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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

発作と地震とお薬と

こんにちは。momomamaです。

まずは、この度の九州地方の地震で被災された全ての方に、心からお見舞い申し上げます。
どんなに怖かっただろう、どれほど心細いだろうと、本当に心が痛くなります。
私は阪神大震災を兵庫県明石市(震度7・震源のすぐ近く)で経験したので、あの時の恐怖が昨日のことのように蘇ります。
どうか1日も早く揺れが収まり、元通りの生活が取り戻せますように。。


ももぞう、なんだか不調です。
長崎から帰ってきてから、しばらくは拒食に悩んでました。本当に何も食べなくて、しまいには泣き出して、食事内容や場所やスプーンや椅子や、色んな物を変えて試行錯誤しましたが、さっぱり改善されず。。

毎日、食事に1時間かかってました。それでも半分も食べられず、酷い時は1口も食べず。
そしてそこから内服、歯磨き…とかやってたら、あっという間に2時間近く経過。
これを仕事の日は1日2回、休日は1日3.5回(三食+おやつ)。
朝5時に起きても仕事に間に合わない生活が再び…(以前はお薬を飲まなくて、1回の内服に3時間とかでした)。

ですが、ある日とつぜんケロリと収まり、今ではモリモリご飯食べてます。。
何だったんだあれは。。


そして今度は、発作が。

ウエストの発作っぽいもの(眼振)があったので心配してたんですが、それはなぜか消え。
拒食の改善のために減薬したら(トピナのせいかと思いましたが、減らせないので悪あがきでセルシンを減らしました)、減薬から約3週間で部分発作(無呼吸)が毎日のように起き始めました。

昨日診察があったのでセルシンは元の量に戻してもらいましたが…様子を見て、そろそろ検査入院した方が良いかもねという感じでした。

状況によっては、また長崎です。仕事でバタバタしてますが、ももぞうが一番なので、しっかり様子を見て状況判断を間違わないようにしなければと思います。
発作になってなくても、なんだか調子悪そうだと思う日は、念のため休んで家で様子を見よう。うん。




今回の地震、最初の揺れだけで収まるのかと思いきや、本当に大変なことになってますね。
九州は地震のイメージがあまりなかったので、そんなに大きなものにはならないだろうと勝手に思っていました。恥ずかしいです。

現地で、内服のお薬が切れそうで困っている難治てんかんのお友達がいると聞きました。ももぞうも薬がないと大変なことになるので、他人事でないというか、本当にゾッとします。。
阪神大震災のあと、地震が続いている時には枕元に靴を置いておくこと、お風呂を洗ってお水を溜めておくことなどを教えられましたが、常用薬のある子どもたちは何よりもお薬が大切なので持っていかなきゃと思っていました。

が、住んでいる場所が孤立してしまったり、病院が被災してしまったりすると、常用薬が切れた時に追加処方が受けられなくなる可能性があります。
調べてみたら、そういう状況を仮定した災害マニュアルみたいなものが殆ど見つからず、ゾッとしました。
取り合えず、避難するときはお薬そのものだけではなく、お薬手帳(ちゃんと処方の記録を残してるもの)がある方が良いそうです。お薬手帳があれば、処方箋がなくても薬を臨時処方してもらえる可能性があるそうです。

ただでさえ怖い災害で、病気の子どもを抱えて…という状況は、どれほど心細いだろうかと思います。
私にできることをしなければと思うのと同時に、自分の家族が被災した時のことを改めて考えておかなければと思います。

そういう時、子どもを守れるのは親だと思うので。
後悔しないように。やるべき準備をきちんとしておかなきゃ。



被災地の皆さん、どうか用心してください。これ以上怪我人が出ないことを祈っています。





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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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