こんにちは。momomamaです。

もう…要領が悪くて…自分にウンザリしております。。。
毎日、なんだか無駄にバタバタしてまして。。

思考と部屋の片付かない女、momomamaです。


さてさて、更新をサボっておりました間に、色々ありました。
またしても写真ダイジェストでお送りします。

ももぞうの病気に関しては最近良くも悪くもあまり変化がないので、今回のブログ記事は完全に『ただのﾊﾞﾊﾞｱの親バカ日記』です。申し訳ありません。笑

しかもダラダラ&バラバラの内容です。ゴメリンコ♡（←まもなくアラフォーになる女、渾身のブリッ子）



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先日、ももぞうがめでたく七五三を迎えました。

時代が時代なら、『（ももぞうのような）重度の障害児が七五三に晴れ着で参拝』とか許されなかったんだろうな～と思うと…、何とも言えない気持ちになりました。
切ないような、有りがたいような。

昔々の『障害児ママ』たちは、どんなに辛かっただろう。
もしかしたら、私たち家族が参拝した神社にも、人目を避けてひっそり夜遅くお参りにきた障害児とその家族がいたかもしれない…とか想像しつつ（自ら進んで泣こうとするスタイル）、改めて「今自分がするべきことをこれからも精一杯やっていこう」と思いました。

みんなのために、ももぞうのために。未来の誰かのために。
今やってる活動が、いつか誰かの笑顔に、より良い病児や障害児の育児環境につながっていったら良いな。

色んなことを考えながら参拝しました。



ももぞう本人は、まだ小さな発作は毎日あるものの、日常を楽しんで過ごせるまでに回復してくれました。

本当に、今日までよく頑張ったね。
これからも元気で、笑って過ごせますように。ママと一緒に、毎日を楽しんで過ごそうね。



お参り当日は、おNewのワンピースで我が家の氏神さんへ。
（ももぞうはベビーカーですぐに大開脚＆足をピョンピョンするので、着物は諦めました…。ブーツ履いてても開脚＆ピョンピョンの勢いで、すぐブーツが脱げてすっ飛んでいきます。笑）





おnewのワンピース。よくお似合いでした♡



お参りの後、写真館で撮影をしました。



撮影後にいただいた携帯の待ち受け用画像。
ああ…うちの子はなんて可愛いの…♡（親バカ全開）

あまり写ってませんが、ウサギの柄の着物セットを選びました。
胸元の飾りもウサギさんです♡

手が不自然な感じなのは、最近のももぞうのクセです。
まだあまり『目的のある動作』（手をたたく、足を掻く　など）とか『外と関わるための動作』（何かに手を伸ばして触る　など）が出来ず、ただ手をクネクネさせたり（←写真のような感じです）、手足をバタバタさせたり、感覚や運動そのもので遊んでいることが多いです。



着物での七五三撮影の後、お誕生日（10月でした）のお祝い写真も撮りました。
ブルーのドレスと花冠がよく似合って、本当に可愛かったです。
あ、写真はパネルにしたので、出来上がったら問答無用でまたアップします。笑




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ももぞうが生まれてからずっと使ってるベビーカー、お気に入りのマクラーレン・テクノクラシック。
走りが軽くてすっごく使いやすいし、フットマフも付いてるし、フルフラットにして幌を全て閉じるとほぼ隙間がなくなり、まるでカプセルのようになります。
ももぞうも熟睡してるんですが…。
ももぞう3歳、身長100cm。そろそろ頭が半分ほどはみ出すようになりました。

これは…そろそろバギータイプの車いすを買わねば…。






という訳で、試乗の第一号。スティングレーです。
さすが外車！！カッコいい！！デカい！！

…高い（価格的な意味で）！！！！！

でもいたく気に入ったので（母が）、お財布と相談します。

これ、対面式になるんですよね…。（分かりにくいですが、写真はちょうど対面式にしてる様子です）
発作が小さくて分かりにくい＆無呼吸発作があるももぞうにとって、顔を見ながら移動できるのは何より安心です。

もう一つ試乗をお願いしてる機種があるので、そちらも見てから考えたいと思います。



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ももぞう、まだ頻度は少ないですが、自分でコップを持って飲めるようになりました。
まだまだ赤ちゃん根性というか甘えん坊というか「やってもらって当たり前」な彼女ですが、すごく喉が渇いてる+中身が牛乳 という時だけ、自分でコップを持ってグビグビ飲むようになりました。

ちゃんとコップを倒して最後まで飲んでくれます。
自分で飲んでるときはたくさんこぼれるので、エプロン（ももぞう愛用　謎のクマ『BK KING』柄）がびしょびしょになりますが、そんなの良いんです！！！！！

