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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

退院決定

こんにちは。

署名用紙の発送作業がひと段落しました。

切手は舐めない派、momomamaです。


郵送依頼をされた方でまだ手元に届かない方はお手数ですがご連絡くださいませ。

そして、たくさんの署名協力に心より感謝します。

ありがとうございます!!!!


署名活動:ブコラム承認への嘆願



*********


さて、ももぞうですが。

退院が決まりました。



昨日、デラベッピンの主治医から、退院前の最終説明を受けました。


*********

【最終結論】


ももぞうは長崎に来てから、病状が二転三転しました。

モニタリングをする度に、発作の出る場所が違う。
結果、せっかく決まっていた焦点切除の手術も受けられなくなってしまいました。


ですが、その後の投薬治療で発作が(今は)落ち着いています。


*********

【詳細1 術後1年の検査】

今回は、昨年受けた脳梁離断術の術後1年検査も兼ねた入院でした。

ももぞうの評価は、脳梁離断術でスパズム(点頭発作)がなくなり、一時的にですが脳波は正常化、発作のない時期を過ごせました。

その後発作が出るようになりましたが、スパズムとヒプスアリスミアは消滅。

具体的には、眼球が一瞬引っ張られるだけの発作らしき動作(エア・スパズムと勝手に命名した脳波の変化のない臨床発作)と、複雑部分発作・単純部分発作が数種類(無呼吸・強直・痙攣など、そして脳波上だけの発作(サブクリニカルシージャー))残りました。


発達も、オペ前は退行する一方だったものが、オペ後には一気に元に戻りました。
その後は発達が大幅に『進む』ことはありませんでしたが、ももぞうが一番発達していた頃の発達には『戻り』つつありました。

しかし、今回の入院での大きな成果である『投薬調整』がうまくいってからは、発達も一気に伸びました。


*********

【詳細2 投薬調整】


ももぞうは脳梁離断をしてからも、オペ前に調整した薬をそのまま飲んでいました。
厳密には、何剤か追加もしましたが効果が感じられず、結局はオペ前と同じ薬に落ち着いていました。

今回の入院では、検査のために断薬し、それをきっかけに一から薬の見直しをしました。
断薬後は当然ながら発作の群発する時期もあり、本人も私自身もかなり辛い時間を過ごしましたが、お陰様で重積することもなく、しっかりと薬の見直しを行えました。

ももぞうは、今まで基本的には大阪で神経内科にかかり、長崎では脳外科にかかっていました。

ですが、大阪では患者さんの数が多すぎてなかなか思うようにモニタリングや入院が出来ません。
(18階建て・ベット数1000を超す大病院で、小児神経の先生だけで7名いらっしゃいます)

本来なら投薬調整は大阪で行うべきなのかもしれませんが、入院してこまめにモニタリング(ビデオ脳波)をしながら調整したいという私の希望を聞いて下さり、大阪・長崎の両主治医の厚意のもとに今回の『長崎での投薬調整』が実現しました。

(長崎にも小児神経内科の専門医(デラベッピン)がいること、そして大阪のももぞう主治医K先生と長崎のデラベッピンH先生が顔見知り、というのも大きな要因です)


具体的な投薬調整の内容は、

オペ前から飲んでいた薬…デパケン・トピナ・ラミクタール(ラミクタールのみオペ前に中止)

オペ後に部分発作が再発して試した薬…ランドセン・イーケプラ(共にその後中止)

⇒長崎に来た時点では、デパケン・トピナのみ


長崎で試した薬…テグレトール・ダイアモックス(ダイアモックスはその後中止)・セルシン

⇒最終 テグレトール・トピナ(戻し)・セルシン


最終発作…無呼吸 3/30 複雑部分発作 4/8



大阪の主治医にも意見をもらいながら、長崎でこまめにモニタリングをしてもらいながら(一晩分の脳波を見るのは主治医には大変な負担です)、そしてももぞうにも断薬と発作群発という辛い状況に耐えてもらいながら、得られた成果です。


