こんにちは。


加齢のせいか、夜には目がかすむようになってきました。

哀愁は女の色気、momomamaです。



今日は、同じ親として、皆さんにお願いがあります。


【ブコラム承認に関する署名のお願い】


詳細は、ことぶきちゃんママのブログをご覧ください。



要約すると、今は病院内でしか処方・使用できない薬を、家庭でも使えるようにしてほしい。
（家庭で使えるタイプのものを認可してほしい）

…というものです。

ドラベ症候群は発作が重積しやすく、重積すると重症化・重篤化しやすい疾患です。
また重症化・重篤化すると、脳炎・脳症という恐ろしい状態に陥る可能性があります。


家庭でその薬を使えるようになれば、搬送を待たずに早い段階で使用でき、重症化・重篤化を食い止められる可能性が高いんです。

（ことぶきちゃんママ、語弊があれば訂正をお願いします）




同じてんかんの子を持つ母としては勿論、同じ親として、そして同じ人間として、力になりたいと心から思います。



さっきまで笑って遊んでいた我が子が、目の前で大きな痙攣発作を起こして、恐ろしい状態になっている。
発作は、目に見えてどんどん酷くなっていく。
脳炎・脳症という危険がヒタヒタと確実に近づいてきている。

それでも、有効な薬は、病院に着くまで使えない。


…きっと、お子さんがいる人なら特に、その怒りや絶望感、焦り、恐怖、手に取るように分かっていただけるのではないかと思います。




私、新年はいつも思います。
『今年は何かを成し遂げたい。形を残したい』


じゃあ、いつやるか？


…なう、でしょーが！！！！！！！！！！！！！！！！！

（やけくそか）




署名をすること自体は簡単ですが、やりたいなと思うだけなのと、実際にやるのでは、大きな差があります。


どうか、どうか、力を貸してください。

お一人お一人の署名が積み上がってこそ、大きな力になります。



署名用紙は、恐らく近日中にドラベ親の会さまのHPからダウンロード可能になると思います。

私も手元に用紙を持っていますので、もし私と会う機会がある方、長崎医療センターに来る機会がある方は、いつでも構いませんので声を掛けてください。

今momomamaとももぞうがいるのは、長崎医療センター4階　4A小児病棟です。
「ももかちゃんのママに署名用紙を貰いに来ました」とナースステーションに声を掛けてもらえれば、お持ちします。



メールからも用紙の請求を受け付けます。
（現在は郵送とコンビニプリントのどちらかでお渡しできます）

メールフォーム付きのブログページよりご連絡ください。



『やらない善よりやる偽善』じゃないですが、本当に簡単なことでも、一歩踏み出すことに勇気がいりますし、それには大きな意味があると思います。



やれば良かったな～と後から思わないよう、一歩踏み出しましょう！


あ、署名下さった方の中から、希望者には抽選でmomomamaプロマイドをプレゼントします♡
（よりによって、ももぞうでもなく母という嫌がらせ的特典）








ウサギ『お預かりする個人情報は責任を持って管理し…ぎゃあああぁぁぁぁぁ！！！（断末魔』

ももぞう『参加してくれないと…食べちゃうでしゅよ～～～～～～！！！！！ﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞ』





貴方の勇気に、感謝します！！！