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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

いろいろ盛りだくさん。

こんにちは。momomamaです。

もう…要領が悪くて…自分にウンザリしております。。。
毎日、なんだか無駄にバタバタしてまして。。

思考と部屋の片付かない女、momomamaです。


さてさて、更新をサボっておりました間に、色々ありました。
またしても写真ダイジェストでお送りします。

ももぞうの病気に関しては最近良くも悪くもあまり変化がないので、今回のブログ記事は完全に『ただのババアの親バカ日記』です。申し訳ありません。笑

しかもダラダラ&バラバラの内容です。ゴメリンコ♡(←まもなくアラフォーになる女、渾身のブリッ子)



***


先日、ももぞうがめでたく七五三を迎えました。

時代が時代なら、『(ももぞうのような)重度の障害児が七五三に晴れ着で参拝』とか許されなかったんだろうな~と思うと…、何とも言えない気持ちになりました。
切ないような、有りがたいような。

昔々の『障害児ママ』たちは、どんなに辛かっただろう。
もしかしたら、私たち家族が参拝した神社にも、人目を避けてひっそり夜遅くお参りにきた障害児とその家族がいたかもしれない…とか想像しつつ(自ら進んで泣こうとするスタイル)、改めて「今自分がするべきことをこれからも精一杯やっていこう」と思いました。

みんなのために、ももぞうのために。未来の誰かのために。
今やってる活動が、いつか誰かの笑顔に、より良い病児や障害児の育児環境につながっていったら良いな。

色んなことを考えながら参拝しました。



ももぞう本人は、まだ小さな発作は毎日あるものの、日常を楽しんで過ごせるまでに回復してくれました。

本当に、今日までよく頑張ったね。
これからも元気で、笑って過ごせますように。ママと一緒に、毎日を楽しんで過ごそうね。



お参り当日は、おNewのワンピースで我が家の氏神さんへ。
(ももぞうはベビーカーですぐに大開脚&足をピョンピョンするので、着物は諦めました…。ブーツ履いてても開脚&ピョンピョンの勢いで、すぐブーツが脱げてすっ飛んでいきます。笑)





おnewのワンピース。よくお似合いでした♡



お参りの後、写真館で撮影をしました。



撮影後にいただいた携帯の待ち受け用画像。
ああ…うちの子はなんて可愛いの…♡(親バカ全開)

あまり写ってませんが、ウサギの柄の着物セットを選びました。
胸元の飾りもウサギさんです♡

手が不自然な感じなのは、最近のももぞうのクセです。
まだあまり『目的のある動作』(手をたたく、足を掻く など)とか『外と関わるための動作』(何かに手を伸ばして触る など)が出来ず、ただ手をクネクネさせたり(←写真のような感じです)、手足をバタバタさせたり、感覚や運動そのもので遊んでいることが多いです。



着物での七五三撮影の後、お誕生日(10月でした)のお祝い写真も撮りました。
ブルーのドレスと花冠がよく似合って、本当に可愛かったです。
あ、写真はパネルにしたので、出来上がったら問答無用でまたアップします。笑




***





ももぞうが生まれてからずっと使ってるベビーカー、お気に入りのマクラーレン・テクノクラシック。
走りが軽くてすっごく使いやすいし、フットマフも付いてるし、フルフラットにして幌を全て閉じるとほぼ隙間がなくなり、まるでカプセルのようになります。
ももぞうも熟睡してるんですが…。
ももぞう3歳、身長100cm。そろそろ頭が半分ほどはみ出すようになりました。

これは…そろそろバギータイプの車いすを買わねば…。






という訳で、試乗の第一号。スティングレーです。
さすが外車!!カッコいい!!デカい!!

…高い(価格的な意味で)!!!!!

でもいたく気に入ったので(母が)、お財布と相談します。

これ、対面式になるんですよね…。(分かりにくいですが、写真はちょうど対面式にしてる様子です)
発作が小さくて分かりにくい&無呼吸発作があるももぞうにとって、顔を見ながら移動できるのは何より安心です。

もう一つ試乗をお願いしてる機種があるので、そちらも見てから考えたいと思います。



***







ももぞう、まだ頻度は少ないですが、自分でコップを持って飲めるようになりました。
まだまだ赤ちゃん根性というか甘えん坊というか「やってもらって当たり前」な彼女ですが、すごく喉が渇いてる+中身が牛乳 という時だけ、自分でコップを持ってグビグビ飲むようになりました。

ちゃんとコップを倒して最後まで飲んでくれます。
自分で飲んでるときはたくさんこぼれるので、エプロン(ももぞう愛用 謎のクマ『BK KING』柄)がびしょびしょになりますが、そんなの良いんです!!!!!

