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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

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コメント

1. 無題

そんなことないですよ~(笑)
子どもがいたらなかなか思い通りに更新できなきですよね(。>д<)
返事もゆっくりで全然大丈夫です。むしろ必ずみなさん一人一人にキチンとコメントされてるので礼儀正しい方なんだなと思ってます☆
子どもの成長は嬉しいですよね♪
ウチも同じ月年齢の子にくらべたらかなり遅いですが、少しずつ言葉が出てきたり(まだハッキリした言葉とは言えないレベルですが)、上手に真似っこ出来るようになってきて息子に『すごいね~上手に出来たね~かわいいね~』と言ってばかりで旦那にあきれられています(笑)
まだ手術は決まってないんですね…
何らかの早く方針が決まるといいですね!
入院生活も長くなってきて、大変だと思いますが無理をせずにお体気をつけて下さいね♪

Re:無題

ひぃさま

ひゃ~~~!!
「そんなことないですよ待ち」に便乗してくださるひぃさまの優しさが眩しいですぅ!!!!笑
ありがとうございます♡
礼儀正しいのではなく、ただの遅ろ…筆が遅いってだけの普通なブロガーです!!!

発達、羨ましいです~!!言葉が出るなんてももぞうはあと何年かかるやら…すごいですね~~~~♡♡そりゃ褒めまくっちゃいますよね(*^_^*)

やけ食いしまくりで体重と体型がヤヴァイことになってますが、何とか頑張ります!!!
いつもありがとうございますm(__)m

2. 無題

投薬調整に入られたんですね。
投薬調整って、本当に気長でもどかしいですよね。
イラチで早く白黒させたい性格の私には(#`皿´)、、、
もっと穏やかになりたいです(笑)
それでも100%効くなら、なんぼでも待つよ!
なんぼでも入院するよ!!
ってなりますが、やったものの又あかんか。
の繰り返しが多かった分、余計そう思うのかもしれません。
しかもそれを遠く離れた長崎で。。。
そして入院延長。
本当に辛く大変な思いをされてる事だと思います。
早く下界に降りたいーーー
ですよね(>_<)
私、本当に入院嫌いなんですーーー!!!
って、皆嫌いですよね(;;)
今ACTH中で後4週間の入院が決まっています。
(ACTHの調子はいまひとつに思います。何だか嫌な発作!?が見られ始めたように思えて...今週又脳波をとるのですが、怖いです)
何度も入退院繰り返し、この子が生まれて9ヶ月ちょい。
どれだけ家で過ごせたのだろう。。。
と思ってしまいます...
momomamaサンも入院生活が長いと思いますが、どうやってこの辛い環境を乗り越えてきてるのですか?
仲良く話せるお母さんがいれば、少し気分転換になったりもするとは思うのですが、ずっといるわけでもないし、子どもが小さいとなかなか時間の都合を合わすのも難しかったりしますし。
そして、子どもが話出来たりするともっと楽しめると思うのですが、それも出来ず。。。
うちの子は首も座ってません。
笑顔も消え、なんなら目つきが変になってきており、なかなか人前に出すことをためらう自分がいるんです。
momoチャンの笑顔を見てると自然とこちらまで笑顔が出ます(о´∀`о)
笑顔の素敵さ、有り難さを痛感しています。
本当癒されます。
その癒しを目の前の我が子にも期待したいのですが、今は難しいのかもしれません。
でも、我が子は可愛いんです。
なんですが、人前に出すことをためらう自分がいて、、、
それはそれで親心として、『変な子』って思われたくない。
が、あるのだと思うのですが、それも駄目なのかな。って。
そうすると、どうしても部屋にこもりっきりになり、子どもにとっても私にとっても良くない環境になっており、ストレスばっかりが溜まるんです。
あの仲良くなった中学生も退院しました。
(以前コメントに書かせて頂きました)
嬉しい事だけど淋しいですね。
私はまだまだ弱い人間です。
まだ今の現実が夢なんじゃないかと思ったりもしてます。
何だか私の愚痴になってしまいましたが、又お時間ある時にでもアドバイス頂けたら嬉しいです(>_<)
って、一体お前は誰やねん!ですね(^^;
自分の事ばっかりすみません。

