忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ご報告:ブコラム署名活動について


こんにちは。

日々色んなことがあり、心が粉々に→お友達やみなさんのお言葉で復活、を繰り返しています。

人から受けた傷は人で癒される。momomamaです。
(↑昔誰かに聞いたセリフ「男の傷は男で癒す」のアレンジ)


さてさて、ご報告が遅くなりましたが。

皆さんに暖かいご協力をいただいたブコラム署名活動についての進捗報告(かなり遅れました本当にすみません!)をさせてください。



ことぶきちゃちゃちゃさんにて詳しく書いてくださってます。

Dravet Syndrome JPのFBにもご報告が出ています。



国に無事受理されたようで、まずは一安心しました。
ここまで運営チームのみなさんは大変なご苦労をされたことだろうと思います。

みなさんのご苦労について、少しは分かってるつもりでしたけど…、自分が新しいことに一歩踏み出した今、その歩みの重さが本当に苦しくて、改めてこの署名活動はどんなに大変なことだったろうと思います。



先日、とある人に言われました。

『生みの苦しみが強いほど、生まれるものは強く素晴らしいものになりますよ』


…自分の無力さに、情けなさに、そして世間の大きさと厳しさにもがき苦しんでいる今、この言葉は私にとって大切なものとなりました。


そうだ。私はやるって決めたんだ。



本気で思ってます。日本の福祉を変えてやると。爪痕を残してやると。
子供たちの病気を治してあげられない悔しさを、別の力に変えて。

絶対に、やってみせます。数年で結果が出るとも思ってません。人生かけてやります。
それが、ももぞうを授かった私の生きる意味。




そのためには私はあまりに無力で、ちっぽけで。
その分、人の何倍も努力しなければならないけど。

泥水ならいくらでも啜れます。盾になるくらいしかできないけど、その覚悟もしてます。



私が生きる意味を見つけられれば、それはももぞうが生きた意味にもなる。




負けてたまるか!!!!!



ブコラムの活動を通して、運営チームの皆さんや、協力してくださった皆さんから、たくさんの強さやエネルギーをもらいました。

私にも、何か出来ることがあるはず。なら、恐れずにやればいい。
一歩踏み出さないと、何も始まらないんだ。

そう思わせてくれました。


運営チームのみなさん、そして協力してくださったすべてのみなさん、本当にありがとうございました。







みのむしももぞう(ホカホカ風呂あがり)

『ま~~~~た、ままが熱くなってるでしゅよ…いいから早く私の面倒を見なしゃいよ』



…す、すみません…なんか最近熱血気味で…(ウザキャラに拍車がかかっております)








   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[9回]

PR

コメント

ブログ内検索

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!