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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

何度目の正直??



ももぞう『電極つけられるの嫌だったから、持てる限りの力で大暴れのギャン泣きして、皆を汗だくにしてやったでしゅよ!!!』



投薬調整の効果を確認するため、そして、手術に挑めるかどうかの確認をするために、夕方からモニタリングに入っています。



先日、主治医たちと私たち夫婦の面談で、投薬調整で右側の脳波が落ち着き次第 左後頭側頭葉の手術をお願いすること、基本的には方針の全てを先生方に委ねること、を決めました。



投薬調整ということは、まだまだ先は長くなる可能性もあります。

そして、来週にでも手術になる可能性もある。



何故か、気持ちは落ち着いています。



ももぞうの長崎病も、少しずつ良くなってきました。




ずりばいが楽しくなってきたようで、毎日ニコニコしながら超進まない(推定 時速10㎝)ずりばいで遊ぶ、ももぞう。

病状も、いつも行ったり来たりを繰り返してるように見えますが、ももぞうのずりばいのように、少しずつ進んでいます。



目標にしていた焦点切除まで、あと少し。



もし手術出来たとしても、その後もきっと、発作との闘いは続くけど。

今までより、少し大きく 前に進めると信じて。



がんばれ、ももぞう!!!




ももぞう『あたち、今日はちょっと大きな発作があったんで、ヘトヘトなんでしゅよ。。zzz』




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拍手[8回]

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コメント

1. 無題

こんばんは‼︎
LINEがねー、パスワードわからなくて(自分の(笑))モモママさんと連絡取りたいのに取れなくて、そろそろ長崎じゃなかったかしら⁉︎っていう頃から、ブログ覗き見してたのー‼︎T^T
でね、やっと気づいたのよ‼︎コメントすればいいじゃないかー‼︎Σ(゚д゚lll)って(笑)
バカじゃないの…私T^T
普通にメールしたら、アドレス変わってる?

もう、ずっと心配してたんだよー。
入院長くなってたんやね。
沢山大変やったんやね。
会いたいなぁT^T

モモちゃんも発作辛いけど、すごく頑張ってるねT^T
モモママさんも、入院長くなって大変やけど、モモちゃんをいつも全力で支えて、素敵なママだよT^T

大阪からいつも応援してます‼︎(*^^*)

エイトマンは、辛いACTH3回目頑張ったのに…再発して。

2. 無題

途中で送信してしまいました…(ーー;)
再発し…、4月に離断かVNS…(ほぼVNSで気持ち固まってるー)する事になったよ。T^T
一緒に頑張ろうねT^T

Re:無題

エイトマン母さま

コメントありがとうございますぅ~~~~~~~!!!!!
もうね、話したいことありすぎて、会いたすぎて…(TДT)(TДT)(TДT)
携帯じゃ打ちきれない…も~~~~~~~今すぐ大阪帰りたいよ~~~~~~(TДT)

エイトマンもママも、頑張ってるんですねー!!
ACTH3回目も受けたんですね…エイトマンもママもお疲れ様でした(T_T)
こないだお友達がこっちでVNS受けたんですが、術後の様子が脳梁離断の時と違い過ぎて(ももぞうと同時期に脳梁離断受けた子です)、改めて脳梁離断は大きな手術だったんだなーと思いました。。
でも脳梁離断は早く受けるほど効果が出やすいようなので、おススメしない訳ではないんですよ~!!ただ…やっぱり術後はかなり辛そうでした(TДT)

色々思うようにいきませんが、一緒に頑張りましょうね~!!
そして…大阪帰ったらまた遊んでくださいm(__)m

3. 無題

こんばんは、はじめまして。
いつもブログ見てます、ももぞうちゃんの元気な姿を見るの楽しみにしてます。
そしてママさんパパさんいつもお疲れ様です。
心労もたえないと思います、気苦労もたえないと思います。
それでも笑顔で頑張っている姿に心をキュッと捕まれ、いつも陰ながら応援していまいた。
私はつい半年前に一人の人間の母になったばかりで、まだまだ未熟者ですしママさんの気持ちなんて分からないと思います、初めてのコメントで嫌な思いをさせたら本当に申し訳ないのですが
ただただ皆様の幸せと健康、心の安らぎと成長を願っております。
こんなひどい病気なくなってしまえ!ママさんの言葉に激しく同意しながら、遠い東北の地から祈っています。
どんな道どんな治療を受けようと、ももぞうちゃんとママさん達に幸多き未来が訪れますように

Re:無題

まきままさま

コメントありがとうございます!!返信が遅くなって本当にすみません。

0歳の赤ちゃんがいらっしゃるんですねー!!可愛いだろうな~と勝手に妄想してニヤニヤしてしまいました…(*^∀^*)
嫌な思いだなんてとんでもないです!ももぞうを応援してくださる方は本当に有難いし、嬉しいです。ありがとうございます♡

みなさんの優しい気持ち、言葉で、私も本当に励まされています。まきままさまも、まだまだ子育てに大忙しの日々かと思いますが、どうかお身体お大事にしてくださいね。

4. 無題

こんにちは。キモさんのblogやInsta拝見してます。
1歳半の娘がウエスト症候群です。今は保育園に通う日々ですが、再発に(親が)怯えながら内服やリハビリを(娘が)頑張っています。
いつも東京からももぞうちゃんとママ、パパのことを応援しています。
時々はママの気持ちもこれまでどおり吐き出して、皆さんが穏やかに日々を送れますように。
あぁ、近くなら会いに行きたい!!!

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます!ウエスト仲間ですね~♡ああ心強い…笑
しかも、花の都・TOKYO!!!憧れます~!!!病院も多いし、羨ましいです~♡
リハビリに投薬、見ていて不憫に思うことも多いですが、頑張る我が子が逞しくもありますよね。どうか明るい予後を過ごせますようお祈りしています!

キモさんblog、良いですよね~!マチコちゃんの成長が眩しくて、本当に希望になります。
でも…キモさんは変態番長なので、気を付けてくださいね?(何をやねん)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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