Re:無題

ひまママさま

も~ね、全てまるっと同意ですよ!!!
自分の子供は可愛いけど、他人からこの子がどう見られるのか、将来的に差別受けたり酷いこと言われたりしないかとか、本当に心配ですよね。

ももぞうももう二歳ですが、恐らく入院期間と自宅で過ごしてる期間があまり変わらないくらいだと思います。
入院中はひたすら気分転換というか…、昼寝してるか出かけてるか食べてるか喋ってるかのどれかって感じでしょうか。。。笑
長崎は看護師さん達も優しいし、仲良しのママさんも沢山いるけど、それでもやっぱりしんどいです!!
プライベートの空間が無いってこんなにしんどいんだな~と思います。
まだももぞうと一緒に遊べたりすることもありますが、前回の入院(ももぞうが脳梁離断を受けた時)はあまりコミュニケーションも取れなかったので(その頃は長崎のママ友達もまだそんなにいなかったです)、大阪にいる友達と長電話したり、漫画読んだり、ネットしたり…、なんせ意識を他に向けて何とか時間をやり過ごしてました。

意識を他に向けるって、いわば現実逃避みたいなものだと思うんですが、それでもだいぶ気が紛れて助かりました!
今回もももぞうが手術を受けて個室に籠る事になる予定だったので、ポータブルDVDプレイヤーとPCと本を持ち込んでます。現実逃避する気満々で。笑

私はちょっと暇が出来るとすぐ病気のことでぐるぐるマイナス思考スパイラルに陥ってしまうので、そういった『病気の事を考えない時間』がとっても重要な気がします。
あとは病院の近くに外出して(日用品の買い出しとか)みたり、院内図書室に行ったり、天気のいい日に屋上庭園に行ったり…、あの手この手で気分を変えようとしてます。

ひまママさまにはどんな方法が合ってるのか分かりませんが、取り敢えず私がやってるのはこんなものでしょうか。
お互い先を考えると気が滅入りますが、何とかやり過ごしましょうね~!!
ACTH中などは特に体調管理に神経質になって疲れるかと思います。気分転換しつつ、ストレス発散しつつ、一緒に頑張りましょ。

3. 無題

投薬調整に入ったんですね!

早めに方針が決まり、ももぞうちゃんの発作が抑制できればと祈るばかりです。

地元から離れた病院での入院生活は色々と大変ですよね。

そんな中、丁寧に返信していただきありがたいです。

私も、西新潟中央病院を受診したいと考えてます。

秋田でもてんかん専門医に診ていただいてるんですが、ひとり親なので子供の将来のことを考えてまして。

より良い病院で診ていただきたいと考えてます。

いつもももぞうちゃんの笑顔に癒され、励まされてます!

またうさぎちゃんグッズ増えましたね!

私もそちらに住んでたら、ももぞうちゃんやママさんに会ってみたかったな〜。

ももぞうちゃんの発作が良くなりますように‼︎璃央と祈ってます‼︎

Re:無題

璃央ちさま

懲りずにコメント頂いてありがとうございます(T_T)

転院?ですか?
勇気がいりますよね~。知らない場所、知らない先生…。
お子さんへのゆるぎない愛情あってのことですよね。
あの手この手を模索しつつ、我が子の為、共に頑張りましょうね!!

うさぎグッズが増えてきました…いつの間にやらウサギマニア的な雰囲気です。笑
季節の変わり目なので、くれぐれもご自愛くださいね~!!