本当にありがたく、感謝してもしきれない、親にとってはある意味で最高の結果です。


*********

【詳細3 発達】


オペは出来ませんでしたし、脳波上にはまだ徐波やスパイクがありますが、何よりも今発作がないこと、そしてももぞうが毎日楽しそうで、発達がぐんぐん伸びていることを、何よりの成果として持ち帰りたいと思います。


発達は、ズリバイが日に日に上達し、自分で紙パックを持って牛乳が飲めるようになり、目の焦点がしっかり合い…と、本当に手応えのある日々です。

発症後、ここまで発達が進んだ時期はなかったので、大阪に戻ってリハに重点を置きながら過ごしたいと思います。


*********



今週日曜が退院予定です。


97日間という長い入院期間、ももぞうの長崎病や発作群発期で私も精神的にも肉体的にもギリギリな時期が何度もありました。

それでも何とか乗り切れたのは、医療スタッフのみなさんは勿論ですが、本当にお友達のみんなのお陰です。



はるばる会いにきてくれた、キモさんご一家、ミニ珍ママ珍、何度も来てくれたひーたんご一家、そして病院で共に入院生活を過ごしたお友達たち、大阪から来てくれた幼馴染や、外来の際に顔を見せてくれたお友達のみんな。


そして、ブログで励まし続けてくださった、画面の向こうのみなさん。



ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。


そして、寂しさに耐えながらもももぞうと私を心配し続けてくれたパパ。
辛い入院を乗り切ったももぞう。

本当に頑張ったね!ありがとう!!!!!







ありがとうございました!!!




ももぞう『大阪に帰ったら、また森之宮でリハビリ頑張るでしゅよ~!!』









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拍手[14回]

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コメント

1. 無題

退院決定したんですね‼️おめでとうございます‼️

momoちゃんとmomomamaさん、長期入院お疲れ様でした☺️

薬も一から見直せたことは、すごく良いことだと思います。

きちんと合う(効く)薬を選択するまでは、ももぞうちゃんもmomomamaさんも辛かったし大変だったと思います。

でも、頑張った結果がきちんと発達で感じることができるので良かったです‼️

私も思わず涙が出そうです

本当に良かった‼️

リハビリ頑張って下さい☺️

璃央も頑張ります‼️

署名用紙の件ですが、県外に住んでる友達などにもお願いしてますので、今月中には送りますので

返信用の切手まで負担させてしまいすみません




Re:無題

璃央ちさま

コメント返信遅くなりました!いつもありがとうございます♡
ほんと、断薬期間は長かったですが、成果のある頑張りになって良かったです。
ももぞう本当に辛そうだったので…(T_T)

署名もご協力本当に感謝します!私も引き続き頑張ります(*^_^*)

2. 退院決定おめでとうございます!

久しぶりの記事、目が釘付けになりました。

退院決定おめでとうございます!!!!
しかも投薬調整が著効して発作が治まっているなんて、とても嬉しいですニュースです。本当に、本当に、本当にmomomamaさん、ももぞうちゃん、お疲れ様でした。よく頑張られましたね(上から目線な言葉ですみません。他に良い言葉が見当たらなくて。)

発作が抑制されて、しかもご機嫌で過ごせていて、発達が伸びている。これ以上の嬉しいお知らせはありません。大阪に帰られたら、まずは親子水入らずで伸び伸びと過ごして、ゆっくりと体を休められますように。

署名活動、私も微力ながら集めています。近々シャボン玉の会へ送ろうと思っています。入院中の大変な時に情報をくださってありがとうございました。

Re:退院決定おめでとうございます!

みりんさま

コメントありがとうございます!いつもいつも返信遅くてすみませんm(_ _)m

本当に、頑張った甲斐のあるというか、頑張って良かったと心から思える入院でした。
どんな結果でもきっと同じようには思ったんでしょうけど、やっぱり成果が感じられるのは嬉しいです。
何とか乗り切れたのは、一緒に考えたり応援したりしてくださるみなさんのおかげです。
本当にありがとうございます!

