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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016

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コメント

1. チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016

お疲れ

Re:チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016

愛姫さま

ありがとうございます!ももぞうも頑張りました。

ただいまコメントを受けつけておりません。

チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016


あぁーーーーーーーーーーー。
コメント返信がーーーーーーーーー。
遅れていてぇぇぇぇぇぇ!!!!!

ズミ″マ″ゼン″!!!!!!
(ジャンピング土下座)

あれなんですよ。ちゃんとゆっくり時間とって、丁寧に返信したくて。いやほんとに。
必ず全て返信しますので、お時間ください。全部読んでます。何なら何回も読んでます。


さて。
ももぞうさん、ずっと体調崩してまして。
ノロかアデノかロタかそのあたりなんですが、お熱と水様便(←漢字合ってます?)が…!

お熱はすぐ下がりましたが、念のため深夜に掛かり付けの救急に相談したら『ウイルスだと思うけど、その症状のウイルスは抗生剤も効かないし対処療法しか出来ないから、お家で様子みるかこっち来るかはお母さんが判断して良いよ』的なことを言われ。
水分も食事も取れてたし、お熱も半日くらいで下がったので、ずっと慎重に自宅看護してました。

ももぞうはACTHからまだ4ヶ月くらいなので、病院でこれ以上他の菌を貰いたくなかったし。


で、昨日あたりでやっと完全にスッキリ落ち着いたので、毎年のお楽しみのひとつに行って来ましたー!

チャイルドケモハウス  チャリティーウォーク 2016

本当は、毎年欠かさず参加したいと思ってるんですが。
体調悪かったり何やかやで、今年でやっと二度目です。

この『チャイルドケモハウス』は、小児がんのお子さんとその家族が一緒に住み込んで暮らしながら治療を受けられるという、夢のような病院なんです。

その病院を多くの方に知ってもらうためのイベントが、この『チャイルドケモハウス チャリティーウォーク』。
ウォークの日には毎年必ず関西のテレビ局も来ていて、夜のニュースでその様子が流れます。


長期入院経験者の方は、この病院の凄さが本当に良く分かると思います。
入院中、あの狭い小児科のベッドで、僅かなスペースで、治療と親子の生活全てを済ませる辛さ。
プライベートもなく、心の余裕が更になくなります。

それがこの『チャイルドケモハウス』では、病室は家族全員が一緒に住み込んで暮らせる、マンションの様な間取りです。
寝室に、キッチン。庭やお空が見える、ガラスの窓。外へと続く玄関ドア。

そして、玄関と反対にもドアがひとつ。これは病院側へ繋がっています。
お医者さんや看護師さんは白衣ではなく、Tシャツ姿。その病院側のドアから、日々のケアにやってきます。
パパは毎日玄関から仕事に出かけ、ママはキッチンでご飯を手作りできます。

良いな。良いな。
てんかんも長期入院になることが多いので、この病院の仕組みは本当に羨ましいです。


実は以前この病院へ、団体として視察に行ったこともあります。
職員の方に詳しくお話を聞けました。大変なご苦労をなさって、たくさんの壁を打ち破って、やっとこの仕組みを実現されたということでした。

てんかん専門の、こんな仕組みの病院があったら良いな。
家族バラバラにならず、一緒に闘えたら良いな。

チャイルドケモハウスの職員の方は『私たちは最初の一歩を切り開いた者として、同じような仕組みの病院を新たに作りたいという方から要望があれば、全力でサポートしたいと思っています』とも仰っていました。

いつかこの病院が全国的に有名になって、同じような病院がたくさん出来たら良いな。これが特別なことでなくなったら良いな。

今私に出来ることは、まずはこの病院を応援することくらいなので。
今年もチャリティーウォークに行き、ささやかな寄付をしてきました。



晴れやかな青空。あの子が来てくれたのかな?



ももぞうは相変わらず、日差しで不機嫌に。笑
今日は普通車での移動だったので、改造ベビーカー(森之宮特製←※グネグネ棒付けただけ)で行きましたが…やはり体幹保持があまり出来ないし、身長100㎝越えのももぞうにはそろそろ限界でした(´-ω-`)



神戸の街をのんびり歩き。
今年のコースは、三宮駅前や南京町(中華街)、神戸ハーバーランドなど、目に楽しい場所ばかり。みんなあちこちで、点心食べたり買い物したりしながら進みます。



全長6キロのコースを、たくさん休憩しながらゆっくり3時間弱ほどかけて、なんとかゴール!
ももぞうは不機嫌そうな写真が多いですが、どんどん変わる景色に楽しそうにはしゃいでいることも多かったです。



ウォークのあとはマルシェでお買い物して、寄付をして、終了。

更にこの後、一緒に行っていた友人と久々に神戸でご飯を食べて、買い物までして帰ってきました。
(私も友人も神戸の大学だったので、学生時代はいつも神戸で遊んでいました)

ももぞうも一週間以上の自宅謹慎(?)からの久々の外食に、ご機嫌でした。
お子さまランチや私のドリアまでパクパク食べて、帰りの車では爆睡でした(о´∀`о)

めちゃめちゃ疲れたけど、爽やかな疲労感でしたー!
今年は元気に参加できて良かったです。来年も、親子で楽しく参加できますように。

そしていつか、ももぞうが一歩でも自分で『ウォーク』して参加できますように❤




追伸:皆さんのお陰で、クラウドファンディングは約150%という好成績でサクセスしました!これについてはまたしっかり時間を取って書きたいと思います。
まずは皆さん、本当に本当に、ありがとうございましたー!
私ではなく、皆さんの出した成果です。本当に、素晴らしいチャレンジとなりました。ありがとうございました!





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コメント

1. チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016

お疲れ

Re:チャイルドケモハウス チャリティーウォーク2016

愛姫さま

ありがとうございます!ももぞうも頑張りました。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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