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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

患者家族会 立ち上がりました!

こんにちは。momomamaです。

やりたいなーと計画はじめてから、実は半年以上かかりました。
やっとです。やっと皆さんに見てもらえる形になりました。

ウエスト症候群 患者家族会 HP 

ウエスト症候群 患者家族会 Facebook

入会は、フォーム送信→数日で家族会から確認のメール→入会する旨の返信、で完了です。

フォームはけっこう設問あってめんどくさいし、家族会からの確認メールは返信まで少しお時間かかるしで不便だらけだと思います。申し訳ありません。何卒ご了承ください。

主旨や規約などはHPにあります。
まだ形ばかりのよちよち歩きな会ですが、会員のみなさんと一緒に少しずつ良いものにしていきたいと思います。


まずは取り急ぎ、立ち上げのご報告まで。

今日まで立ち上げに協力してくださった全ての方に、心からお礼申し上げます!

そして明日のOHANAは、ウエスト症候群のお話。

ももぞうのイケメン主治医が評判の講演をしてくれますよーーー!!っと、ハードル上げるだけ上げておきますw
お運びくださるみなさま、気をつけてお越しくださいねー!会えるの楽しみにしてます❤







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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[11回]

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コメント

1. 無題

だいぶお久しぶりです(*_*)
ちびっこママです。

ももぞうママさん、お忙しい中でこんなに動いていてすごいですね(>_<)尊敬します‼
ももぞうちゃんも手術が無事に終わり、本当に良かったです‼

ウエスト症候群の患者家族会、私も仮入会させていただきました‼

Re:無題

ちびっこママさま

コメントありがとうございます&返信遅くなって申し訳ありません!!!

いやいやいや、皆さんがいてくれてこその活動なので、感謝するのはこちらです。本当に。
会員1名(私だけ)の会にならなくてほんと良かったです…(泣
ありがとうございますm(__)m

これからも末永く宜しくお願いします♡

2. 無題

ももぞうちゃんのがんばり、momomamaさんの行動力、ほんと尊敬します!!
私も家族会に仮入会させて頂きました!
今後ともよろしくお願いいたしますm(__)m

Re:無題

やすりんさま

コメントありがとうございます!&返信遅くなって本当にすみません。

申込ありがとうございます!加入して良かったなと思っていただける会になるよう尽力しますので、今後とも末永く宜しくお願いします♡

3. 無題

患者家族会の本登録メールが届かなくて
一度問い合わせたのですが、返事がなく
再度登録の送信したのですが、本登録のメールが届きません(・・?)お忙しい中申し訳ないのですが、確認お願いしますm(__)m

Re:無題

すみません、返信の必要な問い合わせには基本お返事していますので、届いてないのであれば受信許可の設定が出来ていないのかと思います。申し込みを何度もされますと名簿に何度もあがってしまい管理が大変になるので、ドメイン受信設定をしてからメールでのお問い合わせをお願いします。

受信許可設定についてはお使いのメールによって違うので、メールサービス提供者(携帯キャリアなど)にご確認下さい。

お手数かけますが宜しくお願いします。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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