署名活動にもご協力本当にありがとうございます!
ももぞうも使うことがあるかもしれない薬なので、他人ごとではないというか…。
私も方々に当たっています。ご協力に心から感謝します!
(その節は用件だけの色気のないメッセージですみませんでした('_'))

3. 無題

ご退院おめでとうございます‼︎

しばらく更新がなかったので、心配していましたが、良い知らせで安心しました。

長い入院生活、お疲れさまでした。

大阪に戻ったら、家族水入らずでの生活が楽しみですね!

うちの息子も年末から調子が悪く、
ずっと入退院の繰り返しでしたが、今月に入ってからは調子良く、自宅で過ごせています。

著名活動は、私も微力ながらご協力させてもらいたいと思っています。

大阪へ戻られて、落ちつかれましたらまたお会いできたら嬉しいです。

Re:無題

Rmamaさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くて申し訳ないですm(__)m
なかなかお会いできずごめんなさい!また近いうちお会いできる機会があればと思います。

お互い考えなければならないことの多い子育てですが、息抜きしつつ何とかやっていきましょうね。
いつもありがとうございます!

4. 退院おめでとうございます

そして何より、投薬で発作を抑制できているとのこと、本当に、本当に、よかった!
笑顔も見られて、ももちゃんのペースで発達しているというのも、嬉しい限りです!
ももぞうちゃんもmomomamaさんも旦那様も、本当に長い入院生活お疲れ様でした。
署名もしたいと思いながらまだ着手できておらず申し訳ないです。。

Re:退院おめでとうございます

ゆいママさま

コメントありがとうございます!返信遅くなって申し訳ありませんm(__)m

私はももぞうの発作がなくなるなら死んでも良い、とまで常々言っていたので、こんなにうれしいことはありません(と言いつつ、まだたまに発作あるんですけど)。
発達も、ももぞうのペースで頑張っています。すこ~~~~~~しずつですが、微笑ましく見守っています。

署名、まだ期間があるので、無理のないようお時間あるときにでも一緒に頑張っていきましょう♡
てかみんながこんなに頑張ってるんだから、もう承認しておくれよ!って感じです('3')

5. 無題

退院決定ばんざーい!!
momoちゃん、たくさん頑張ったね
momomamaさん本当にお疲れ様でした
うちのお嬢も長期入院の経験があります。momoちゃんの発達の延び方や発作の軽減など目に見えて変化を感じることができたのがすごく嬉しいです!

私は退院した日に手足を伸ばして「大の字」で眠りました。momoちゃんもmomomamaさんも退院されたらゆっくり休んで下さい

署名も少しずつではありますが集まってきました
直接しゃぼんの会に送付しようと思っています

Re:無題

まさきままさま

コメントありがとうございます~♡
長崎ではお世話になりました(*^_^*)

まさきちゃん、その後いかがですか~?相変わらずの癒し系でしょうか(^v^)
退院後は数日間の記憶がありません…泥のように寝てたんだと思います(推測)。
おかげさまで少しずつ体力も戻ってきましたが、筋力の衰えと身体のタルミが半端なく…。

署名へのご賛同も本当にありがとうございます!私もまだまだがんばります(゜_゜)
また長崎でお会いできますように~♡

6. 無題

退院おめでとうございます!!
うちもバタバタいろいろあったので、コメントせずにブログのみ読ませてもらっていました。
薬の見直しもでき、発作も落ち着き退院できること、とても良かったですね!!
長い入院生活大変だったと思います。お家に帰られたらゆっくりしてくださいね。
これからもmomoちゃんの成長を楽しみにしてます。そして、発作のない落ち着いた生活を願ってます!!

