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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

あっすいません…お久しぶりです…

こんにちは。

えっ?誰だか忘れた…?



で、ですよね…????





momomamaです。



そうです。あの、へんた…いやいや、可愛いももぞうの母です!!!!!!!

(このブログを会社の人が見る可能性が出てきたのでやや自粛)




すみません。19日に無事退院して、大阪の自宅で泥のようになってました…。

数日間は私もももぞうも泥のように眠り…。

その後は戻らぬ体力にヒィヒィ言いながらも溜まりに溜まった所用を済ませ…。




そしてまだ開封されない長崎から送った入院用物資のみなさま…(見えない聞こえない)。





ももぞうも私も、元気です。

そして署名用紙の発送が遅れてて申し訳ありません!!


やっと落ち着いてきたので、順次発送させていただきます。

コメントの返信も遅れてて本当にすみません。全て必ず返信しますので、もう暫くお待ちください。




で、ご報告も色々とありまして…。


実はですね、前々から、発作が治まったら、ブログカテゴリを『てんかん』から『障がい児育児』に引っ越ししようと思っておりまして。




ただ、そう決めてはみたものの、なかなか治まりきらず。

そして今は発作は治まってますが、まだ内服もしてれば診察も受ける、まだまだバリバリのてんかんっ子でして。



…というわけで、掛け持ちしたいと思います。

『障がい児育児』カテゴリのみなさん、こんにちは。

キモ家とママ珍獣のストーカー、momomamaです。

変態変態と呼ばれてますが、そんなことありません。安心して絡んでください。




そして、もう一つ。


実は私、前々から『病気の子供や障がい児のママのために、何かしたい!!』という強い想いがありまして。


このブログも、そんな想いの一つとして始めました。



そして、想っている、考えているままでグダグダしてたんですが。

最近の、ブログ仲間たち(ことちゃんママ、emicoさん、ママ珍獣などなど…♡)の頑張りに背中を押され、いっちょやるか!!!!と、重い腰を上げることになりました。




何かしらの形で、団体を立ち上げます。

主に、障がいを持つ子供、そしてそのママのために。

NPOもしくは株式会社の設立をします。



そこでですね、できれば皆さんにご意見を頂きたく。



今考えているのは、主に以下です。


・障がい児育児に特化した商品の開発と物販(大きいサイズのロンパース、デザインの可愛い福祉・介護用品など)

・中古バギー(障がい児用)など福祉用品を転売・譲渡する仲介

・病院でのボランティア活動(季節のイベント時(誕生日や節句など)に衣装準備や撮影のお手伝い)

・障がい児の親のコミュニティサイト運営



…などなど。

基本は、『障がい児の育児だって、可愛く・明るく・楽しくしたい!』という考えのもとに活動します。


そこで皆さんには、


・もっとこういうサービスがあれば良いのに

・もっとこういう商品が欲しい

・こういうセミナーがあれば良いのに

・入院中はこれが不便だった



などなど、なんでも良いので意見を頂ければと思います。




そして同時に、協力してくださるスタッフも募集します。


・洋裁の出来る方

・商品開発のルートがある方(プラスチック加工や福祉用品小売りなどの自営業)

・カメラマンのボランティアをしてくださる方

・介護福祉士・臨床心理士など、障がい児の親のサポートを専門的な側面から行える方


…などなど、何でも結構ですので、『手伝うよ!』という女神さま(あっ男性でも勿論大歓迎です)は、ご連絡いただければありがたいです。


全て下記のアンケート欄からご連絡をお願いします。








私なぞに何が出来るかまだ分かりませんが、出来ることから一つずつ着手していこうと思います。

活動が軌道に乗って忙しくなってくる頃には、仕事も辞める覚悟です。

もちろん、この活動で儲けたいとかではないので、仕事を辞めれば我が家の生活は苦しくなるかと思いますが…、気持ちはきっと、豊かになります。



気持ちは皆さんと共に!


