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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

母として。気持ちは同じです。

こんにちは。


加齢のせいか、夜には目がかすむようになってきました。

哀愁は女の色気、momomamaです。



今日は、同じ親として、皆さんにお願いがあります。


【ブコラム承認に関する署名のお願い】


詳細は、ことぶきちゃんママのブログをご覧ください。



要約すると、今は病院内でしか処方・使用できない薬を、家庭でも使えるようにしてほしい。
(家庭で使えるタイプのものを認可してほしい)

…というものです。

ドラベ症候群は発作が重積しやすく、重積すると重症化・重篤化しやすい疾患です。
また重症化・重篤化すると、脳炎・脳症という恐ろしい状態に陥る可能性があります。


家庭でその薬を使えるようになれば、搬送を待たずに早い段階で使用でき、重症化・重篤化を食い止められる可能性が高いんです。

(ことぶきちゃんママ、語弊があれば訂正をお願いします)




同じてんかんの子を持つ母としては勿論、同じ親として、そして同じ人間として、力になりたいと心から思います。



さっきまで笑って遊んでいた我が子が、目の前で大きな痙攣発作を起こして、恐ろしい状態になっている。
発作は、目に見えてどんどん酷くなっていく。
脳炎・脳症という危険がヒタヒタと確実に近づいてきている。

それでも、有効な薬は、病院に着くまで使えない。


…きっと、お子さんがいる人なら特に、その怒りや絶望感、焦り、恐怖、手に取るように分かっていただけるのではないかと思います。




私、新年はいつも思います。
『今年は何かを成し遂げたい。形を残したい』


じゃあ、いつやるか?


…なう、でしょーが!!!!!!!!!!!!!!!!!

(やけくそか)




署名をすること自体は簡単ですが、やりたいなと思うだけなのと、実際にやるのでは、大きな差があります。


どうか、どうか、力を貸してください。

お一人お一人の署名が積み上がってこそ、大きな力になります。



署名用紙は、恐らく近日中にドラベ親の会さまのHPからダウンロード可能になると思います。

私も手元に用紙を持っていますので、もし私と会う機会がある方、長崎医療センターに来る機会がある方は、いつでも構いませんので声を掛けてください。

今momomamaとももぞうがいるのは、長崎医療センター4階 4A小児病棟です。
「ももかちゃんのママに署名用紙を貰いに来ました」とナースステーションに声を掛けてもらえれば、お持ちします。



メールからも用紙の請求を受け付けます。
(現在は郵送とコンビニプリントのどちらかでお渡しできます)

メールフォーム付きのブログページよりご連絡ください。



『やらない善よりやる偽善』じゃないですが、本当に簡単なことでも、一歩踏み出すことに勇気がいりますし、それには大きな意味があると思います。



やれば良かったな~と後から思わないよう、一歩踏み出しましょう!


あ、署名下さった方の中から、希望者には抽選でmomomamaプロマイドをプレゼントします♡
(よりによって、ももぞうでもなく母という嫌がらせ的特典)








ウサギ『お預かりする個人情報は責任を持って管理し…ぎゃあああぁぁぁぁぁ!!!(断末魔』

ももぞう『参加してくれないと…食べちゃうでしゅよ~~~~~~!!!!!モグモグモグ』





貴方の勇気に、感謝します!!!




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拍手[4回]

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コメント

1. 無題

ことぶきちゃんママのブログも読みました。お気持ち痛いほどわかります。ぜひ協力したいです!そしてmomomamaさんのプロマイド希望します♡メールから用紙を請求しようとすると署名用紙請求のところに記入すればいいのですかね?

Re:無題

ゆうさま

わー!!!ありがとうございます!!!!

そしてまさかのプロマイド希望?!!!!
取り敢えず100枚くらい入れといたら良いですかね?!!!

請求のところがメールフォームになってるので、そちらへお願いします!
もしくはコンビニからのダウンロード印刷もできますー!