4. 無題

そんなことないですよー!本当一人ひとりにお返事されて丁寧だなって思います。
ありがとうございます。
投薬調整という方針が一先ず決まりよかったです。長い入院生活大変だと思います、でも無理せず過ごしてくださいね!
気分転換いいですねー♪ももぞうちゃんもリラックスしてるように見えます。髪を結ぶももぞうちゃんも可愛いけどノーマルももぞうちゃんが私はタイプです。えっ?関係ない…

Re:無題

ゆうさま

ひょえええええええ~~~~~~!!!!
何故か返信できてなかったことに今更ながら気付きました~~!!!!
一人一人お返事…出来てなかった(死亡

女の子はつい髪の毛で色々遊んでしまいます。。好きなんです~、ヘアアレンジ(*´ω`*)
これからもももぞうに何が似合うか模索していきますー!!
(多分何しても『あぁ宇宙一可愛い!!!』ってなって終わりなんですが…笑)

ただいまコメントを受けつけておりません。

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ももぞう『牛乳は誰にも譲れないでしゅー!!』


こんにちは。

やっとこさ、全てのコメントに返信できました。

更新もコメント返信も遅すぎて、もはや誰も読んでくれてないのではと不安なmomomamaです。

(皆さんの『そんなことないですよ』待ち)



ももぞう、大好きな牛乳だけは、何とか自分で持って飲めるようになってきました。

そしてズリバイも、日に日に上達しています。

動きまくるので、写真は残像になりうまく撮れません。。ひたすら半時計回りにぐるぐる回転しながら大ハシャギしてます。笑




脳波の結果が出ました。

今は、左側(手術側・形成異常あり)の脳波は、そこそこ綺麗。

そして、右側(温存側)からの発作がまだある。

ということで、まだ暫くは経過観察と投薬調整になりました。



私としては、手術しないなら今度こそ静岡てんかんセンターの受診と投薬調整もしてみたいし、大阪にも帰りたいし、延び盛りの今リハビリに明け暮れたいし…、気持ちばかり先走ります。


ですが、手術前提での投薬調整となると、大阪とは違ってしっかり入院・モニタリングできる、そして静岡とも違って手術へのGOサインを判断できる、つまりこのまま長崎での入院続行…ということになりました。

近くのリハビリ病院に暫く転院することも可能ですが、ももぞうは相変わらず部分発作が多く、なかなか落ち着きません。


取り敢えず、もう少し落ち着くまでは、はやる気持ちを抑えて何とか入院生活を続けようと思います。





先日、入院仲間の『まあやちゃん』と、病院近くの児童館にお出掛けしました。

やる気なしのご様子。笑





ダラダラしてるだけに見えますか?!

こう見えて、…ダラダラしてるだけです!!!!!!





トランポリンの上でジャンプしまくるお友達(※まあやちゃんではありません。まあやちゃんは引き続き隣でダラダラしてます。笑)を、珍しそうに眺めてます。





ももぞう『あれ…?』





ももぞう『まあやちゃん、何か可愛いのつけてましゅね…』



ということで、帰りに子供服屋さんに寄ってヘアゴムを沢山買いました。



可愛いボンボン?と…






ももぞう『うさちゃんでしゅよー!!♥』

(見えにくいですが、ウサギのヘアゴムです)




他にも沢山買いました。
久々のお買い物、とっても楽しかったです。。(〃ω〃)♥♥♥




先日から、テグレトール・トピナに加えて、ダイアモックス(てんかん以外にも使われる薬で、てんかんでは特に無呼吸発作に効果があるそうです)が開始されました。


果たして、手術は受けられるのか。

いつになるのか。



もしくは、まさかの投薬で落ち着いて、退院?!!!!


…まだまだ先は見えませんが、これからもたまには外出したりして気分転換しつつ、何とか乗り切ります!



みなさんのお陰で、頑張れます。

いつもありがとうございます!!





