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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

うせやろ…(訳:嘘でしょ←関西弁)

こんにちは。momomamaです。

ちょっと、すごいこと(?)がありましたよ!


なんかおかしなタイミングでアクセス増えてるけど何だこれ…?と思い、アクセス解析のページを見てたんですよ。

したらですよ。こんなマイナーなブログなのに、NAV○Rまとめからの流入が!?
(NAV○Rまとめ=色んな情報を個人がまとめて投稿できるアフィリエイトサイト)

いや、NAV○Rまとめ自体は好きなんですよ、面白いし便利だし。投稿はしたことないけど。


で、流入元ページに行ってみると…






うん、点頭てんかん(ウエスト症候群)のまとめだね…。
なるほど…?
いやいやいや、直にここのページからうちのブログに流入ってことは、どこかにリンクがあるはず…










うん、あるよね!文章引用、ゴリゴリにあるよね!!!!
いつの間にか引用元としてサイト名も明記されてるよね!!

むしろ記事全部読んでみたら、半分くらいはこのサイトからの引用だったよね?!!!


もちろん、こんな焦りまくってるのは、momomamaがこの件について、事前に連絡も何ももらってないからです。



…あのですね、点頭てんかんをもっとみんなに知ってもらって、早期発見率を高めたいって気持ちは大きいんですよ。
だからこういうまとめも、あって良いと思うのよ。






うさぎ『説明しよう!!』
『NAV○Rまとめって、まとめ記事の作成者が広告収入でお小遣い稼ぎできるんだよ!
それ読むユーザーさんも情報得られて、作成者も広告収入得られて、Win-Winってやつだよね!!』


…要するに、この記事作成者の広告収入のためにこのブログが使われてるんだよぉおぉぉぉぉぉぉぉぉ!!!!!
(momomama絶叫)

しかも大事なところのコメントはうちのブログから引用したやつばっかじゃんよぉぉぉぉぉぉ!!!!!


これをきっかけにこのブログを読んだり点頭てんかんを知ってくれる人がいるっていうのは良いことだと思うんですが…う~ん。


…う~~~~~ん。。。




あ、ももぞうは元気です。
でも最近、小発作が増えて、もう小発作ってかただの発作になってて、しかもアレビアチンのせいで毛深くなってきてて…、心配でたまらんです。

ちなみにさっきの写真↑、ももぞうは寝てます。うさちゃんチュッチュしながら寝てたらこんな感じに仕上がったみたいです。
しかも寝ながらまだチュッチュし続けてたので、うさぎは立ったままユラユラ揺れてました…。ホラー。笑




流入元見てたらサイキンシがあったから何となく見てたら、2月に名指しでページリンク指示が出てたよ?!!!!!あぎゃあああああああああああ気付かなくてすみませんでしたご主人さまああああああああああああああああああ


(※momomamaはマチコちゃん一家の大ファン)



というわけで、皆さんも『気を付けよう 自分のブログで 他人が(文字数』





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コメント

1. 無題

こんばんは!
娘さん発作が増えてきてしまってるとのこと、心配ですね…でも、可愛いお写真、なごみます。笑顔の時間を少しでも大切にしたいですね。
この記事読んで…娘の発病時を思い出し、思わずコメントせずにいられず…。娘の動きがおかしいと思い、一晩中ネットで調べ、当てはまる病気だ、と確信したのがこのサイトでした…!何度も読み返し、震えが止まりませんでした…。
とは言え、そんな裏(?)があったとは‼︎…ネットに疎い私ですが、momoママさんの気持ちを、踏みにじる様な行為、許せないですね。
何か、解決策があれば良いのに〜。。

先日の記事も拝見しました!活動、応援しています!素敵な行動が、世に広まりますように。

Re:無題

shinさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなって申し訳ありません。

発症時は本当に辛いですよね。。30年ぽっちの人生ですが、今まであんなに辛い時期はなかったと思います。
ああいった転用で、このサイトが誰かのお役に立ったなら本当に嬉しいんですが…、他サイトに引用されると、そのサイトに誤った情報があった場合にも困りますし、逆にこちらにある情報が間違っていたり古くなっていた時に修正しても無断引用サイトまでは管理できないので…、結局は読む方にご迷惑をかける可能性の方が大きいと思うんですよね。
なので定期的にチェックして、無断引用されている場合はひとつひとつ削除依頼を出していくことにしました。

応援ありがとうございます!色々と迷うことも多いですが、いつか誰かの役に立つ日が来ると信じて、頑張ります!

