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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

アイカルディ症候群

こんにちは。

ものぐさ太郎はハイスペック、momomamaです。


ご存知でした?ものぐさ太郎。

ものぐさで小汚いスケベなおっさん(※個人の解釈です)が、好き放題して我がままに暮らしてたら、実は良い血筋の出だと分かり美人と結婚して幸せになる…という、ただの理不尽物語です。
(※何度も言いますが個人の解釈です)


ものぐさmomomamaも、どこかの石油王の娘とかじゃなかったかな…?
(ちなみにmomomama、生まれは兵庫県の山奥、自宅の風呂は五右衛門風呂でした。Yes!!庶民!!!!!)


さてさて、前回のブログには沢山のご意見やご協力の申し出、本当に有難うございます!
今はまだ団体(株式会社にするかNPOにするかまだ未定です)の立ち上げに向けて東奔西走しており…。
コメントもご意見も、なかなかお一人お一人に返信できていない状況です。
本当にすみません!!!

すべて有難く読ませて頂いてますので、今しばらくお待ちください。
必ずご返信します!


しかし、人間って本当に温かいものですね…。
今回、団体設立にあたって色々な方に話を聞く中で、改めて思いました。
私だけの力では何も出来ませんが、沢山の人に助けられ、教えられ、何とかやっていけそうです。

オフィシャルな発表はまだ暫く先になりますが、障がい児を育てるご家族の笑顔のため、そしてももぞうやお友達の笑顔のため、頑張ります。

どうか温かく見守っていただければと思います。



前置きが長くなりましたが、掲題の通り、アイカルディ症候群のお友達を探しております!

と言いますのも、お友達でアイカルディを発症した方がいらっしゃるんですが、珍しい疾患ゆえ周りに同じ病気の方がいらっしゃらず…。

そのお友達のママが『アイカルディ症候群の患者さんのご家族と、病気について相談したり話し合ったりしたい!』ということで、リスクを覚悟の上でこの場で募集することに同意してくださいました。


アイカルディ症候群のはゆるチャン、5か月です。



連絡先は以下です。



(※スパム防止のため画像にしています。テキストコピーできませんのでご注意ください)

個人情報ですので、くれぐれもイタズラなどのないようお願いします。

また一定期間を経過するとこのIDは変更もしくは検索不可となりますので、連絡希望の方で連絡が取れなかった場合はコメント欄もしくは署名用紙請求フォーム等からmomomamaにご連絡ください。


アイカルディ症候群は、その症状の一つとしてウエスト症候群の発作が出ます。また、女児にしか発症しません。
momomamaも、ももぞうの発症当時はアイカルディではないかと恐れていたので、他人事ではないというか…。
一日も早く治療法が見つかって、苦しむ患者さんやご家族が減る事を心から祈っています。



♡おまけ♡

ももぞう、元気に保育所に通っています!





こちらは先日、ミニ珍親子を迎えに行った際の一コマ。
ミニ珍、指しゃぶりをママ珍に妨害されてます。笑

そしてももぞうは、大はしゃぎしてベビーカーから落ちそうな勢いでブリッジしてます…。

二人とも、自由。笑




最近また大きくなって、いよいよ市販のベビー用品が使えなくなってきました…。
ももぞう、2歳7か月で94cm。すくすく育っております。

ありがたや、ありがたや。


ももぞう『明日もみなさんに良いことありましゅよ~に♡』





いつもありがとうございます!!!






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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[6回]

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コメント

1. ありがとうございます<(_ _)> 

早速の掲載、感謝です<(_ _)>

一時退院も残すところ明日までとなりました(゜∀゜) 
はゆるは退院してから著しく反応が変わってきまして…
兄たちとペットの影響?もあり、大声を発したり表情も和らぎ、手足パタパタするようになりました(●´∀`●)
ほんとに少しずつではありますが、成長があったかも知れません。
ゆっくりゆっくりはゆると私達、歩んでいきたいと思います(*´ω`*)

モモちゃん、カワユス♡♡♡
色白でべっぴんさん!!!
羨ましいーーー!!!
今度ぜひ生モモちゃんに対面させてくださいな♬

今後ともどうぞ宜しくお願いします( ´艸`)

Re:ありがとうございます<(_ _)> 

ともちんさま

コメントありがとうございます~!

元気に過ごせているようで何より…と思いきや、先日のLINEでビックリでした。
うちも去年かかったな~~~アデノ((+_+))

お互い事情は違いますが、のんびりゆっくり頑張りましょうね~!
またももぞう連れて会いに行きま~す☆ありがとうございます♡

2. 無題

お久しぶりです。

しばらく更新なく心配していましたが、
ももちゃんお元気そうで良かったです。

息子のことで相談があり、
いつものYahooメールにメールさせてもらったのですが、エラーになって返ってきました。メアド変わりましたか?
良ければ新しいアドレスを教えて頂けませんか?

Re:無題

取り急ぎお返事しますー!

署名用紙請求などのメールフォームからご連絡頂ければ返信できます!
宜しくお願いしますm(__)m

3. ありがとうございます!

著名用紙請求のフォームより送信させてもらいましたが、届いてますでしょうか?

お時間ある時でいいので、返信頂けましたら幸いです。

いつも相談にのって頂いて感謝しています。ありがとうございます。

Re:ありがとうございます!

Rmamaさま

その後いかがでしょうか(^v^)
いつもつたない返信で申し訳ありません。共に頑張りましょうね~!!

4. 無題

ももぞうちゃんのスタイ、うちのなっつも持ってますよー。
早速同じスタイつけてリハビリ言ってきました(*´σー`)エヘヘ
アイカルディ症候群の患者さん、周りにいるか入院つながりのママたちにも聞いてみようと思います。

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます~!!
このスタイ、お気に入りすぎて2枚ずつ沢山のデザインを買ったんですが、そろそろ首回りがキツくなってきました…。
でも可愛いですよね~!ゆるめに着けるよう気を付けながらもうしばらく使います♡

アイカルディの患者さん、まだ見つかってないみたいなので、また情報あればぜひお願いしますm(_ _)m

5. 初めまして

先日たまたまこちらのブログを拝見しましてアイカルディ症候群のお友達を探していると言うことを目にし、ともちんさんに早速連絡を取らせて頂きました!

私も初めての同じ病名のお友達だったので、ともちんさん同様戦友が出来たと嬉しく思っています。

ご縁を繋いでくれたmomomamaさんにお礼が言いたくてコメさせて頂きました!
ありがとうございました。

momomamaさんも看病しながらの団体設立、お身体に気を付けて頑張って下さいね。何か少しでもお役に立てることがあればお声掛け下さい。

Re:初めまして

みーちゃんさま

コメントありがとうございます!返信遅くなってしまい申し訳ありません。
ともちんさんからもお友達が見つかったと連絡いただきました。
ありがとうございます!私も嬉しいです(*^_^*)

悩みも苦しみも多い子育てですが、可愛いわが子のため、がんばりましょうね!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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