Re:無題

ちびっこママさま

コメントありがとうございます!返信遅くなって申し訳ありませんm(__)m
バタバタ…良い内容のバタバタであったことを祈るばかりです(゜_゜)

ほんと、ももぞうの頑張りを傍で見ていたので、実りある入院となったことがとてもうれしいです。ありがとうございます!
帰宅後は数日間の記憶がありません…恐らく泥になってたんだと思います…。
お互い穏やかな日が続きますよう祈ります!
いつもありがとうございます♡

7. 退院おめでとうございます

こんにちは
モモちゃん退院おめでとうございます。モモママさんも本当にお疲れさまでした。
先生、看護師さんたちがそばにいてくれるとはいえ長期の入院生活は大変だったでしょう。
モモちゃんの笑顔最高ですね!
発作も落ち着いて発達も進んでいるようでなによりですね〜。
うちもゆ〜〜〜っくりだけど少しずつ進んでます。
一緒にがんばりましょうね。
ちなみに私モモママさんのインスタ、フォローさせていただいています〜。akane55です笑
退院したら手足を伸ばしてゆっくり寝てくださいね〜

Re:退院おめでとうございます

ちひろ母さま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当に申し訳ないですm(__)m
長い入院生活でしたが、皆さんのサポートのお蔭で、最小限のストレスになったと思います。
長崎のスタッフのみなさんは本当にいい人ばかりで…そして私のブログの読者様も優しい方ばかりで…もうむしろ申し訳ありませんレヴェルでお世話になりました。

一緒にがんばりましょう!ゆっくりでも、子供の成長を傍で見られることは本当に幸せですね♡
インスタ…全然更新してなくてすみません…(゜_゜)

8. はじめまして

嬉しくて思わずコメントさせて頂きました。
わが子も同病で、5ヶ月の時からACTHやガンマグロブリンで一時的に止まるも、なかなか発作を抑制しきれていない状態で、脳のどこに異常があるかも分からず手術も良い結果が見込めないと言われ、調薬をしながら2歳を迎えてしまっています。
調薬の限界なのか、もう止まらないのかと不安な日々でしたが、ももぞうちゃんの吉報に元気が出ました。
希望が持てました。
これからどうなるかは分かりませんが、希望を棄てずに頑張れそうです。
一時的ではなく、ずっと発作が止まっていますように、心より祈っています☆

Re:はじめまして

しゅんママさま

コメントありがとうございます!返信遅くなって本当にすみませんm(__)m

ももぞうは昨年の手術で点頭発作とヒプスアリスミアがなくなり、その後はずっと部分発作のみなんです。発作に言いも悪いもないですが、それでも点頭発作だけでも止まったことが本当に私たち家族の気持ちを楽にしてくれました。
発作があっても脳波が静かな時期が増えれば、発達も少しずつしていくんじゃないか…と、希望を持てました。
発作がある生活は本当に嫌ですよね。しかも親の頑張りではどうにもならないという事実に愕然とします。
それでも、家族が諦めずに積極的に治療に臨むことが、きっと子供にとってのベストな状態を作り出せると信じます。

うちにとっての希望は、ずっと『サイキンシ日記』というブログのマチコちゃん(ウエストのお子さんです)でした。羨ましくもあり、目標でもあり、希望でした。

ももぞうはその後数回発作がありました。それでも2週間以上発作の間が開いたりと、今までではベストな状態だと思います!毎日、泣いたり笑ったりワガママに振り回されたりしながら、楽しく暮らしています。

これからも諦めず、頑張りましょうね。一緒に。
いつかきっと報われると信じて。

9. 無題

退院おめでとうございます。
そして長期入院お疲れさまでした。

薬調整が上手くいき、発作が落ち着いての退院は本当に嬉しいですよね!
私も自分の事のように嬉しいです。
発達も伸び、しっかり前に進んでいるももぞうちゃんに元気をもらい、娘と一緒にがんばろう~と改めてヤル気に満ちています。
本当にももぞうちゃん、ママさんのブログからたくさんの励ましを頂きました。
ありがとうございました。

