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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ぶ…ぶ…!!!!

ブリーフぅぅぅぅぅぅぅ!!!!!!!

(訳:お久しぶりです)



こんばんは。すっかり世間に忘れ去られたmomomamaです。
ってかもはやプライバシーなんて何それ美味しいの状態なので、momomamaって名乗るのが逆に恥ずかしくさえあります。




はい。先週退院しました。
お世話になったみなさま、本当に本当にありがとうございました。


ももぞう、お陰様で!


発作、ありません!!!


無呼吸の発作というか部分発作があるようなんですが、モニタリング(ビデオ脳波)に撮れなかったので詳細は闇の中…。

左足の麻痺がまだあるんですが、引き続き長崎でリハビリ入院しようと転院の予定を立てていたら、ももぞうがまさかの長崎病を発症しました。。
(長崎病…長崎のデラベッピン担当医命名。ももぞうにしか発症しない。拒食と言えるほどのご飯食べないっぷり・普段は出ない発作・夜寝なくなって発狂 などの症状があります。外出したり帰宅すると症状がマシになります)


…ということで、せっかく予約できた長崎の大人気リハ病院を泣く泣くキャンセルし、一旦帰宅。仕切り直しだ!森之宮だ!!と思ったら母がギックリ腰という、何とも情けないことになりまして…寝込んでました。。チーン



お陰様でももぞうはスパズムもなくなり、術後の症状も落ち着きました。
(長崎病も日に日に良くなってます)
長崎で受けたオペ後1ヶ月の退院前検査も、画像検査でも脳波でも手術の効果がよく分かったし、何よりまた発達がジワリジワリと進んでます。


なんとももぞう、自分から人の手をぎゅっと握ってくるようになりました。
担当医のデラベッピンをじっと見つめながら手をサワサワ(痴漢か)、ぎゅーっ。
そしてブンブン(手に持ったものは何でも振って遊ぶ)。
すみません…と謝ってたら、デラベッピン女医は『オペ前と全然違うね~!」と言ってくださいました。好き。(オイ)


そして、外科手術を受けて良かったと思ったのがもうひとつ。
ももぞうの病理検査の結果です。


なんと。ももぞう、脳細胞がとっても未熟だそうです。
まるで胎児のような脳細胞、と言われました。

胎児ですよ、胎児。まだ生まれてない。脳細胞年齢マイナス。
笑いましたよマジで。細胞が若いにも程があるわ!

たぶんショック受ける人もいるんだと思います。胎児のような未熟な細胞と言われたら。
でも私がそう聞いてまず思ったのは、『それでよくここまで成長したな』という驚きでした。


そして、そんな未熟な細胞なのに必死に繋がろうとして、電気信号出そうとして、うまくいかなくて『てんかん』(脳細胞の電気信号異常)になってしまったそうで。
発症して以来最大の「なるほど」でした。

何の問題もなく出産して。5か月まで正常発達で。遺伝子検査の結果も未だに出ない(異常がみつからない)ももぞう。
オペ前に画像検査で異常は見て分かりましたが、どうしてそうなったのかさえ分からないというのがモヤモヤしたままでした。

脳細胞の発達がない。そしてその原因は恐らく、まだ見つかっていない遺伝子異常だろうということでした。
まだ日本に誰もいない遺伝子異常なのか。それともまだ検査で見つかっていない、かくれんぼのうまい遺伝子異常なのか。分かりません。

ただ、そんな状態で必死に生きようとするももぞうの生命力を感じて、涙が出そうでした。
嬉しい。ももぞう、こんなに頑張ってくれてありがとう。母はあなたがいてくれるだけで幸せなんだよ。こんなに頑張ってくれて、一緒に生きてくれて本当にありがとう。


しかももう一つ凄いのが、ももぞうとんでもなく頭蓋骨が厚いんです。3歳で5㎜、異常だそうです。それは何と、脳の委縮があるのでその隙間を埋めようとして骨が分厚くなっているんだそうです。

命って、なんて凄いんだ。ももぞうはなんて頑張ってるんだ。
必死に、こんなに必死に生きてる。より良く生きようとしてる。

本当に、本当に感動しました。




ももぞう、がんばった。そして、がんばってます。
こんなにがんばってるももぞうを、母はサポートしないわけにはいきません。

治療は今後も続きます。無呼吸発作もあるし、スパズムだっていつ再発するか分かりません。
これからも、ももぞうの「生きたい」という想いを最大限叶えてあげられるよう、母も一緒にがんばります。


ということで、突然の入院ダイジェスト。



 

お昼寝。なぜか人差し指を咥えて寝てます。
物欲しそう…いや、ひもじいのか…?






