こんにちは。

ものぐさ太郎はハイスペック、momomamaです。


ご存知でした？ものぐさ太郎。

ものぐさで小汚いスケベなおっさん（※個人の解釈です）が、好き放題して我がままに暮らしてたら、実は良い血筋の出だと分かり美人と結婚して幸せになる…という、ただの理不尽物語です。
（※何度も言いますが個人の解釈です）


ものぐさmomomamaも、どこかの石油王の娘とかじゃなかったかな…？
（ちなみにmomomama、生まれは兵庫県の山奥、自宅の風呂は五右衛門風呂でした。Yes！！庶民！！！！！）


さてさて、前回のブログには沢山のご意見やご協力の申し出、本当に有難うございます！
今はまだ団体（株式会社にするかNPOにするかまだ未定です）の立ち上げに向けて東奔西走しており…。
コメントもご意見も、なかなかお一人お一人に返信できていない状況です。
本当にすみません！！！

すべて有難く読ませて頂いてますので、今しばらくお待ちください。
必ずご返信します！


しかし、人間って本当に温かいものですね…。
今回、団体設立にあたって色々な方に話を聞く中で、改めて思いました。
私だけの力では何も出来ませんが、沢山の人に助けられ、教えられ、何とかやっていけそうです。

オフィシャルな発表はまだ暫く先になりますが、障がい児を育てるご家族の笑顔のため、そしてももぞうやお友達の笑顔のため、頑張ります。

どうか温かく見守っていただければと思います。



前置きが長くなりましたが、掲題の通り、アイカルディ症候群のお友達を探しております！

と言いますのも、お友達でアイカルディを発症した方がいらっしゃるんですが、珍しい疾患ゆえ周りに同じ病気の方がいらっしゃらず…。

そのお友達のママが『アイカルディ症候群の患者さんのご家族と、病気について相談したり話し合ったりしたい！』ということで、リスクを覚悟の上でこの場で募集することに同意してくださいました。


アイカルディ症候群のはゆるチャン、5か月です。



連絡先は以下です。



（※スパム防止のため画像にしています。テキストコピーできませんのでご注意ください）

個人情報ですので、くれぐれもイタズラなどのないようお願いします。

また一定期間を経過するとこのIDは変更もしくは検索不可となりますので、連絡希望の方で連絡が取れなかった場合はコメント欄もしくは署名用紙請求フォーム等からmomomamaにご連絡ください。


アイカルディ症候群は、その症状の一つとしてウエスト症候群の発作が出ます。また、女児にしか発症しません。
momomamaも、ももぞうの発症当時はアイカルディではないかと恐れていたので、他人事ではないというか…。
一日も早く治療法が見つかって、苦しむ患者さんやご家族が減る事を心から祈っています。



♡おまけ♡

ももぞう、元気に保育所に通っています！





こちらは先日、ミニ珍親子を迎えに行った際の一コマ。
ミニ珍、指しゃぶりをママ珍に妨害されてます。笑

そしてももぞうは、大はしゃぎしてベビーカーから落ちそうな勢いでブリッジしてます…。

二人とも、自由。笑




最近また大きくなって、いよいよ市販のベビー用品が使えなくなってきました…。
ももぞう、2歳7か月で94cm。すくすく育っております。

ありがたや、ありがたや。


ももぞう『明日もみなさんに良いことありましゅよ～に♡』





いつもありがとうございます！！！