ももぞう『感謝かんしゃの、せくしーしょっと(※お着替え中)でしゅよー♥』




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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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1. 無題

そんなことないですよ~(笑)
子どもがいたらなかなか思い通りに更新できなきですよね(。>д<)
返事もゆっくりで全然大丈夫です。むしろ必ずみなさん一人一人にキチンとコメントされてるので礼儀正しい方なんだなと思ってます☆
子どもの成長は嬉しいですよね♪
ウチも同じ月年齢の子にくらべたらかなり遅いですが、少しずつ言葉が出てきたり(まだハッキリした言葉とは言えないレベルですが)、上手に真似っこ出来るようになってきて息子に『すごいね~上手に出来たね~かわいいね~』と言ってばかりで旦那にあきれられています(笑)
まだ手術は決まってないんですね…
何らかの早く方針が決まるといいですね!
入院生活も長くなってきて、大変だと思いますが無理をせずにお体気をつけて下さいね♪

Re:無題

ひぃさま

ひゃ~~~!!
「そんなことないですよ待ち」に便乗してくださるひぃさまの優しさが眩しいですぅ!!!!笑
ありがとうございます♡
礼儀正しいのではなく、ただの遅ろ…筆が遅いってだけの普通なブロガーです!!!

発達、羨ましいです~!!言葉が出るなんてももぞうはあと何年かかるやら…すごいですね~~~~♡♡そりゃ褒めまくっちゃいますよね(*^_^*)

やけ食いしまくりで体重と体型がヤヴァイことになってますが、何とか頑張ります!!!
いつもありがとうございますm(__)m

2. 無題

投薬調整に入られたんですね。
投薬調整って、本当に気長でもどかしいですよね。
イラチで早く白黒させたい性格の私には(#`皿´)、、、
もっと穏やかになりたいです(笑)
それでも100%効くなら、なんぼでも待つよ!
なんぼでも入院するよ!!
ってなりますが、やったものの又あかんか。
の繰り返しが多かった分、余計そう思うのかもしれません。
しかもそれを遠く離れた長崎で。。。
そして入院延長。
本当に辛く大変な思いをされてる事だと思います。
早く下界に降りたいーーー
ですよね(>_<)
私、本当に入院嫌いなんですーーー!!!
って、皆嫌いですよね(;;)
今ACTH中で後4週間の入院が決まっています。
(ACTHの調子はいまひとつに思います。何だか嫌な発作!?が見られ始めたように思えて...今週又脳波をとるのですが、怖いです)
何度も入退院繰り返し、この子が生まれて9ヶ月ちょい。
どれだけ家で過ごせたのだろう。。。
と思ってしまいます...
momomamaサンも入院生活が長いと思いますが、どうやってこの辛い環境を乗り越えてきてるのですか?
仲良く話せるお母さんがいれば、少し気分転換になったりもするとは思うのですが、ずっといるわけでもないし、子どもが小さいとなかなか時間の都合を合わすのも難しかったりしますし。
そして、子どもが話出来たりするともっと楽しめると思うのですが、それも出来ず。。。
うちの子は首も座ってません。
笑顔も消え、なんなら目つきが変になってきており、なかなか人前に出すことをためらう自分がいるんです。
momoチャンの笑顔を見てると自然とこちらまで笑顔が出ます(о´∀`о)
笑顔の素敵さ、有り難さを痛感しています。
本当癒されます。
その癒しを目の前の我が子にも期待したいのですが、今は難しいのかもしれません。
でも、我が子は可愛いんです。
なんですが、人前に出すことをためらう自分がいて、、、
それはそれで親心として、『変な子』って思われたくない。
が、あるのだと思うのですが、それも駄目なのかな。って。
そうすると、どうしても部屋にこもりっきりになり、子どもにとっても私にとっても良くない環境になっており、ストレスばっかりが溜まるんです。
あの仲良くなった中学生も退院しました。
(以前コメントに書かせて頂きました)
嬉しい事だけど淋しいですね。
私はまだまだ弱い人間です。
まだ今の現実が夢なんじゃないかと思ったりもしてます。
何だか私の愚痴になってしまいましたが、又お時間ある時にでもアドバイス頂けたら嬉しいです(>_<)
って、一体お前は誰やねん!ですね(^^;
自分の事ばっかりすみません。

Re:無題

ひまママさま

も~ね、全てまるっと同意ですよ!!!
自分の子供は可愛いけど、他人からこの子がどう見られるのか、将来的に差別受けたり酷いこと言われたりしないかとか、本当に心配ですよね。

