こんにちは。

署名用紙の発送作業がひと段落しました。

切手は舐めない派、momomamaです。


郵送依頼をされた方でまだ手元に届かない方はお手数ですがご連絡くださいませ。

そして、たくさんの署名協力に心より感謝します。

ありがとうございます！！！！


署名活動：ブコラム承認への嘆願



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さて、ももぞうですが。

退院が決まりました。



昨日、デラベッピンの主治医から、退院前の最終説明を受けました。


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【最終結論】


ももぞうは長崎に来てから、病状が二転三転しました。

モニタリングをする度に、発作の出る場所が違う。
結果、せっかく決まっていた焦点切除の手術も受けられなくなってしまいました。


ですが、その後の投薬治療で発作が（今は）落ち着いています。


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【詳細１　術後1年の検査】

今回は、昨年受けた脳梁離断術の術後１年検査も兼ねた入院でした。

ももぞうの評価は、脳梁離断術でスパズム（点頭発作）がなくなり、一時的にですが脳波は正常化、発作のない時期を過ごせました。

その後発作が出るようになりましたが、スパズムとヒプスアリスミアは消滅。

具体的には、眼球が一瞬引っ張られるだけの発作らしき動作（エア・スパズムと勝手に命名した脳波の変化のない臨床発作）と、複雑部分発作・単純部分発作が数種類（無呼吸・強直・痙攣など、そして脳波上だけの発作（サブクリニカルシージャー））残りました。


発達も、オペ前は退行する一方だったものが、オペ後には一気に元に戻りました。
その後は発達が大幅に『進む』ことはありませんでしたが、ももぞうが一番発達していた頃の発達には『戻り』つつありました。

しかし、今回の入院での大きな成果である『投薬調整』がうまくいってからは、発達も一気に伸びました。


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【詳細２　投薬調整】


ももぞうは脳梁離断をしてからも、オペ前に調整した薬をそのまま飲んでいました。
厳密には、何剤か追加もしましたが効果が感じられず、結局はオペ前と同じ薬に落ち着いていました。

今回の入院では、検査のために断薬し、それをきっかけに一から薬の見直しをしました。
断薬後は当然ながら発作の群発する時期もあり、本人も私自身もかなり辛い時間を過ごしましたが、お陰様で重積することもなく、しっかりと薬の見直しを行えました。

ももぞうは、今まで基本的には大阪で神経内科にかかり、長崎では脳外科にかかっていました。

ですが、大阪では患者さんの数が多すぎてなかなか思うようにモニタリングや入院が出来ません。
（18階建て・ベット数1000を超す大病院で、小児神経の先生だけで7名いらっしゃいます）

本来なら投薬調整は大阪で行うべきなのかもしれませんが、入院してこまめにモニタリング（ビデオ脳波）をしながら調整したいという私の希望を聞いて下さり、大阪・長崎の両主治医の厚意のもとに今回の『長崎での投薬調整』が実現しました。

（長崎にも小児神経内科の専門医（デラベッピン）がいること、そして大阪のももぞう主治医K先生と長崎のデラベッピンH先生が顔見知り、というのも大きな要因です）


具体的な投薬調整の内容は、

オペ前から飲んでいた薬…デパケン・トピナ・ラミクタール（ラミクタールのみオペ前に中止）

オペ後に部分発作が再発して試した薬…ランドセン・イーケプラ（共にその後中止）

⇒長崎に来た時点では、デパケン・トピナのみ


長崎で試した薬…テグレトール・ダイアモックス（ダイアモックスはその後中止）・セルシン

⇒最終　テグレトール・トピナ（戻し）・セルシン


最終発作…無呼吸　3/30　複雑部分発作　4/8



大阪の主治医にも意見をもらいながら、長崎でこまめにモニタリングをしてもらいながら（一晩分の脳波を見るのは主治医には大変な負担です）、そしてももぞうにも断薬と発作群発という辛い状況に耐えてもらいながら、得られた成果です。


本当にありがたく、感謝してもしきれない、親にとってはある意味で最高の結果です。


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【詳細３　発達】


オペは出来ませんでしたし、脳波上にはまだ徐波やスパイクがありますが、何よりも今発作がないこと、そしてももぞうが毎日楽しそうで、発達がぐんぐん伸びていることを、何よりの成果として持ち帰りたいと思います。


発達は、ズリバイが日に日に上達し、自分で紙パックを持って牛乳が飲めるようになり、目の焦点がしっかり合い…と、本当に手応えのある日々です。

発症後、ここまで発達が進んだ時期はなかったので、大阪に戻ってリハに重点を置きながら過ごしたいと思います。


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今週日曜が退院予定です。


97日間という長い入院期間、ももぞうの長崎病や発作群発期で私も精神的にも肉体的にもギリギリな時期が何度もありました。

それでも何とか乗り切れたのは、医療スタッフのみなさんは勿論ですが、本当にお友達のみんなのお陰です。



はるばる会いにきてくれた、キモさんご一家、ミニ珍ママ珍、何度も来てくれたひーたんご一家、そして病院で共に入院生活を過ごしたお友達たち、大阪から来てくれた幼馴染や、外来の際に顔を見せてくれたお友達のみんな。


そして、ブログで励まし続けてくださった、画面の向こうのみなさん。



ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。


そして、寂しさに耐えながらもももぞうと私を心配し続けてくれたパパ。
辛い入院を乗り切ったももぞう。

本当に頑張ったね！ありがとう！！！！！







ありがとうございました！！！




ももぞう『大阪に帰ったら、また森之宮でリハビリ頑張るでしゅよ～！！』