えらいぞ!!ももぞう!!!

ちなみに飲み終わって中身が無いと気付くと、コップは投げ捨てます。笑




***






先日、保育所の発表会がありました。

『おおきなかぶ』の絵本をアレンジした劇でした。

ももぞうは、かぶを引っ張る動物たち…を応援するウサギの役。笑
(ももぞうがウサギ好きなので、役もウサギにしてくださいました♡先生、ありがとう!!)

ちなみに…何か食べてますけど、これ先生お手製の応援用の旗です。
ウサギさん…応援せずに、旗食べてるよ…。自分勝手なウサギやな。。笑




劇中の様子。

最初の頃はブッスーーーーーーっとむくれてたので心配でしたが、途中から楽しくなってきたのか満面の笑顔でした。

ああ可愛い←



ももぞうも大きくなったし、何より同じクラスのお友達が劇やお歌を覚えたり、楽器(カスタネット)を演奏したりしてるのに驚きました。

みんな…あんなに小さな赤ちゃんだったのに…(0歳から同じクラス)大きくなったねぇ。。
(他人のお子さんなのに泣きそう)


ももぞうは楽器演奏の時も参加して、これまた先生お手製の、押すと『ぴゅー』と音の鳴る笛が入った腕輪(しかも、ももぞうの好きなふわふわ素材)を装着してました。

ええ、ももぞうも熱心でしたよ。楽器を必死に…食べてました。笑



え?ひもじいんじゃないかって?
いや、むしろご飯は食べ過ぎなくらい食べてますよ?

(ももぞうはフワフワ素材なら何でも口に入れます←一応言い訳)



***










はい。ラストです。

先日、鶴見緑地公園に『光の花座敷』というイベントを観に行きました。

レーザーを使ったショーがあると聞いていたので、キラキラ大好きなももぞうが見て楽しめないかな~と思いまして。


写真のようなレーザー光線を使ったショー(音楽つき)で、ちょっと人が少ないエリアに陣取って家族3人で鑑賞しました。ももぞうはパパ(身長180cm+α)の抱っこで特等席です。
ショーが思ていたより大迫力で、大人も『おぉ~!!』とどよめくほど。

ももぞうの顔を見てみると…満面の笑みで、目をキラキラさせてました。『わぁ~!』っという感じに口も開いてました。笑

暗くてももぞうの顔を写真に収めることはできませんでしたが、ずっとニコニコしてショーを見てたので、私もパパもその顔をしっかり見られました。

ちょっと反応してくれたら良いな~という程度だったので、まさかそこまで喜んでくれるとは思わず…ちょっと泣きそうでした。

どこかに連れていって、ももぞうが『その場の何か』に反応してくれたのは、これが初めてのことです。

帰りは公園の中でパパと遊んで、ケラケラと声を出して笑っていました。

子どもの笑顔って、親をこんなにも幸せな気持ちにしてくれるんだな~と改めて実感しました。
ありがとう、ももぞう。また沢山お出かけしようね。




***



ももぞうは、日々元気に過ごしています。沢山笑って沢山食べて、謎の言葉でいっぱいおしゃべりしてくれます。

ああ、幸せだなぁ。そう思うことが増えました。

これからも、ももぞうのため、そしてももぞうと同じように病気や障害と共に生きる子供たちのため、私が出来ることをしっかりしていきます。




先日、『何のためにそんなこと(社団法人での活動)をするの?なんでそこまで出来るの?』と訊かれました。

綺麗ごとを言うつもりはありません。
でも、本当に、同じような立場のお母さん達を手助けしたいと思っています。
それは何より、自分のためなんです。


この活動がしっかり実績を残すこと、社団法人でやっていることが形になっていくこと。そのために今やるべきことを見失わずに。


これは、自己顕示欲?そうかもしれません。
承認欲求?それもあると思います。
でも何より、こうして活動していくことで『自分が荒れて、困り果てて、泣いてばかりいた毎日も、無駄にならなかった!』と思えるんです。

おかしいですよね。今こうしてももぞうと笑顔で暮らせるだけで十分幸せなのに。
これはやはり、プライドか過度の承認欲求なんでしょうかね?

