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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ダウン。。

こんにちは。momomamaです。

コメントの返信遅れてて本当にすみません。全部ニヤニヤしながら何回も読んでます。
本当にありがとうございます。

実は中耳炎と熱でダウン(半年ぶり2度目)しておりまして。。ああ、加齢が憎い。。
※でもmina family事務所にいるっていうドM

ちょっと落ち着いてからゆっくり返信させてください。今返信したら熱に浮かされて全員にもれなくセクハラ発言しそうなので…。



mina familyのECサイト、沢山のご利用をいただいて本当にありがとうございます!!
またまた進展有りましたので詳しくはこちらで…(←いつも本当にすみません)。


いやね。カレンダーのね。ビジュアルがね。追加公開されたんでね…?
可愛いので、是非②ご覧ください!!

mina familyは肌着が売れてもほぼ利益なしなので…、カレンダーの売上は貴重な活動費用になります。
ご購入まだの方、ぜひご検討ください~~~!!
(っても、カレンダーもついつい価格設定を頑張ってしてしまったんですが…。どこまでもドMです…。( ゚∀゚) アハハハハノヽノヽノ \ / \


で、ももぞうさんですが。





ももぞう『ぐふふ~~~~♡』


…楽しそうです。笑


投薬調整中で、秋にアレビアチンを試して副作用で撃沈、その後アレビアチンは切って、今はトピナを増やしています。

発作は、スパズムは毎日あるし少しずつ強くなってきてる気はしますが、部分発作でのスパズムなので発達も邪魔されることなく、ズリバイで大暴れしながらキャーキャーと楽しそうに過ごしてます。

母に叱られて泣いたり、好きな曲が聞こえたらニヤリとしたり、テレビが見たいと泣いたり…、目に見える大きな発達はありませんが、日々父母を笑顔にしてくれます。


mina familyの肌着もよく似合っております。 ←早速購入。笑


ですが、ずーーーっと風邪引いたりご飯食べなくなったり夜寝なくなったりと、何やかんやあり…発作も増え…そしてとうとう、23日に大きな発作がありました。

首から上の半身強直(口角と首の向きが引っ張られて戻らなくなる)から、無呼吸発作になりました。
食事中だったので、口の中のものを掻きだし、椅子から降ろして気道確保、胸部圧迫。
胸部圧迫でヒュー、ヒューと息はするものの、取り込めてないようで唇はどんどん真っ黒に。

30秒…1分…

『ももぞう!ももぞう!!』と声を掛けながら胸部圧迫し続けましたが、1分を過ぎて『いよいよこれはヤバい!!』と119番しようとしたところで、なんとか意識と呼吸が戻りました。


久々にヒヤヒヤしました…。戻ってくれてよかった。


また1月中旬から長崎に行くので、外科治療のことも含めて長崎の主治医にも相談してきます。


ちなみに去年もクリスマスは母子で体調崩してました。笑
我が家が楽しいクリスマスを過ごせるのはいつになるのか…

来年こそ楽しくパーティーできますように!!





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コメント

1. カレンダー到着しました

カレンダー届きました。かわいいですね。「マチ子ちゃんだ。ミニ珍ちゃんだ。・・・」とテンション上げていました。職場(支援学校に勤めています)に飾ろうと思います。カレンダーにのっているお子さんの顔に見覚えはあっても名前がわからなかったり、知らないお子さんだったりするかたもあります。余白に保護者の思いとかブログをされていたらその名前(アドレス?)があると、もっといろんな人に広まるかななんて思いました。(こういう発想は、学校の先生ぽいかもしれません。)これからもブログ、ミナファミリーの活躍楽しみにしています。

Re:カレンダー到着しました

三平の母さま

コメントありがとうござます!返信が遅くなって本当にすみません!!

カレンダー購入してくださったんですね~!ありがとうございます♡
ミニ珍ちゃんは今回載ってないんですよ~。4月がももぞうの去年の写真ですが、その写真が少しミニ珍に似てる気がします♡それかな?

ご意見も、ありがとうございます!
実はそういった意見もあったんですが、今回は販売するものなのであまり広告っぽくなるのもな~とも思い、あのような形にしました。デザイン性を最優先にしたとでもいいましょうか。
でも来年以降のデザインなどは皆さんのご意見を聞きながら改良していこうと思ってるので、ご意見とっても有りがたいです!ありがとうございます。
mina familyカレンダーのみんなの笑顔と共に、三平の母さまの1年が笑顔あふれるものとなりますように!

2. 初めまして

momomamaさん初めまして。いつもブログを拝見しております。
私の娘も現在2歳でウエストの治療中です。
発症してからこちらのブログを知り、病気のこと、治療のこと、病院のこと、たくさんのことを参考にさせていただいています。
また、ももぞうちゃんの可愛い写真やママさんの明るい文章にいつも元気をもらっています。
momomamaさんも、ももぞうちゃんもお大事になさってくださいね。
良いお年をお迎えください。

Re:初めまして

yuママさま

コメントありがとうございます!いつも読んでくださってるなんて、ありがとうございます…こんな変人のブログを見てくださるなんて…なんと物好きな…←失礼

闘病中なんですね。あまり情報がなくて、結局同じ病気のお子さんを持つご家族のブログが一番役に立ったりしますよね。私も有名ブログはじめ沢山の闘病ブログに助けられました。
うちもまだ発症から3年くらいでまだ発作もありますが、振り返ってみればウエスト症候群は短期決戦型というか、突然発症してから一気に治療が進み、その間はひたすら必死に駆け抜けた気がします。
知らず知らずの間に無理もしていたし、ストレスも溜まっていました。

どうかご無理なさらず、自分の心や身体の声に耳を傾けて、たくさん自分を褒めながら過ごしてくださいね。これからも一緒に頑張りましょうね!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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