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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

お知らせ、いっぱい。

こんにちは。momomamaです。ご無沙汰しています。
忙しくて死にそうです。家事がおろそかになっております…すまん夫よ。

私がこんなふうに忙しくしていられるのは、ももぞうさんが元気だからです。
本当に有りがたいことだと思います。

ご飯を全く食べなくなったり久々の大きな発作があったりと、平和とは言いきれない日々ですが、それでも感染症にかかったり座薬を入れたりすることはなく、通院も今のところ月一の診察だけで済んでいます。


ご飯を全く食べなくなったのは、ACTH終了から2週間を過ぎた頃からでした。そこから3週間ほどは何をしても殆ど食べず、母子ともに悪戦苦闘していました。
脱水にだけはならないように気を付けていましたが、あまりの拒食っぷりにいよいよ経管栄養かな…と思ったら、ある日突然あっさり食欲が戻りました。
…相変わらずのジェットコースターぶりです。

発作は久々に部分発作がありましたが、1回だけで群発することもなく、座薬は使いませんでした。最近気になっていた眼振もいつの間にかすっかり無くなりました。

拒食も発作も原因はいくつか思い当りますが、『やっぱりACTH後は、いつもと違うことが色々起きるのかな』というのが一番大きいです。




さてさて。ここからは私個人の話なので、興味のない方はスルーしてください。


やっと公に出来る日が来ました。ご報告がいろいろあります。


①プチセールやってます♡

衣替えに合わせて、肌着のお買い得セットを作りました。
サイズごとに限定10セットですので、肌着の購入をお考えの方は是非この機会に!

そして、大好評だったカレンダーも、ももぞう月(4月のモデルはももぞう)を記念して、プライスダウンしました。
『カレンダー買い損ねたけど、やっぱりここにカレンダーもう一個欲しいな』と思っていたそこのあなた!!!!是非ご検討ください♡笑

mina familyEC(会員制通販サイト)


ちなみに、カレンダーは来年から掲載するお写真を広く募集したいと思います。
我が子の写真を使っても良いよ!という心優しい方は、デジカメ撮影orスマホの一番大きい撮影サイズで、可愛いお写真を撮りためておいてください!♡
(応募は夏ごろから受付開始する予定です)


②クラウドファンディングに挑戦します!


子ども用車いすの啓発活動のため、クラウドファンディングに挑戦します!
集めた資金は子ども車いすの啓発ポスター作成と掲示、子ども車いすマークの作製に使用します。

詳細はこちら(mina familyのブログ)


子ども車いすのマークについて、上記のブログに加えて、私個人としてどうしても書いておきたいことがあります。

既に個人で作成・販売されている子ども車いすのマークがいくつもあるのは、知っています。
もうそれらをお使いの方もいらっしゃるので、出来ればそれらの普及をお手伝いしたかったのですが、私個人ではなく団体として公にサポートするには、商標登録に抵触するもの(既存の国際シンボルマーク(青×白の身体障害者マーク)ガイドラインなどに抵触するもの)では難しく、また抵触しないものでもお断りがあったりで、ご一緒できるものがありませんでした。

ですが、このプロジェクトには子ども用車いすを表すマークがどうしても必要で、今回新たにオリジナルマークを作成するしか方法がありませんでした。

決して既存のものを潰したいとか、既にお使いのものを無力化したいわけではないですし、この活動が広まれば、既にマーク(青×白の国際シンボルマークをアレンジしたものや、自主的にデザインしたものなど)を付けている方にも良い影響があると考えていますので、どうかご理解ください。

本当はこうした裏の事情は公にするべきではないのかもしれませんが、団体代表ではなく一人の障害児の母親として、障害児育児のために志を持って活動されている方を応援していますし、それはこれからも変わらないことをここにお約束します。



③書籍の発売が決まりました!

かねてよりブログの書籍化にチャレンジしていましたが、企画を出版社さまに採用いただき、今秋に発売することが決まりました!