自分では、転んでもタダでは起きない精神かなーとか思ってますが。



まあ動機は何にせよ。

今は、やるしかない、と思ってます。


ここまで来たら意地もあるし、後戻りもできません。

何より、今まで色んな人を巻き込んできました。
手伝ってもらって、励ましてもらってきました。

社団法人の活動は勿論、それよりずっと前から、たくさんの人に支えられてきました。

その人たちの気持ちを無駄にする訳にはいかない。

というか…病気や障害のある子供を抱えて頑張ってるお母さん達をみてると、何とかしたい、何か手伝いたいって思います。
その大変さを知っているからこそ、余計に。


今まで沢山支えてもらってきた分、恩返ししなければ。
私、奢られっぱなしは嫌なタイプなんですщ(゜▽゜щ)笑


HPにも書きましたが、私は私に出来ることをしているだけ。

出来る人がやればいい。それだけです。



どうせやるなら、できるだけ皆に必要とされるものを、長く提供できるように。


毎日ね、色んなことがあるんです。
くじけそうになることも、泣きそうになることもあります。
が。私は負けません。負けてられません。

明日も、頑張ります!オラァクソォ!!!(←気合)



みなさんも、明日も笑顔とラッキー盛りだくさんの、素敵な1日になりますように♡





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拍手[19回]

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コメント

1. 親バカ上等❤️

ももちゃん可愛い!親バカ上等です!
子どもの笑顔は親にとって最高の報酬ですよね。ぶどうが調子悪かった頃、笑ってくれただけで家族中喜んでおおさわぎでした。
あと、保育園の発表会とかキケンですね〜。人の子の成長でも泣けます。歌聞いたり合奏聞くだけでもウルウルきてしまう、、、。歳とともに涙腺はドンドン緩んできます。

Mina familyの活動、応援しています。動機に自己承認欲求が入ってても、入ってなくても問題でなくて。いえ、むしろ「人様の役に立つ」プラス「自分の自己承認欲求が満たされる」でwin-winの関係だからbetterじゃん!と思ったり。

でも記事の感じからすると、「転んでもタダじゃ起きない」→「自分の経験を社会に還元する活動」(ちょっと高尚に聞こえませんか)?

ともあれ、応援しまくってます!なんなら実家に帰省するついでに、お部屋片付けサービスとお掃除サービスに伺いましょうか?(←背の低いアラフォーがいたら、それはきっと私・・・・。)

Re:親バカ上等❤️

みりんさま

いつもありがとうございます~~~~!!!みりんさまマジ女神←ロックオンされた模様

ほんと、めっちゃ疲れて保育所にお迎え行っても、ニッコリされるだけでもう疲れが吹き飛んでいきます…♡
(でも暫くするとその疲れもしっかり戻ってくる、悲しき34歳のワガママボディ)

ほんと、歳と共に涙腺がおかしくなってきました。徳光○ん(←隠すとこ間違ってる)を笑えないレヴェルです。。

win-win!!なるほど!!!
まあ動機はなんであれ、やらないといけない内容は変わりないので、正しい方向にしっかりと進めていかなきゃですね。

お掃除サービス…マジお願いしたい。。そしてそのままお嫁に来てほしいっす。。。

2. 無題

ももぞうちゃんのいい笑顔を見ながらオバチャン泣きそうになってます…
反応があるととてもうれしいですよね☆
これからもいい笑顔をたくさん見せてくれそうですね♪
かわいいうさぎさんの役ももらえて良かった!
ワタシ歳なもんで娘じゃなくても泣きます。自信あります!
(オバフォーですから!)

mina familyの活動、私も応援しています。
何かができるわけではありませんが。。。残念なことに関西方面にゆかりがないのですが、行くことがあれば会いに行きたい!そう思っています。


あと。
うちの夫がmomomamaファンになりました(ボソ
美人なおかーさんでうらやましいそうです。。。
(私がBBAだからでしょうな。。。)

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて本当にすみません(T_T)
いつもありがとうございます~~~!!♡♡

色々話したいことはあるのに…まず『オバフォー』が面白すぎてすっかりお気に入りなんですが…使わせていただいて良いですか?いや使いますね?てか使ってます←

mina familyはみんなのものなので、活動に賛同してくださった時点でもうyoyoさまもメンバーなんだぜ?(キラリン ←謎の効果音
では関西にお越しの際は是非ご連絡を…グフフ…

美人…?それ多分、私が顔のあんまり分からない誤魔化し写真ばっか載せてるから騙されてるんですよ!どうかそのまま勘違いしておいてください!!!!という訳でお会いする際は覆面(目出し帽)で行きますね♡

