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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

術後の経過とST卒業と第二回OHANA

※8月22日追記
当記事で告知しています第二回OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会 は、お陰さまで一般募集開始より7時間で定員となり、募集を締め切りました!たくさんの参加登録ありがとうございます。
皆さんにお会いできること楽しみにしています!
回を重ねることにより良いものになるよう精進していきますので、次回以降もお気軽にお運びください。



こんにちは。momomamaです。
コメント返信が相変わらず遅くて本当にすみません…。
このブログツール(忍者ブログというやつです)のスマホからの投稿用アプリが新しくなったんですが、もう改悪過ぎて…。
色々とめんどくさいことになってます。

もういっそ、アメブロとかに引っ越そうかしら。。

ランキング参加してる日本ブログ村のスマホ用表示も、めっちゃ見にくくなってましたね。何なんだいったい…。(←自分の認知能力が落ちた可能性は無視)


さて。ももぞうさん、だいぶ元気になってきました。なんだか、やっと元のももぞうに戻ってきた感じです。



オペから1週間半ほどはもう毎日大号泣で…痛み止めを飲んでもあまり治まらず…。
痛いのと痒いのと具合が悪いのと、もうなんせ不愉快極まりなかったようでした。
見ているのも辛くて辛くて。。





今ではすっかり元気♡
全ばっこん(これが理解できるあなたはすっかり古株読者さん)も終わって、傷もカサブタになってます。
帽子は買ってみたものの…数秒でスポーン!と脱ぎ捨てられてます。笑






じいじ(ラグビー元日本代表)がお見舞いに来てくれたり。




母に甘えてニヤニヤするようにもなりました。
発作はスパズムはありませんが、夜寝ている時に酸素が下がります。
それが部分発作なのかどうかまだ判断出来ず…様子を見ながら月末の脳波を待つしかできません。(以前の無呼吸発作とも少し様子が違います)




術後すぐは目もうつろで見えているのか不安でしたが、またオモチャやウサギに手を伸ばして遊ぶようになりました。
しかも術前はあまりしなかった『両手でオモチャを持って遊ぶ・オモチャを左右の手で持ち替える・オモチャを振って遊ぶ』などなど、色々出来るようになりました!!
発作が無いって本当に素晴らしい…!!まだ決して油断できませんが、発達は素直に嬉しいです。

手の過敏も更に良くなったようで、ぎゅっ♡と手を握りにきてくれるようになりました。ドキがムネムネで母は早くも死にそうです(浮かれている)。


 

そして、なんと!!!!!
食事が普通食になりました!!!!!!!
しかもしかも!気が向いたとき(主におやつがチョコレートの時)だけですが、自分で手に持っておやつを食べるようになりました~!!ウエハースなど食べやすいものなら、前歯でシャクシャクかじって食べられます。

まだ食べられないものもありますが、もう食事に大きな心配はないということで、ST(嚥下リハ)も卒業しました~~~~!!!


大好きなSTの先生と毎日会えなくなるのは寂しいけど、本当に嬉しいです。
おめでとう!ももぞう!!

 

ももぞう『えへへ♡』

つい先日まできざみ食だったのに、本当にすごいです。
ももぞうと、STの先生の頑張りのお陰です!
食べることってとても大切で、お口の筋肉が鍛えられることで発語も出やすくなるし、しっかり食べて身体が大きくなると、身体の発達にも良い影響があるそうです。
しっかり栄養とって、たくさん噛み噛みして、楽しいお食事ライフを送ろうね。ももぞう。






DVDもしっかり見てます。顔を傾けていることが多いのは、視野が半分なくなったからだと思われます。(手術で右の後頭部を離断したので左半分が見えません)
それでもDVDを見て何やらお喋りしてます。右半分はちゃんと見えているようで、少し安心しました。


予定では9月頭には退院できます。脳波検査の結果が怖いですが…今はももぞうのリハのことだけ考えて頑張ります。左足の麻痺は本当に少しずつしか良くならず、時間と継続的なリハが必要になりそうです。


***


で。ここからは告知です。前回、なんと告知から24時間経たずに定員を遥かに上回るお申込みをいただいた『OHANA 小児青年てんかんと交流の会』第二回が9月に開催されます!
一般申し込みは本日17時からです。今回はウエスト症候群を中心に、脳症のお話などをしてくれます。講演は、ももぞうのイケメン主治医!!!超おススメなので、ご都合の合う方は是非お運びください。


詳細はこちら
https://drive.google.com/…/0B9qNNSgc-EFfQmU5OUswakg1Y…/view…


申込フォームはこちら(本日17時より一般受付開始)
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSe7BqDF9ntgiNjN…/closedform


ももぞうも、ももぞうパパに連れられて参加する予定で~す♡
勿論私も会場にいます。『あいつか…いつもあんなおかしなブログ書いてるくせにあんな一般人ぶりやがって…』と、侮蔑の目でご覧ください。(めっちゃ普通のオバちゃんです)

ご参加お待ちしてま~す!