病気や障がいと闘うお子さんやママの生活を、少しでも明るく、楽しくしたい。

私、人生で初めて、夢が出来ました。



頑張りますので、よろしくお願いします!!!!





♡♡おまけ♡♡




大阪に帰った頃、ちょうど八重桜が満開でした。





ももぞう『あのピンクのフワフワしたのは何でしゅかね…???』





ももぞうは、ピンクはピンクでも、花より団子。
ももジュースに夢中です。

ももぞう『共食いって何のことでしゅか?』






食事も、長崎ではムラがありましたが、家に帰ってきたら沢山食べるようになりました!!

やっぱり入院はストレスかかってたんだね、ももぞう。





ももぞうも保育所に、私も取り敢えず会社に復帰しました。


さて…、忙しくなるぞ~~~~!!!!




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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[19回]

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コメント

1. 初めまして

フカヒレマンと言います!
宜しくお願いします!
男性28歳です!
住まいは、群馬です!
僕は、脳性麻痺で緊張強いです!
足も突っ張りガクガク震えます!(>_<)
momo ちゃんはどうですか?
教えて頂けますか?
momo ちゃん大好き(^_-)
髪留め可愛い(^.^)

Re:初めまして

フカヒレマンさま

ありがとうございます!ももぞうは低緊張ですよ~。
髪留めはブログ読者さまのプレゼントです!可愛いでしょ(*^_^*)

2. おひさしブリーフ❤️

おひさしブリーフ❤️

長期入院の後は当然「泥」になりますよね。泥になっていると思ってお待ちしておりました。おかえりなさい(^^ 少しずつ日常に復帰されている頃ですか?

「病気の子、障害のある子のために何ができるか?」ということ、私もぶどうがウエスト症候群になってから考え続けています。近々引越しのために仕事を辞めるし、医療の知識も障害児サポートの知識も何も持っていないことを痛感しているので、引越し後に落ち着いたら学校に行こうかと計画中です。ぶどうは先日てんかんに関しては幸運にも病院を卒業したのですが、それで自由な時間ができたからこそ動き回る実行部隊になりたい!と強く願っています。
すぐにはmomomamaさんのお役には立てないかもしれないけど(現職は役人なので←初公開、役立ちそうなスキルなさすぎ。洋裁どころか雑巾も縫えないorz)、パワーアップして「一緒に働かせてください」と言えるよう頑張ります。

と、片思いな告白をして寝ます。おやすみなさい。良い夢を。

Re:おひさしブリーフ❤️

みりんさま

きゃ~~~~!!!ブリーフゥゥゥゥゥ!!!!!!!!♡

な…なんと…凄すぎてどこからコメントすれば良いのか…
まず役人さんって!!!!お上(おかみ)じゃないですか!!!!!!
ひぃぃぃぃぃぃ!!!!!すみません!!!年貢はちゃんと納めてますので!!!!!!
(役所と警察に無駄に怯える人)
しかも学校行くなんて…そのガッツ、とっても好きです!!!!
本当にいつか一緒に何かできたら良いですね~♡
片思いだなんて…こちらこそいつも優しい人柄のあらわれてるみりんさんの文章に…グフフフフウ…

3. 無題

長期入院本当にお疲れ様でした☆
難病や障がいを持つ子供の親にとってとっで心強い、素晴らしい志だと思います。
娘がウエスト症候群を発症してからずっと考えているものの、お役に立てることはなかなかないかもなのですが・・・
実は療育センターの診療部門で働いています。障がい児の母からの視点と職員としての視点での気づきがあればお伝えしたいと考えています。
小さなことかもしれないけど、協力できたら嬉しい

Re:無題

yoyoさま

ありがとうございます~~~~!!!