ももぞうももう二歳ですが、恐らく入院期間と自宅で過ごしてる期間があまり変わらないくらいだと思います。
入院中はひたすら気分転換というか…、昼寝してるか出かけてるか食べてるか喋ってるかのどれかって感じでしょうか。。。笑
長崎は看護師さん達も優しいし、仲良しのママさんも沢山いるけど、それでもやっぱりしんどいです!!
プライベートの空間が無いってこんなにしんどいんだな~と思います。
まだももぞうと一緒に遊べたりすることもありますが、前回の入院(ももぞうが脳梁離断を受けた時)はあまりコミュニケーションも取れなかったので(その頃は長崎のママ友達もまだそんなにいなかったです)、大阪にいる友達と長電話したり、漫画読んだり、ネットしたり…、なんせ意識を他に向けて何とか時間をやり過ごしてました。

意識を他に向けるって、いわば現実逃避みたいなものだと思うんですが、それでもだいぶ気が紛れて助かりました!
今回もももぞうが手術を受けて個室に籠る事になる予定だったので、ポータブルDVDプレイヤーとPCと本を持ち込んでます。現実逃避する気満々で。笑

私はちょっと暇が出来るとすぐ病気のことでぐるぐるマイナス思考スパイラルに陥ってしまうので、そういった『病気の事を考えない時間』がとっても重要な気がします。
あとは病院の近くに外出して(日用品の買い出しとか)みたり、院内図書室に行ったり、天気のいい日に屋上庭園に行ったり…、あの手この手で気分を変えようとしてます。

ひまママさまにはどんな方法が合ってるのか分かりませんが、取り敢えず私がやってるのはこんなものでしょうか。
お互い先を考えると気が滅入りますが、何とかやり過ごしましょうね~!!
ACTH中などは特に体調管理に神経質になって疲れるかと思います。気分転換しつつ、ストレス発散しつつ、一緒に頑張りましょ。

3. 無題

投薬調整に入ったんですね!

早めに方針が決まり、ももぞうちゃんの発作が抑制できればと祈るばかりです。

地元から離れた病院での入院生活は色々と大変ですよね。

そんな中、丁寧に返信していただきありがたいです。

私も、西新潟中央病院を受診したいと考えてます。

秋田でもてんかん専門医に診ていただいてるんですが、ひとり親なので子供の将来のことを考えてまして。

より良い病院で診ていただきたいと考えてます。

いつもももぞうちゃんの笑顔に癒され、励まされてます!

またうさぎちゃんグッズ増えましたね!

私もそちらに住んでたら、ももぞうちゃんやママさんに会ってみたかったな〜。

ももぞうちゃんの発作が良くなりますように‼︎璃央と祈ってます‼︎

Re:無題

璃央ちさま

懲りずにコメント頂いてありがとうございます(T_T)

転院?ですか?
勇気がいりますよね~。知らない場所、知らない先生…。
お子さんへのゆるぎない愛情あってのことですよね。
あの手この手を模索しつつ、我が子の為、共に頑張りましょうね!!

うさぎグッズが増えてきました…いつの間にやらウサギマニア的な雰囲気です。笑
季節の変わり目なので、くれぐれもご自愛くださいね~!!

4. 無題

そんなことないですよー!本当一人ひとりにお返事されて丁寧だなって思います。
ありがとうございます。
投薬調整という方針が一先ず決まりよかったです。長い入院生活大変だと思います、でも無理せず過ごしてくださいね!
気分転換いいですねー♪ももぞうちゃんもリラックスしてるように見えます。髪を結ぶももぞうちゃんも可愛いけどノーマルももぞうちゃんが私はタイプです。えっ?関係ない…

Re:無題

ゆうさま

ひょえええええええ~~~~~~!!!!
何故か返信できてなかったことに今更ながら気付きました~~!!!!
一人一人お返事…出来てなかった(死亡

女の子はつい髪の毛で色々遊んでしまいます。。好きなんです~、ヘアアレンジ(*´ω`*)
これからもももぞうに何が似合うか模索していきますー!!
(多分何しても『あぁ宇宙一可愛い!!!』ってなって終わりなんですが…笑)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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