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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

とっくに明けましたね…

こんにちは。momomamaです。



あの…その…


あ、明けましておめでとうございます…(小声


今更すみません。。



…今年も見捨てないでください(懇願



年末年始は、ほぼ寝て過ごしました…。
中耳炎であまり耳も聞こえず。(いや実はもともと片方殆ど聞こえてないんですけど)
喉も腫れて声も出ず。

…引きこもるよね~。
大掃除もおせちも今年はないよね~~。




ももぞう『私も風邪気味だし、今年の我が家は寝正月でしゅよ…zzz』


1日だけはどうにかこうにか、初詣行きました。





はい。ももぞうは口からウサギぶら下げて爆睡です。

母は長らく美容院行けてないので髪のカラーが伸び伸びで、ダサい上にガラの悪さに拍車が掛かってます…。
ヤンキーか、下っ端の極妻みたいだと言われました。夫に…。
見た目はこんなんですけど、クソ真面目な変態(Byキモさん)ですので、今年もどうか見捨てないでください(←二度目)。

あと街中で見かけたら恐れずに声かけてください。私、人見知りですけど。
(キョドること間違いなしですので先に謝っておきます。ごめんなさい)



さてさて、通販サイトでの商品購入のご報告を沢山いただいてて、本当にうれしいです。
このブログへのコメント返信も、商品買ったよブログにも、ちょっと時間作ってネチッこくネバッこくコメント書き込みますので、今しばらくお待ちください。グフ。


通販サイト、皆さまからの寄付を思いがけず沢山いただいて、本当に恐縮です。
mina familyは皆さんからの寄付ではなく、助成金や企業からの寄付で運営していきたいと思っていたのに、私がサイトにあんな商品(1口100円の寄付)を出していたばっかりに…。
沢山の優しさを受け取ることになり…、胸がいっぱいになると同時に、大きな責任を感じました。

たかが100円。されど100円。お金は大切です。手に入れるためには、何かしらの対価を払わないといけません。
皆さんが何か『対価』を払って得た100円を、mina familyに託してくださった。
すごく光栄で、すごく責任の重いことだと思っています。

皆さんから貴重な寄付をいただいたことの意味をしっかり理解して。
皆さんを「代表している」のではなく、皆さんの「代わりに」活動しているということをこれからも念頭に置いて、活動を続けていきます。


寄付をくださった皆さんが「あんな団体に寄付なんてするんじゃなかった」と思わないように。しっかり真っ当な運営をしていきます。
本当にありがとうございます。




…真面目か!!!(←恥ずかしくなってきた)




いや、真面目でないとね。
2016年は、『とにかく明るい真面目』を目指して(?)頑張っていきます。






ももぞう『…(冷たい目)』






『お母ちゃん、あんまりフザけたことばっか言ってると、こうでしゅよ…?』




   /ガブリ\



ももぞうにも、皆さんにも、怒られないように頑張ります。


不束者ですが、2016年もどうぞ宜しくお願いします。
皆さんに笑顔のあふれる、素敵な一年となりますように。







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拍手[6回]

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コメント

1. 無題

初めまして!突然すいません!
以前からブログ拝見してます!いつも読んでは頑張ろーって思わしてくれます!
一昨年娘を出産し2カ月でウエスト症候群と診断されました!未だ原因はわからず先日脳梁離断の手術も受けました!発作は軽くなったもののまた増えてきてるような感じです!いろいろ調べたりしてるのですが、これからどうしたらいいのか正直わからず話聞けたらなぁと思ってコメントさせていただきました!よろしくお願いします!

Re:無題

なおみさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなってしまって本当にごめんなさい。

原因不明、脳梁離断、発作もある…本当にうちとそっくりですね~。ちょうどももぞうはもうすぐ長崎に検査入院なので、先生と色々相談しようと思ってました。
ももぞうも発作がまた少しずつ大きくなってきてる気がして、さて次は何をしようか…と悩んでいます。

うちが今検討してるのは、ケトン食(ずっと摂食が落ち着かなかったのと、ももぞうは食べるのが大好きなので親が踏み切れず、まだやってませんでした)、VNS(迷走神経刺激法という外科手術)、新薬、そして民間療法です。
また長崎に入院したら詳しく記事にしますので、何かご参考になることがあればと思います。

2. 無題

返答ありがとうございます!!
検査入院、母子ともに大変ですが、頑張ってください!あとホントにこれから寒くなるのでお身体も無理なさらないでくださいね!!
ケトン食もなかなか大変みたいですね!てんかんの講演会があった時に実際にやっておられる方の話を聞いたらメニューもいろいろ工夫されててスゴイなぁーと思いました!あと迷走神経刺激法も脳梁離断受ける際に少し話を聞きましたが、我が子もいずれやるのかな、なんて最近思ってました!笑 小さい頃から痛いこといっぱいでホントに胸が痛いですよね!でも、頑張ってるのは本人やからめげたらあかんといつも思ってます!
ももぞうちゃんも風邪ひかないよう気をつけてね!!

Re:無題

なおみさま

コメントありがとうございます!
色々な治療があるけど、どれも本人や家族に負担のあるものばかりですよね。それでピシャッと治るなら良いんですが、そうでもないのでまたなかなか心苦しいですね。
可能性を潰していくしかないけど…いつか我が子にクリーンヒットする治療法が見つかる日を夢見て頑張るしかないですね。
ほんと、本人が一番つらい思いをしてるので、家族はそれを支えてあげられるよう強くならないといけませんね!私も頑張ります。

なおみさんもお子さんも、ご自愛くださいね~!いよいよインフルエンザの時期になりましたし…用心しましょうね~~~。
また経過報告します☆

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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