2. うちも

ご無沙汰です。海あり県から海なし県に引っ越したみりんです。

まとめサイト、ウチのブログもやられました。You tubeに載せているぶどうの発作動画が最近、1日1000回くらい回っているの変だなあ、と思っていたら、まとめサイトに引用されてるし。

それがマトモな内容なら良いんですが、事もあろうに「ウエスト症候群の発作は良性で、2〜3歳頃には消失する、、、うんぬん」と書いてあるのを見て(多分ウィキペディアの内容だけ読んで、しかも病気の本質を理解せずにチョチョイとまとめた的な感じ)、思わず「なめとんのか、ダボー!」と叫びそうになりました。(←東播磨出身なんです、わたくし)。しかも出典元すら書かれていませんでした。

動画を見て早期受診してくれる方がいれば本望なんですが、「ウエスト症候群が手強い病気である」という事実を捻じ曲げられるのは良くない気がします、、、、。ぶどうの経過だけを見ればチョロく見えてしまうのか。

本当「勝手に引用」にどう対処するべきか。momomamaさん、どうしよう?

Re:うちも

みりんさま

コメント返信遅くなってすみません~~~!いつもありがとうございます♡

それは…激おこぷんぷん丸ですね…。許せん。。
良性ってなんやねん!しかも出典なしとか…ごうわくなぁ!!!←播州の高校に通っていた人

色々考えたんですが、引用先に間違った情報があったり、逆にこちらが情報新しくする場合とかに、無断引用されてるとそこまで管理しきれないので…結局は読み手に迷惑をかける可能性の方が高いのではないかと思い、時間のある時にひとつひとつ削除依頼を出してます。

人の命がかかわることなんだから、気軽に記述しないで欲しいですよね~~~。

3. 無題

こんにちは。初めて投稿させていただきます。
私の娘もつい先月(生後5ヶ月になったばかりで)この病気を発症しました。
目の動きがおかしいと思い、それを動画に撮ってかかりつけの小児科に行ったところ、
首の座り具合、寝返りなどをチェックされ「今の所特に異常はありません。月齢通り発達していますし、様子を見ましょう」と。本当に?様子を見ているだけで良いのか?いつまで様子を見るのか?
1日に6-7回、1回につき10分弱、目を上転させる娘を前に、異常がないわけない!
と、何時間もパソコンの前に座って調べ、このまとめサイトから、momomamaさんのブログに辿り着きました。

親が娘の異変を訴えているのに、「様子を見ましょう」という医者はやめましょうというという言葉が私の背中を押してくれました。次の日が休診日だった為、2日後に朝一番でてんかん専門医のいる小児科を探して連れて行き、脳波をとり、早いうちに詳しい検査をした方が良いということで大学病院に紹介状を書いてもらいました。

勝手に引用・・・ひどいなぁと思いますが、このサイトでmomomamaさんのブログに辿り着いて素早く行動できた自分がいるので複雑です。

1ヶ月ほど入院し、つい3日前に退院したばかりで、再発にビクビク怯えながら生活している私にとって、momomamaさんのブログはとっても支えになっています。これからも参考にさせて下さい。

Re:無題

NONAMEさま

初コメントありがとうございます!返信が遅くなって本当にすみません。

発症当時のお話を読んで、私もももぞうが発症したころのことを思い出しました…。今でも色んなことを鮮明に覚えています。

まとめサイトからこちらにたどり着かれたんですね。きっと同じような方も多くいると思うので迷ったのですが…、このブログは『ウエスト症候群』で検索してもかなり上位表示されるので、他にも入り口はあるだろうということで、このまとめからは引用を削除していただきました。

無断引用されていると、そのサイトの情報に誤りがあった際や、逆にこのブログの記事に誤りや古い情報があって更新した時など、管理しきれないので…、読み手の方にご迷惑をおかけするリスクの方が大きいのではないかと思い、そのようにさせて頂きました。

その代わりと言ってはなんですが、今後もウエスト症候群の情報を探している方がこのブログにたどり着きやすくなるよう、こまめに情報更新と検索上位対策をしていきたいと思います。

お子さんが再発なく、穏やかな日が続きますよう、心からお祈りしています!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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