※前回のブログで、誤って申し込みは25日からという記述をしておりました(修正済)。定員締め切り後に『わあ!25日って聞いてたから油断してた!』という方もしいらっしゃれば、一度コメント欄からご相談ください。








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拍手[17回]

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コメント

1. 術後の経過とST卒業と第二回OHANA

良かったね

Re:術後の経過とST卒業と第二回OHANA

ありがとうございます。

2. あわわわわ

完全に油断してました(|||´Д`)
9月は医療センターでの講演にも行く予定なので、OHANAはまた次回参加させていただきます!

Re:あわわわわ

やすりんさま

コメントありがとうございます!返信遅くてすみません。
そしてまさかの医療センターのセミナーにも出没してすみません(゜_゜)笑

またどこかで見かけられるかもなので、良かったらいつもで声かけてくださいね!
(それとも、もう声かけていただいた後でしょうか?♡)

4. もうダメですかね〜…

初めて書き込みです。
同じウエスト症候群の知り合いの方から、こちらのブログを教えていただき、次回は‼️と25日を待っていた者で…フライングで今日来たら、終わってました(>_<)
もうダメでしょうか〜…?

Re:もうダメですかね〜…

遅くなりました!聞いてみますよー!
一度キャンセル待ちで登録しておいてください。備考欄に『本田の紹介』と追記をお忘れなくお願いします!お待ちいただいてたのにすみません(*_*)ありがとうございます❤

5. 無題

先ほど申し込みフォームのところから申し込もうと思ったら終わってました…キャンセル待ち登録はあの質問に答えていくところで合ってますか??

Re:無題

わあ!返信遅くなってすみませんーー!!!
合ってますよー!また良かったら参加してくださいねm(__)m

6. ももちゃん…!

しばらく振りにブログを拝見したら、、ももちゃん、手術されていたんですね…!
私のばかやろう!!お盆前後で長崎の実家に帰っていたのでお見舞い行けばよかった…オンタイムでブログを見ていれば押しかけたのに…!!
改めて目の前のことで忙殺されてしまう自分のキャパの狭さにガックリしております。。
とにかく、無事に手術終えられてよかったです!
ももちゃんもmomomamaさんも大変な毎日を過ごされていたんですね。
手術に踏み切る時のmomomamaさんとご主人、ご家族の方の気持ちを思うと言葉もないほど切なくなりますが、ももちゃんの発達の経過と笑顔の写真にほっとしています。
本当に本当にお疲れ様です。
ばっかーん!からのばっこーん!が懐かしいです 笑

Re:ももちゃん…!

あいさま

コメントありがとうございます!そしてこちらこそ、日々に忙殺されてコメント返信遅くなって本当にすみません。。

娘ちゃまはお元気ですか~?♡また温かくなったら大阪で遊んでください!!
あの元気娘を一人で見てらっしゃるとか、ほんとうに大忙しだと思います((+_+))尊敬!!
あまり無理しないで、自分の時間も作ってくださいね~。

今回もばっこーん!!してきました。ちなみに、一昨日ばっこーんの残り糸?が頭からポロっと抜けて、我が家はちょっとしたパニックでした('_')

7. 無題

ももぞうちゃん無事に退院できましたか?明日香は発作はないものの 最近不機嫌 食欲不振 眠そうな表情の日が度々あります(*_*)
ももぞうちゃんのベッドにあるうさちゃん お腹押したらメロディーがなるやつですよね?明日香も持ってます‼耳食べてきちゃないですが(笑)長崎で知り合ったmamaさんが、ももぞうちゃんと入院が重なってましたよ~(^^)その子も9月頭に退院しました(*^^*)ももぞうちゃんに1度お目にかかりたかったです(^w^)

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます&返信遅くて申し訳ありません(T_T)

うさちゃん、そうです!これ、ぬいぐるみ外して洗えるので選んだんですよ~。お口に入れちゃうならぜひ洗濯してあげてください!
また見かけたらいつでも声かけてくださいね~☆

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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