ブログの書籍化として企画スタートしましたが、恐らくほぼ新しく書き直すものになると思います。
内容は出版者様と最終調整中ですが、まずはウエスト症候群をはじめとした難治てんかんの情報をまとめるため、そして障害児を育てる全てのお母さんたちに少しでも役立つ本が出来れば良いなと考えています。
(書籍には医師の監修を入れます)

また詳細が決まればこちらでもお知らせします。




様々な活動が少しずつ形になりつつありますが、日を追うごとに、たくさんの人と話をするごとに、私はみなさんの代わりに活動しているだけなんだという思いが強くなります。
私自身はただの一人の無力な母親ですが、たくさんの人の想いに触れ、お子さんの笑顔をみて、それらを色んな方法で形にして世に出しているだけなんです。

これからも、私にできることを積み重ねていきます。
いつも無力で無知な私を支え、励まし、激励してくれる友達や家族、そしてブログの読者さまをはじめ関わってくださる全てのみなさんがあってこそ、ここまで来られました。

本当に、本当に、ありがとうございます。

今年は勝負の年です。最後まで走り抜けて、皆さんに良い結果を恩返しできるように、頑張ります。


いつか、病児や障害児を育てるご家族が何も困りごとのない世の中になり、mina familyの役目が“ただのコミュニティ”に変わりますように。



これからも、ももぞう共々、どうぞよろしくお願いします。






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コメント

1. 無題

うわーーー。パワフルもも母ですね!
いやいや、尊敬します。

、、、中身のないコメントですみません。
でも心からそう思います。

以上、山の国からの告白でした❤️

Re:無題

みりんさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くてすみません((+_+))

そんな、とんでもないです…もっとやりたいことあるのに、もう肉体的にも実力的にも経済的にも貧弱で貧弱で…情けないなぁ、と思います(._.)

告白…?!それは…全力で勘違いしますけど…良いんですね?ラブラブなんですね?!笑

2. すごいな~

すごい、すごいな~・・(ため息)
ホントにすごい。めっちゃすごい。それしか言葉が出ません!
でもここまでくるのに、きっと大変な苦労があったのでしょうね。

momomamaさん、できることをしているだけ・・・って前おっしゃってたと思いますが。

momomamaさんにしか、できないことだと思います。いやなんというか、momomamaさんがやることだから、こんなにも人々の気持ちをひきつけているんだろうな~。

応援します!本の出版が本当に楽しみです。絶対買います。

Re:すごいな~

くめぞうさま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません((+_+))
いえいえいえ、本当にまだ何も出来てないので…自分の限界にチャレンジしてる感じです。本当に微力で情けないなといつも思い知ります。
こうして応援していただけるのが、それだげが私の原動力です。本当にありがとうございます!書籍も無事に出版まで走り抜けられるように頑張ります。ありがとうございます!

3. 無題

こんにちは!
いつもブログ拝見してます。

書籍販売決定、おめでとうございます!
本当にすごいですね。素晴らしいです。

momomamaさんのこと、尊敬してます。

Re:無題

るるさま

コメントありがとうございます!♡ 返信が遅くて本当に申し訳ないです。
いえいえいえいえ、まだ発売出来てないので…そもそも出版までちゃんとやりきれるのか、不安しかないです。
尊敬だなんて、おそれ多すぎます。私変態ですよ!じゃあるるさんも変態だとか言って巻き込みますよ!!
ですがわたくし皆さんの優しさを食べて生きてますので、お気持ちは有りがたく頂戴します。本当にありがとうございます!!

4. 無題

書籍化楽しみにしてます!
忙しい日々を過ごしていることと思いますが、ご自愛くださいね。
相変わらずうちのとーちゃんはmomomamaファンです。

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます!好きです←
いつも返信遅くて申し訳ないです。

書籍、発売まで漕ぎつけられるのか(企画が没になるとかではなく私の体力の問題)不安しかありませんが、出来るだけのことはしてみます。ありがとうございます!
momomamaファン…とーちゃん変態なんですね…(巻き込み事故)

5. 無題

書籍販売決定おめでとうございます(^-^)
行動力が凄くて、同じ悩みを持つたくさんの人の事も考えてて こんな素敵なmamaで、ももぞうちゃんは幸せですね(*´ω`*)
私には出来ませんww 遠い福岡から応援してます‼

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます~!返信遅くて本当にすみません。
いえいえいえ、私が仕事してる間はももぞうは保育所なので、自分の子を他人に預けて他の人のために働いてる私は、ほんまもんのクズなんじゃないかとよく思います。。
その分、一緒にいるときはめいっぱいももぞうとスキンシップしてます(そして嫌がられてます)。
誰にでも出来ることしかしてないんですよ~。ただ、たまたま私が動ける状況にあるのでやってるってだけで、障害児のお母さんみんなの代わりにやってるだけです。
応援ありがとうございます!少しでも何か変えていけるように、これからも皆さんと一緒に頑張りますね。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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