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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

入院とチャリティーコンサート


こんにちは。momomamaです。
コメント返信が遅れまくっててすみませんー!!!!
取り急ぎ、諸々ご報告を。








ももぞうさん、予定通り一泊二日で退院しました。
スパズム再発です。また近々画像検査を受けて、その結果と脳波を照らし合わせて、可能性がありそうなら長崎へGO!です。
焦点切除の外科手術です。

ずっと、外科手術を目標にしてきました。
でもそれにはリスクもあるわけで。
ももぞうの場合は、両目の左半分の視野を失います。

身体も知能も発達が遅れまくっていて、歩くことも座ることも話すことも、おもちゃで遊ぶことも出来ない、ももぞう。
目で見て、耳で聞いて、それを楽しんでいるのに。数少ないももぞうの遊びなのに。
それさえ半分、失わないといけない。
もの凄い喪失感です。

でも、それがももぞうの将来にきっと良い影響を与えると信じて。
先生たちの話をよく聞いて、納得のいく判断をしたいと思います。


そしてももぞう、退院してきてから下痢と発熱でずっと寝込んでます。
やっと回復してきましたが、まだデイサービスもリハビリもお休み。

チャリティーコンサートもありましたが、張り切ってお休み取ってくれてたパパとお留守番でした。。



保育所で開催したので音響などほぼ無かったんですが、生音の迫力は凄かったです!
ももぞうにも聴かせてあげたかったなー。。


そして。NHK見たよ!との報告をいくつか頂いてましたが。

まーーーーーーー、ブッサイクでしたねーーーーー!!!!爆
照明なし、雨の日で頭ボサボサの顔テカテカ、もー酷いのなんの。。
身近な人達からは総じて大不評でした。『ブッサイクやった!!笑』と。
まあ、あれが真実ですよ。笑

(でもあまりのショックに取り合えず美容院行きました。陰毛ヘアーを30㎝以上カットして、襟足ないレヴェルのショートカットにしてきました!除毛完了~~♪)

丸二日間がっつりロケしたので、どんな感じに編集されるのかな?と思ってましたが…すごーく分かりやすく纏めて下さって、さすがNHKさん!!と感動しました。

協力したいです、とか、同じような活動やってます!とか、反響もたくさん頂きました。
引き続き地道にやっていきます。

いつかマークなんてなくても、皆がお互いを思いやれる日がくることを目指して。
まずはクラウドファンディングが残り三日間ですので、最後まで宜しくお願いいたします!

(振込の方はよりお急ぎください!振込確認できたものしかサポートとして反映されません)


https://www.countdown-x.com/ja/project/E3936029


資金が1円でも多く集まるほど、より沢山の場所で啓発活動を行えます。
皆さんのお家の近くで啓発ポスターを目にする可能性も、より高まります。

宜しくお願いします!




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拍手[8回]

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コメント

1. 入院とチャリティーコンサート

1泊2日の入院お疲れ。ももちゃん下痢 発熱大丈夫なん?

Re:入院とチャリティーコンサート

愛姫さま

ありがとうございます!何とか重症化することなく治りました。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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