2. 無題

ことぶきちゃんママのブログ、読みました。署名に参加したいと思います。
ねっと環境のせいか、このブログでは上手に請求フォームで送れないのですが、古典的な感じで返信用封筒を入れて、長崎医療センターの「ももかちゃんママ」宛に手紙送ったら、momomamaさんまで届きますか?
病院へ郵便物を送ったことがなくて、基本的なことを聞いてスミマセン。

Re:無題

みりんさま

わー!ありがとうございます!!( TДT)

もし良ければ、コンビニでダウンロードしての印刷も可能です!

公開可能か聞いてからアップしますので、暫しお待ちをm(__)m

3. 無題

はじめまして。もうすぐ2歳の娘がウエストです。長崎医療センターがかかりつけです☆
署名用紙を頂きたいのですが、4月1日のお昼頃は病棟にいらっしゃいますでしょうか?
娘の定期検診の日で医療センターへ行くので、頂ければと思いまして(^^)

Re:無題

ゆいママさま

コメントありがとうございます!

4月1日、病棟におります~!
でもリハなどで万が一不在にしてたらすみません(@_@;)
用紙用意してお待ちしております~!!
ご協力ありがとうございます♡♡

4. 無題

こんばんは
この前は面会できて嬉しかったです
迷惑じゃないかなぁとドキドキしながら行きました
お菓子がお口に合ってよかったです(汗)

5. 無題

あぁ、またやってしまいました…
ことぶきちゃんのブログはずっと前から読んでます(コメントとかはしたことないんですが)
ぜひ私も署名に参加したいと思います。
友人にも両親にもお願いするつもりです。
コンビニのダウンロードというのをしたことがなくてイマイチ仕組みがわからないんですが、次の外来が5月の連休明けなのでダウンロードが可能になったらぜひ教えて下さい

Re:無題

まさきままさま

コメントありがとうございます~♡
こちらこそ、ありがとうございました!!

コンビニのプリントアウト、慣れると簡単なんですが、初めてだとアワアワなるかもです!!笑
ダウンロード出来るようになったらまたブログ記事にさせて頂きますね。
いつもありがとうございます~!
またお会いできるのを楽しみにしております♡

6. 無題

お手伝いさせて下さい!

璃央が入院してた時の仲間、療育センター仲間など協力してくれるはずです!

momomamaさんのプロマイド当たりますように❤️



7. 無題

すみません!6のコメントした者です。

名前を打ち込むのを忘れました。

Re:無題

璃央ママさま

コメント&用紙請求ありがとうございます!
月曜日に発送しますね~♡(院内の郵便局が土日お休みなんです…申し訳ない!)
用紙は多めに入れたので、余った分は破棄してくださいね!

プロマイドは過激すぎて検閲に引っかかるかもです…momomama逮捕されちゃうぅぅ!!!
(なぜか喜ぶ)

8. 無題

ことぶきちゃんのブログを読み、本日郵送しました。
少しでもお役に立てれば幸いです。

momomamaさんのブロマイドは枕元に飾ります(*ノдノ)♡

Re:無題

しゃんままさま

わ~!!早速の行動、本当にありがとうございます!!

プロマイド…、あまりに過激なので、枕元なんかに置いたら眠れなくなりますよ…?グフフ
(ゲス顔

9. こんにちは

初めましてではなくて、2回目のコメントだと思います。
3歳になったばかりの息子がウエストで、大阪市立総合医療センターにかかっていて、K先生が主治医です。
私でも署名に参加できればと思いコメントさせてもらいました。
用紙請求させてもらってもいいですか?

Re:こんにちは

えりちんさま

コメントありがとうございます!

同じ病気、同じ病院、同じ主治医とは…!!!
もはや兄弟ですね?!!!!

署名、是非ご協力いただければと思います!
郵送でも手渡しでも良いので、またお申し付けくださいm(_ _)m

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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