自宅に戻られたら、家族でラブラブしながら、ゆっくり休んでくださいね♪

Re:無題

ぽんすけさま

コメントありがとうございます♡そして返信遅くて本当にすみません(T_T)

長期入院を乗り切れたのは、ほんとうにぽんすけさま含め身の回りの皆さんのお蔭です!
ありがとうございますm(__)m
愚痴や嬉しかったことなど、日々のたわいないことを共有して下さる人がいてくれるだけで、とっても気持ちが癒されます。

闘病しながらの子育ては嫌なことも辛いことも多いけど、しんどい時は無理せず気持ちを休ませながら、なんとかやっていかなきゃですね。
共にがんばりましょう!先はまだまだ長い!!(^O^)♪

10. 退院おめでとうございます

こんにちは
モモちゃん退院おめでとうございます。モモママさんも本当にお疲れさまでした。
先生、看護師さんたちがそばにいてくれるとはいえ長期の入院生活は大変だったでしょう。
モモちゃんの笑顔最高ですね!
発作も落ち着いて発達も進んでいるようでなによりですね〜。
うちもゆ〜〜〜っくりだけど少しずつ進んでます。
一緒にがんばりましょうね。
ちなみに私モモママさんのインスタ、フォローさせていただいています〜。akane55です笑
退院したら手足を伸ばしてゆっくり寝てくださいね〜

Re:退院おめでとうございます

ちひろ母さま

コメントありがとうございます♡そして返信遅くて本当に本当に申し訳ござりません(T_T)

長期入院、自覚していた以上に疲れが溜まっていたようで…。
帰宅して数日間の記憶がありません。。(恐らくひたすら寝てた)

ゆ~~~~~~っくりの発達だと、進んだ時の喜びがハンパないですよね!!
沢山のことを教えられる育児だなと思います。幸せの形について考えますよねー。

インスタ…なにそれおいしいの…?(←放置しててうしろめたい)

11. 無題

ごめんなさい、、、
おなじメッセージ送ってしまいました。
なのであらためて
モモちゃんおめでとう!

Re:無題

ちひろ母さま

OH!!!!!

日をまたいで返信したので同じメッセージだと気が付かないままそれぞれ返信してしまった!!

…せっかくなのでそのままにしときます♡笑

12. 無題

ももちゃんも退院おめでとうごさいます♪
長い間お疲れさまでした(*^^*)
ももちゃんとってもいい笑顔ですね♪
私事ですが、息子の保育園が3月末に決まりバタバタしていて久しぶりにブログを覗きにこれました(。>д<)
息子もまだあまり喋れず、療育と保育園でゆっくり少しずつ成長しているようです!!
久々の家でゆっくり休んでくださいね☆
ブログの更新楽しみにしてます!!

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♡返信いつも遅くて本当にすみません(T_T)

保育所決まって良かったですね~♡いまさらですが入所おめでとうございます!!
更新スピードゆっくりになってるので、また時間できた時にでも遊びにきてください♪

…覗くたびに更新されてなくてガッカリな感じになったらどうぞ罵ってください…。

13. 無題

すげええええ!!!!
薬で発作止まるとか!!
我が家もどれだけソレを夢見てきたことか!!
凄いぞ!!頑張ったな!ももぞう!!

momomamaさんも旦那さんもご苦労さまでした!
今だけはホントにゆっくり休んで
お2人自身の身体と心もしっかりリカバーしてあげてください!!
ほら、30過ぎるといろいろYAVAIじゃないっすかー!!

Re:無題

キモさま

は?うち20代だし?29歳とゲフンゲフン…ヶ月だし?”!!

