

私が帰宅してから家族みんなでまた病院へ戻り、パパだけ面会時間終わりに『じゃあねー』と病室を出ていったんですが、ももぞうなんと、大泣きでした。

…かなり、ビックリしました。
(誰かがいなくなって泣く、なんて初めてのことで)

ずるいぞパパ!!!
私も、ももぞうに泣かれたい!!!笑


また明日から入院生活ですが、家族それぞれ頑張ります(・∀・)人(・∀・)

見かけたら声かけてね♥




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拍手[15回]

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コメント

1. 無題

はじめまして、いつもブログ読ませていただいております。ウエスト症候群患者家族会のHPを見ましたが、一つ気になってしまって。「小児特定慢性疾患」ではなく「小児慢性特定疾患」に直したほうがいいのではないでしょうか。些細なことを指摘してしまい申し訳ないです…こんなことのためにコメントしてしまい本当にすみません。。。このコメントは読んだら削除してもらってかまいませんので。
これからも応援しております!

Re:無題

白りんごさま

わ!すみません~~!!ご指摘ありがとうございます!!校正漏れだったので修正しています。
また何かあったら是非ご指摘ください!助かります~!!ありがとうございます♡♡♡
(私の人間性がおかしい、とかはご指摘いただいても喜ぶだけですのでお控えください)

2. リハビリとなんやかや

お疲れ様

Re:リハビリとなんやかや

ありがとうございます!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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