えらいぞ！！ももぞう！！！

ちなみに飲み終わって中身が無いと気付くと、コップは投げ捨てます。笑




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先日、保育所の発表会がありました。

『おおきなかぶ』の絵本をアレンジした劇でした。

ももぞうは、かぶを引っ張る動物たち…を応援するウサギの役。笑
（ももぞうがウサギ好きなので、役もウサギにしてくださいました♡先生、ありがとう！！）

ちなみに…何か食べてますけど、これ先生お手製の応援用の旗です。
ウサギさん…応援せずに、旗食べてるよ…。自分勝手なウサギやな。。笑




劇中の様子。

最初の頃はブッスーーーーーーっとむくれてたので心配でしたが、途中から楽しくなってきたのか満面の笑顔でした。

ああ可愛い←



ももぞうも大きくなったし、何より同じクラスのお友達が劇やお歌を覚えたり、楽器（カスタネット）を演奏したりしてるのに驚きました。

みんな…あんなに小さな赤ちゃんだったのに…（0歳から同じクラス）大きくなったねぇ。。
（他人のお子さんなのに泣きそう）


ももぞうは楽器演奏の時も参加して、これまた先生お手製の、押すと『ぴゅー』と音の鳴る笛が入った腕輪（しかも、ももぞうの好きなふわふわ素材）を装着してました。

ええ、ももぞうも熱心でしたよ。楽器を必死に…食べてました。笑



え？ひもじいんじゃないかって？
いや、むしろご飯は食べ過ぎなくらい食べてますよ？

（ももぞうはフワフワ素材なら何でも口に入れます←一応言い訳）



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はい。ラストです。

先日、鶴見緑地公園に『光の花座敷』というイベントを観に行きました。

レーザーを使ったショーがあると聞いていたので、キラキラ大好きなももぞうが見て楽しめないかな～と思いまして。


写真のようなレーザー光線を使ったショー（音楽つき）で、ちょっと人が少ないエリアに陣取って家族3人で鑑賞しました。ももぞうはパパ（身長180cm+α）の抱っこで特等席です。
ショーが思ていたより大迫力で、大人も『おぉ～！！』とどよめくほど。

ももぞうの顔を見てみると…満面の笑みで、目をキラキラさせてました。『わぁ～！』っという感じに口も開いてました。笑

暗くてももぞうの顔を写真に収めることはできませんでしたが、ずっとニコニコしてショーを見てたので、私もパパもその顔をしっかり見られました。

ちょっと反応してくれたら良いな～という程度だったので、まさかそこまで喜んでくれるとは思わず…ちょっと泣きそうでした。

どこかに連れていって、ももぞうが『その場の何か』に反応してくれたのは、これが初めてのことです。

帰りは公園の中でパパと遊んで、ケラケラと声を出して笑っていました。

子どもの笑顔って、親をこんなにも幸せな気持ちにしてくれるんだな～と改めて実感しました。
ありがとう、ももぞう。また沢山お出かけしようね。




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ももぞうは、日々元気に過ごしています。沢山笑って沢山食べて、謎の言葉でいっぱいおしゃべりしてくれます。

ああ、幸せだなぁ。そう思うことが増えました。

これからも、ももぞうのため、そしてももぞうと同じように病気や障害と共に生きる子供たちのため、私が出来ることをしっかりしていきます。




先日、『何のためにそんなこと（社団法人での活動）をするの？なんでそこまで出来るの？』と訊かれました。

綺麗ごとを言うつもりはありません。
でも、本当に、同じような立場のお母さん達を手助けしたいと思っています。
それは何より、自分のためなんです。


この活動がしっかり実績を残すこと、社団法人でやっていることが形になっていくこと。そのために今やるべきことを見失わずに。


これは、自己顕示欲？そうかもしれません。
承認欲求？それもあると思います。
でも何より、こうして活動していくことで『自分が荒れて、困り果てて、泣いてばかりいた毎日も、無駄にならなかった！』と思えるんです。

おかしいですよね。今こうしてももぞうと笑顔で暮らせるだけで十分幸せなのに。
これはやはり、プライドか過度の承認欲求なんでしょうかね？

自分では、転んでもタダでは起きない精神かなーとか思ってますが。



まあ動機は何にせよ。

今は、やるしかない、と思ってます。


ここまで来たら意地もあるし、後戻りもできません。

何より、今まで色んな人を巻き込んできました。
手伝ってもらって、励ましてもらってきました。

社団法人の活動は勿論、それよりずっと前から、たくさんの人に支えられてきました。

その人たちの気持ちを無駄にする訳にはいかない。

というか…病気や障害のある子供を抱えて頑張ってるお母さん達をみてると、何とかしたい、何か手伝いたいって思います。
その大変さを知っているからこそ、余計に。


今まで沢山支えてもらってきた分、恩返ししなければ。
私、奢られっぱなしは嫌なタイプなんですщ(゜▽゜щ)笑


HPにも書きましたが、私は私に出来ることをしているだけ。

出来る人がやればいい。それだけです。



どうせやるなら、できるだけ皆に必要とされるものを、長く提供できるように。


毎日ね、色んなことがあるんです。
くじけそうになることも、泣きそうになることもあります。
が。私は負けません。負けてられません。

明日も、頑張ります！ｵﾗｧｸｿｫ!!!（←気合）



みなさんも、明日も笑顔とラッキー盛りだくさんの、素敵な1日になりますように♡