寝る子は育つ(3歳107cm)。
オペ後1ヶ月くらいの頃ですが、傷もすっかり綺麗です。
綺麗に治ったのは、縫合してくださった外科医の腕(イケメン外科医O医師)が良かったのと、ももぞうの栄養状態が良かったから(ゴットハンドST・F先生の功績)、だそうです。





水分は牛乳と豆乳しか飲めなかったのに、お茶や野菜ジュースも飲めるようになりました。
決して美味しく飲んでる訳ではないようですが。笑




左足の麻痺は、変人OTのS先生(いや凄腕です感謝してます)のドSリハのお陰で「9割戻った(S先生)」そうです。
「下肢はオペで運動繊維がちょっと削られてるのに、回復早いね。すごいわ…(なぜかやや引きぎみのデラベッピン女医)」





妖怪タオル出し(口からタオルを出す)的な…?笑
手前のは、私の愛する『ななぞう』ママが手作りしたリハグッズ。
洗濯板に穴をあけて、ビーズや鈴を通したゴムを張ってます。見た目もカラフルで可愛いし、指遊びしやすそうで、めちゃいい感じでした。






はい、ななぞう。
はい可愛い~~~~。

ママもめっちゃ可愛い~~~~~。←おっさんか

ももぞうと二人、ニヤニヤしながら遊んでました。
子供同士って不思議ですね。相手がぶつかったりしても怒らないし、お互いにさわさわしながらくっついて過ごしてました。
ああ可愛い。(親バカ炸裂)





立位訓練中。ももぞうの背がデカい…(私もどちらかというと背の高い方です)。
ドSリハ中のS先生が、同じ足場のすぐ横に立たせてくれました。
もしももぞうが立って一緒に歩けたらこんな感じなのか~~~…と感無量。
大きくなったね、ももぞう。





はい!そして、みなさん!!!!

いつかきっと☆ひーたんの成長記録☆
の、ひーたんですよ!!!
きゃ~~~~久しぶり~~~~~~♡♡♡

なんとも愛想のないももぞうとは大違い、ニコニコしたりお喋りしたり恥ずかしがったりと、もうめっちゃ可愛かったです。発作もないんだって~!!
目を見張る成長ぶりでした。すごいぞ、ひーたん!!
母もお喋りに花が咲いて、超楽しい時間でした。お寿司も美味しかった(ちゃっかり差し入れいただいてる)。相変わらずのどすっぴんに部屋着で対応してすみません。反省はしていません。
(もちろん決してスッピンの綺麗なタイプではありません。50代の顔立ちになります)





帰りは飛行機で帰りました。
早く着きすぎてガラッガラのロビーの椅子を、二つも占領するズリバイ娘。
長崎→伊丹、大人と子供各一人、障害者介助割引で、値段は3万ちょいでした。
飛行機はももぞうが3歳過ぎて一人で座席に座らないといけなくなった(3歳までは抱っこで乗れる)ので、無理かな…と思いつつ。
ANAのハンディキャップのある人専用のダイヤルに相談したら、チャイルドシートはもうサイズアウトで使えないけど、座位が取れない人用に補助ベルトがあるよ、と!!

新幹線移動も良いけど、ももぞうは一般席ではバギー畳んで膝に乗せるしかなく。
そんなの長時間は無理だし(せいぜい数分)、かといって多目的室使うの気を使うんですよね…(一本に一室しかないので)。
飛行機は新幹線に比べて値段は高いけど、時間も短いし乗れたら助かるんだけどな…と思いつつ、座位が取れないももぞうの飛行機はかなり不安で、今まで避けていました。

が!せっかくの機会だし、ももぞうもあとちょっとで一人座りできそうだし、何だか今なら行けそうな気がする~~~!!!という謎テンションで、チャレンジ!!




結果!!乗れました!!!
ももぞうも終始ご機嫌で、何とも快適なフライトでした。
アシストベルトという胸前から脇下を支えるベルトをお借りしました。
マジックテープで広く付け替えできるようになっていて調整もしやすかったです。
座席の上部から吊るすように固定します。
ちょっと不安定で何度も姿勢の修正は必要だったけど、これと骨盤部分のベルト(座席ベルト)で何とか大丈夫でした。




見にくいですが、腰の後ろには枕を借りて挟んでます。座席は上昇と下降の時にリクライニングが使えなくなるので、少しでもリクライニング風にするために、とのことでした。



空港にはパパが迎えにきてくれていました。
パパの顔を見て、ももぞうは大喜び。満面の笑顔で抱っこされ、あやされて大爆笑していました。
そんな二人を見るのは母として妻として、何物にも代えがたい喜びです。