実はその後たまに発作あるんだけど、もう本当贅沢言いませんこのままでも良いからこれ以上増えないで!!!!!って感じです。そのくらいミラクルで信じがたい状況です。

14. 無題

コメント遅くなりましたが、まずはお忙しい中、署名用紙を返信封筒&切手&手紙付きで丁寧に下さり、ありがとうございましたm(__)m
何て達筆( ☆∀☆)
何て丁寧な方( ☆∀☆)
と、関心致しました(о´∀`о)
色々な人に今月中を期限にし、書いて頂き、それから返信したいと思ってますので、もうしばらくお待ち下さい。

そして、今回の日記!!!
嬉しい情報満載で自分の事のように嬉しく思いました(*^▽^)/★*☆♪
発達!!!!!
凄いですね!!!
感動ですね!!!
涙出ますね!!!
この病気を知った時、子どもの当たり前だと思ってた発達が当たり前じゃなく、普通ってこんなに素晴らしいんだと感じさせられ、ゆっくりでいい。ゆっくりでいいから少しずつでも目に見える発達を。
という事になり、でもなかなか思うように発達してくれず、何なら後退もありえたり、ぐったりしてたり、辛い姿を見ることが多かったり...
そんな事がある中、目に見える発達があった時!!!
その感動ったらないでしょうね(;;)
本当にばんざーーーーい\(^o^)/
うちの子は、まだなかなか発達が難しいので、本当に羨ましいです。
味わいたいです(>_<)
でもでも、希望を与えて下さり、ありがとうございます。

そして、97日もの長崎での入院お疲れさまでした。
私も16日に2ヶ月もの入院生活を終えました。
とりあえず!!!
ですが...
又いつ入院(長期)って言われるかとヒヤヒヤする日々ですが。

このままももぞうチャンの発作が落ち着き、発達が進み、幸せな日々が訪れますよぅに...☆

Re:無題

ひまママさま

コメントありがとうございます!そして返信が遅くなってすみません(T_T)
署名活動へのご協力、、本当に本当にありがとうございます!
障がい児を育てていると悲しい思いをすることも多いけど、この署名活動を通じて『世の中捨てたもんじゃない、優しい人がたくさんいる』ということを身をもって実感できました。

長期入院お疲れさまでした!その後いかがでしょうか?
発達…、永遠に夢見るんだろうな~と思います。
ももぞうは可愛いし今のままでも幸せだけど、健常のお子さんや病気でも発達しているお子さんを見ると、憧れと羨ましさでほや~っとなります。
いつか、わが子に『ママ』と呼ばれたい。大好きってちゃんと言葉で伝えてあげたい。
その道は少しずつしか進めないかもしれないけど、見えない未来を楽しみに、頑張っていきたいですね。

これからも、一緒にがんばりましょうね!

15. 無題

はじめまして。こんばんは。
小児の病気の事で色々と検索していたらこちらのブログにたどり着きました。
最初から、1週間ほどかけて全て読ませていただきました。
退院、おめでとうございます‼︎‼︎
毎晩、息子を寝かしつけてスヤスヤと眠る息子の隣でこちらのブログを読むのが日課となっていました。
私の息子は、重い心臓の病気を抱えて産まれてきました。
このまま産まれてきても助からない。県外の良い病院を紹介するのでそちらへ行ってみて下さいと…妊娠8ヶ月の時に産婦人科の先生に告げられました。

その後、とても腕の良い先生方のおかげで生後10日で心臓の手術をし、現在生後8ヶ月ですが今のところ術後の経過も良く、穏やかな毎日を過ごしております。
なんというか、なんだかその時の気持ちだったり、考えていた事を思い出しながらこちらのブログを毎日読ませていただいています。

私も本当にたくさんの方々に救われ励ましてもらったのに、当時の私は息子がもしかしたら助からないかもしれないという恐怖と得体の知れない初めて聞く病名に不安に
押し潰されそうで職場や、親戚や、友達と距離を置いてしまっていたんです。
一人にして。励まさないでって。
今思うととてつもなく「はれもの」でした。

そんな時に、同じ職場の先輩方から千羽鶴をいただいたんです。みんな無事を祈ってるよ‼︎‼︎って。
しかも気を遣っていただいて旦那経由でいただきまして。

その鶴を見た瞬間、涙が止まりませんでした。
一人で病気と向き合おうとしていたんです。私は母親になるんだから、赤ちゃんには私しかいないんだから‼︎って思ってました。