3. 親バカ大賛成‼️

momoちゃん、可愛いですね

9日、母ちゃん入浴中……台所で食卓の椅子と一緒に倒れた息子。
(毎回だれが見ても驚く発作なので……)
モコモコパジャマにダウンコートの、とんでもない格好で救急車付き添い乗りσ(^_^;)
なぜか 頭から落ちるんですよ……。
本人が観察入院を嫌がったので、検査→ホストイン静注後に帰宅。

自分に出来ることをと思い、ささやかですが…倒れるのを見た時は、
救急隊にバトンタッチするまで 付き添います。

前回の「しょうがい」があると判った子 の事について。
「しようがい」は、生まれる前に判ることもありますし、
息子のように成長しきってから 抱えることもあります。
どのような場合でも、必要な命だと思うのは……成人患者の親だからの
エゴ かなと考える日があります。

4. 追伸

倒れるのを見た時は……のくだり、見知らぬ人が です。
一応、救命講習を受けた事あるので、カラダが動きます。

Re:追伸

マリアさま

いつもありがとうございます!そしていつも返信が遅くて本当にすみません((+_+))

発作、大変でしたね。脳波も気になるけど、臨床的に大きい発作というか、動作が大きいとショックも大きいですよね…。ご子息もマリアさまも、お疲れ様でした。

私もなんだか『何かしなきゃ』って前より思うようになりました。きっとこの人にも親や家族がいるって思うと、なんだか他人に思えなくて…。
救急講座受けられたんですね!私はももぞう(乳児)への救急対応しか学んでないので、ちゃんと習わないといけないなと思ってたのを思い出しました。ありがとうございます。

障害のある人を命ごと減らすんじゃなくて、障害だけを減らすように考えて欲しいですよね。線引きはそこじゃないだろう、と思います。

5. 無題

モモちゃんかわいい(//∇//)
七五三したのですね!
ウチの息子と同い年、誕生月も近いので行動パターンが似てます(笑)
先日ウチも発表会がありました!私も他の子がちゃんと劇のセリフを言ったり歌ったりしているのに衝撃を受けました…
息子は何とかステージに立っていられたものの、後ろに加配の先生がずっとついていたので…
やっぱりまだ同じようには出来ないんだなと痛感しましたが、やっぱり頑張る我が子の姿はとても可愛かったです(//∇//)←親バカ(笑)
それぞれペースがありますもんね!
ももちゃんはももちゃんのペースでいろいろ出来るようなってるんですね(*^_^*)
ホントに色白さんで可愛いです(^-^)/

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!そして返信が遅すぎて本当にすみません(T_T)
七五三、思い出しただけでもニヤニヤしません…?(親バカ連合 笑)

お友達との差に愕然とすることもありますが、まあそれも自分の素直な感情ですもんね。私がそれだけ子を愛しているんだ!!と自分を肯定すれば、いつも少し気が楽になります。単純。笑

我が子はそこにいてくれるだけで可愛いですよね~~~。病状が落ち着いているからこどだと思いますが、現状に感謝しながらこれからも日々を大切に過ごしていきたいですね!
またチョー可愛いお子さんのお写真、見せてください!!楽しみにしてます~~~~♡♡

6. 可愛いモモちゃんにロックオン

タイトルがダサくてすみません。だって〜〜モモちゃん!!ああ可愛い、、、。
七五三のお着物もとっても素敵(≧∇≦)モモちゃんの楽しいこと、うれしいことがどんどんふえているようで私も嬉しいです。勝手に親戚のおばちゃん気分ですわ!ありがとうモモファミリー!
モモママさんの活動、応援しています。思っても行動に移せるのはなかなか出来ることではないですよ!私も見習って何かできないかなと思ってます。いつかコラボさせて下さい(ずうずうしい、、)

Re:可愛いモモちゃんにロックオン

ちひろ母さま

そんなあなたにロックオン。momomamaです。(謎の自己紹介)

コメント返信遅くて本当にすみません!!ありがとうございます♡♡
私も他のブログのお友達を見てると、親戚のオバチャン気分になります…『大きくなったねぇ~~~!!(感涙』みたいな。笑

ありがとうございます!ここだけの話(?)、団体名さえも『社団法人モモファミリー』になってた可能性もあったりなかったり。笑
コラボ!!…チーム変態にログインする覚悟はおありなんですね…?!

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愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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