『誰かにやって欲しい、じゃあ誰がやるか』

『…私でしょ!!!!』

的な謎テンションで突っ走っておりますが…大丈夫だろうかと実は常に不安です('_')

療育園でお勤めなんですか!!!!
専門家だ!!!専門家がいるぞ~~~~~~~!!!!!(゜Д゜*)

いつか一緒に何かできれば良いですね~♡
ああ…大好きな人がたくさん集まったら…私、それだけでもう何か出そ(以下自主規制

4. 無題

途中で送信しちゃいました。
協力できたら嬉しいです。

Re:無題

yoyoさま

ぐふふ。お茶目ですね♡(^v^)

5. 無題

わ!追ってきたー!!!
おまわりさーん!この人でーーーす!!!!

Re:無題

 \                    /
   \  丶       i.   |      /     ./       /
    \  ヽ     i.   .|     /    /      /
      \  ヽ    i  |     /   /     /
   \
                                  -‐
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 __          わ た し で す            --
     二          / ̄\           = 二
   ̄            | ^o^ |                 ̄
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    /                    丶     \
   /   /    /      |   i,      丶     \
 /    /    /       |    i,      丶     \

6. 無題

長期入院お疲れさまでした!お帰りなさい!
momomamaさんのチャレンジ、尊敬しますし応援します!
ワタクシ保育士をしていましたし、手作りおもちゃも好きでよく作っていました。細々作るのは嫌いではありません。へたくそですがお力になれることがあるかも…と思います。今はユメカも手がかかるしユメカとどっぷり関わりたいとゅぅ想いがあるので、すぐには無理ですがいつかお手伝い出来たらと思っています。今すぐ戦力になれなくてごめんなさい(>_<)
それからユメカのばぁばの勤めていた病院のお祭り(今月末)でブラコムの署名を置いてもらえることになりました。どれくらい集まるか分かりませんが、たくさん集まるとぃいなぁと思います!
いつか会えるの楽しみにしてます( ´艸`)♡

Re:無題

ユメカのハハさま

ご無沙汰しておりますぅ~~~~~~~!!!!!
コメント返信遅くてすみません(T_T)

ほわ~~~~!!それは是非また落ち着いた頃にご一緒したいです~~~~!!!
しかも、ブコラムの署名すげーっすね~~~~~(T_T)♡♡
皆さんの優しさに感謝しますm(_ _)m

会いそうなもんですけどね~!なかなか会いませんね(._.)
ちなみに明日診察です♡っていうか何気にしょっちゅう病院行ってます(^v^)笑
見かけたら声かけてくださいね~♪

7. 無題

入院生活お疲れさまでした。
ジュースの飲み方が上手でびっくりです\(^o^)/
私の息子はまだまだ無理のようで、凄いなぁと感心しました。
ところで以前にもコメントさせてもらい、署名活動をしたんですが、60枚程になり、返信用封筒をわざわざ送ってもらったんですが、切手代がかかることと二度手間になることから、直接ご本人に送らせてもらおうかと思ってます。
アメブロ、アメンバー登録している人なので、いきなりにはならないと思いますが、どうですか?。

Re:無題

NONAMEさま

コメントありがとうございます~!返信遅くなってすみません((+_+))

どちらでもいいですよ~!一応私宛の返信にしてるのは、署名数のカウントが大変かな?と思い、私の方で取りまとめてカウントしてから送った方が良いかな~と思ってのことでした。
ゆうパック着払いで送っていただいても良いですし、お任せしますよ~!
お気遣いありがとうございます!!♡

8. 無題

たびたびすみません!このたびBlog開設しました。
リンクはらせていただけますでしょうか。

Re:無題

取り急ぎお返事しますー!

リンク、こんな変態ブログで良ければどんどんお願いします!!
…ただしyoyoさまもチーム変態だと思われても責任持ちませんので宜しくお願いしますグフフ♥

9. ありがとうございます☆

早速リンク貼らせていただきますね☆
チーム変態の仲間入りだわーヽ( ´¬`)ノ ワ~イ !!

Re:ありがとうございます☆

yoyoさま

ありがとうございます~!…ヘンタイ…トモダチ…グフゥ♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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