帰宅初日はイタリアンへ。長崎病もどこへやら、バックバク食べてます。
そりゃ美味しいよね~。病院食とは桁違いの塩分。笑
お家でのご飯は健康的なものを食べさせるように気を付けますが、長期入院頑張った後くらいは良いよね♡




手術は不安もあったし、失ったものも多いし、部分発作だってまだあるけど。
きっとこれで良かったんだと思います。
ももぞうが、笑ってくれる。手術前とは比べ物にならないくらい、毎日楽しそうです。
前は遊んでいても発作でしょっちゅう中断されていました。

今は、一人で遊んでは笑い転げて、パパや私にちょっかい出されては大笑いして。
つられて私たちも笑います。

ああ、なんて、なんて幸せなんだって思います。
ありがとう、ももぞう。




また明日から、日常が始まります。(←ギックリ腰治ってきた)
予定も目白押しだけど、私もももぞうに負けないように頑張ります!!!


まずは、いつも応援してくれるみなさん、私に力を与えてくれる大切なみなさん。
本当に、ありがとうございました。みなさんのお陰で、今回も乗り切れました。


明日からまた、恩返しの日々です。
少しでもみなさんに、何かをお返しできますように。





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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[17回]

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コメント

1. 無題

momoちゃん、momomamaさん、
退院おめでとうございます。
本当にお疲れさまでした。

momoちゃんの飛行機に乗っている姿に感動しました。アシストベルトというものがあるんですね。さすがANA!勉強になります。
脳細胞の検査があることもはじめて知りました。
術後にお会いしたmomoちゃんは、日に日に活発になっていてしっかり自分の意思を周りに表現していたし、とにかくすごい子でした。胎児のようなとはとても信じられません。もっともっと成長しているように感じます。
でもそれもmomoちゃんのご家族が積極的に治療をしてきた結果。
先生たちの力。
momoちゃんのがんばりがあったからこそですね。
私は長崎でmomoちゃんに会えて元気を分けていただきました。本当にありがとうございます。
これからもブログのかわいいmomoちゃんの様子を楽しみにしてます。

momomamaさんのぎっくり腰も心配ですね。病院のベッドは固めだしお疲れがでたのでしょうか。多くのてんかんの子やご家族のために長崎でも活動をすすめていらっしゃったmomomamaさん、誰も真似することができないお姿に私も勇気をいただきました。今は少しでもゆっくりして下さいね。

Re:無題

gaoさま

コメントありがとうございます&遅くなってすみません!

ANA、さすがでした。LCCとは値段もサービスも違いますね!!笑
アシストベルトのお陰で、飛行機へのハードルが少し下がりました。いつか一緒に歩いて病棟に行きたいな~。

病理検査は、切除手術受けると多分してもらえますよ!とっても興味深い結果報告でした。
胎児ちゃんは今日も元気に、ゆるゆる成長しています。人間ってすごいなと、こんなのもう医学では分からない範疇だよなと思いながら見守っています。

私は何もできませんよ~。みなさんの助けあってこそです。いつか今やっている活動を全てきちんと形にして、完全に引退する日を夢見ておりますが…力不足で、いつになるやら…。笑
傍で励まして、一緒に歩いてくださる皆さんのお蔭です。本当にありがとうございます!

2. 無題

お母さん、ももぞうちゃん退院おめでとうございます!!いつも気になってブログチェックしてました!経過もよさそうなのでとりあえず安心ですね‼︎
私の娘も染色体の検査をさらに詳しく調べてもらったのですが、同じく何にもあてはまらず不明で終わってしまいました>_<
病気のことを知ってから泣くことも増えて
なかなかうまくいかない毎日にイライラしたり罪のない子に怒ってしまいます。ももママさんのブログを読んでは私ももっとがんばらなきゃ!と思うのですが、よくめげそうになってます笑
あ、次のOHANAいけることになりました!ももぞうちゃんとママさんに会えると嬉しいです!!

Re:無題

なおみさま

コメントありがとうございます♡&返信遅くて本当にすみません…!!

一緒ですね~!遺伝子細胞調べても分からないとか、もはや逆に凄いとか意味分からないことを考えるようになりました(重症)。
イライラしたり怒ったり、何なら八つ当たりしたり、私もありますよ!
我慢するのも良くないし、せめて出来るだけ自分を客観視しながらうまく発散していきたいなと思っています。

OHANA!ありがとうございます!!お目に掛かった方ですかね?また来年も数回開催する予定なので、予定合えば是非♡お越しくださいね!

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自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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