でも違っていたんですよね。

心から息子の無事と、私の心配をしてくれる人がたくさんいる。辛い思いを、共有してくれる人達がたくさんいました。

momomamaさんの、娘さんへだけでなく同じ病気と闘っている親御さん、家族への愛情たっぷりのブログを読ませていただいてなんだか、コメントせずにはいられませんでした。

息子も、今は術後の経過が良いのですが所詮はイジった心臓…成長していくにつれて、心臓のどこかに不具合の出る可能性は高いですと主治医から言われています。

毎日幸せですが、いづれ出てくる「不具合」の恐怖から解放される日が来るのはまだまだ先のようです…

どうかももぞうちゃん、今後も発作なく、苦しくも辛くもなく楽しい毎日がおくれますように。心から祈っております。

闘っている病気は違っても、子供を愛するただの母親同士。共に頑張りましょう‼︎

長文失礼しました。

Re:無題

あおくんママさま

コメントありがとうございます!そして返信が遅くなって本当にすみませんm(__)m

コメント読ませていただいて、涙が出ました。生まれる前からの宣告…、どんなに辛かったか、どんなに不安だったかと思うと胸が張り裂けそうです。
たくさんのことをお子さんと一緒に、まわりの皆さんと一緒に、乗り越えてこられたんですね。そんな人(あおくんママさん)は、私には本当に眩しく、美しく思えます。

事情は違えど、私も幸せと不安が隣り合わせの日々です。もしまた再発したら、一気に発達が退行していくのも分かっているし、今ある生活やももぞうの笑顔が一気に失われるのも分かっています。幸いももぞうは再発が死に直結することはありませんが、意思表示や笑顔が失われることは親にとって本当に恐ろしい事で…。
それでも、日々ニュースを見ていると、自分も同じだって気付くんです。いつ交通事故や事件に巻き込まれて、死ぬかもしれない。いつ病気になるか分からない。それは、ももぞうも私も、そして夫も、同じなんだと。
恐怖や不安で押しつぶされそうになることもありますが、今目の前にある日々を大切に、後悔のないよう日々を過ごしたいなと思います。

千場鶴のお話、素敵ですね!署名活動をしていて思うのですが、自分たちの周りには、心配したり何か力になりたいと思ってくださっている人がきっとたくさんいるんですよね。
いつか自分も、まわりのみんなに優しい気持ちを返せるような生き方ができれば良いなと思います。

ありがとうございます!これからも、共にがんばりましょうね♡

16. 無題

退院決定おめでとうございます(❁´ω`❁)
ももぞうちゃんもママもパパも頑張ったことと思います。
発作が抑えられて発達が伸びてきているのがわかると、本当に嬉しいですよね。
娘も本当に少しずつですが伸びてきています。Blog読みながら『わかる!わかるよぉぉぉ(つд⊂)』と共感し涙が出ます・゜・(ノД`)・゜・

このままももぞうちゃんの発作が落ち着きますように。

今度はお互いリハビリ頑張りましょうね!

Re:無題

yoyoさま

ありがとうございます~~~~~~~!!!!
やっぱりお家って良いですね~~~~(T_T)退院するときって、帰宅して周りに医師や看護師さんがいなくなるのが少し不安ですが、やっぱり帰宅したらとっても幸せです。。

ももぞう、今ちょうどリハビリのエアポケット(※空き待ちで行ってない)なんです…。気を抜かずに自宅リハビリもがんばります~!!!

いつもありがとうございます♡

17. 無題

追記です。
40すぎるともっとYAVAIです |゚Д゚)))
ご自愛くださいね。

Re:無題

yoyoさま

ま…マジですか…

今すでに中年太りという敵に完敗している私は40になるとどうなってしまうのか…ブルブル

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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