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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

術後の経過

こんばんは。momomamaです。

まずは、ももぞうのオペに心を寄せてくださった全てのみなさんに心からお礼を申し上げます。
本当にありがとうございました。みなさんの祈りと温かい想いは、ももぞうと私たち両親の支えでした。
お陰様で無事にオペを終えて、少しずつ回復しています。少し落ち着いてきたので、ご報告も兼ねて記録に残しておきます。


***

長崎入りする前日までバタバタしていた我が家。長崎入り前日は噂の(?)第一回OHANA(小児青年てんかん勉強と交流の会)でした。





製薬会社さま(あえて社名は言いませんがご覧の通りです)のお陰で、梅田の一等地で開催できました。OHANA世話人会(私も世話人です)は10名足らずですが、運営スタッフはサポーターとボランティアを入れると40名ほどいたのでは?と思います。

医師も看護師も遊びのプロもいるという、超豪華な運営スタッフ陣。お菓子とコーヒーも用意できました(少しですがケトン食用のゼリーなどもありました)。
梅田スカイビルのワンフロアをぶち抜きで貸し切り、発作時などの処置部屋やきょうだい児の遊びの部屋、本会場内にもごろ寝スペースなどを用意しました。少しだけですが、ミナファミリーやハンドスタンプ、らぶはんずのチラシを展示するブースも。

前半は小児神経内科の医師による講演でした。今回は小児の難治てんかん全体のお話。新薬の承認の情報や外科手術の話など、興味深い話でした。

そもそも、主治医以外の先生のお話を聞ける機会って貴重!


少しだけチラリ。


後半の交流会では、小児神経の医師3名、療育相談のプロ、支援学校の先生、療育園の方など、本当に素晴らしい顔ぶれの方々がみなさんと同じテーブルでお話に参加してくださいました。

交流会では私にも沢山の方が『ブログ見てます~』と声を掛けてくださって、嬉しいやら恥ずかしいやら…。なんと何を血迷ったのかこんな変態に『写真撮ってください』と仰って下さる方も多く、ぎこちない笑顔でご一緒しました(←慣れない)。あれですかね?家の前に貼って魔除けにするか、ネットでフリー素材としてばらまかれるんですかね?(被害妄想)
あとたまに『握手してください』と頼まれることもありますが、いつも掌汗びしょびしょでごめんなさい。握手の後はしっかり手を洗ってください。たぶん臭いです私。すみません。


第一回OHANAは、私の司会のつたなさを含め、まだまだ反省点も多い未熟な運営でした。それでも愛だけはたっぷりの、温かい会になったのではないかと思います。
参加数も予約の方の殆どがお越しくださり、150名ほどの参加となりました。暑い中お運びくださったみなさん、本当にありがとうございました。


第二回は9月です。今後もOHANAは2か月ごとに開催しますので、ご都合の合う方は是非お気軽にご参加ください!
ちなみに第二回の講演は、ももぞうの主治医(大阪)です。イケメンです。話が分かりやすいと評判の先生です。おススメです。←

次回の申し込みは8月下旬に受付開始いたします。(8月20日より受付開始する予定です)
第一回は申し込み受付開始より24時間経たずに満席になってしまいましたので、ご希望の方はお早めにお申込みください。



***



OHANAの閉会後は世話人会の会議があり、終わってからその足で夫とももぞうと合流して京都に行きました。




ももぞうの手術が成功するように。志明院という寺院の脳薬師さまへお参りです。
もう何度来たか分からない志明院。ももぞうの分と、お友達の分も一緒にお焚き上げをお願いしてきました。




帰りの車内でももぞうとパチリ。髪の長いももぞうとは暫くお別れです。
(ちなみにオバサンはOHANAをイメージした赤い花のイヤリング。自己満足上等)



***



入院翌日は私の誕生日で、夫婦の結婚記念日でした。



夫が炎天下の中、ケーキを買ってきてくれました。九州は暑いですね~~~~~。
ももそうは遠い目をしてますが、ケーキはバクバク食べてました。笑



***



オペの当日。
9時10分からオペでした。笑顔で見送りましたが、オペ室のドアが閉まってから長い間、涙が止まりませんでした。

重度の障害児で、ほとんど何も出来ないももぞう。
見て楽しむことは数少ない楽しみなのに、それさえ半分失わないといけない。
これからの発達に目で見ることは大きく影響する筈なのに。ただでさえゆっくりな発達を更に遅くしてしまうかもしれない。

かわってあげたい。私の目を、脳を、ももぞうにあげたい。
どうして何かを失うことでしか希望を持てないのか。
これで完治するわけでもないのに。

辛くて辛くて、胸が締め上げられるようで。言葉が出ませんでした。



外は良い天気。
あの子がきっと、ももぞうの傍にいてくれている。
お友達から続々と届くコメント、メール、メッセージ。
『祈ってるよ』の言葉ひとつひとつが、私の気持ちを柔らかくしてくれました。


信じて待つしかない。未来を見つめるしかない。
ももぞうのためにはこれがベストなんだ。



オペが終わったのは16時過ぎでした。
焦点離断。焦点だと思われる形成異常の箇所を、温存したまま回路切断します。
大きな手術です。もう頭蓋骨も厚くなっているので、開頭した後はチタンのボルトで骨を綴じてから縫合するそうです。全身麻酔のリスク、輸血のリスク。考えると恐怖しかありませんでした。

オペを終えたばかりの主治医(長崎の外科医)から説明を受け、術後ICUに向かいます。
入口で手を消毒していると、聞き覚えのある声が…。




ももぞうさん、麻酔から覚めてふにゃふにゃ怒ってました。泣いてます。
あんな大きなオペの後なのに、泣く元気がある。それだけでかなりホッとしました。
出血量もそこまで多くなく、ギリギリ輸血なしで終えられたそうです。




オペにも同行したうさちゃんが、ICUでも大活躍。ももぞう、泣いていたのにうさちゃんでピタリと泣き止みました。笑


一晩でICUから一般病棟に戻れました。術後の高熱と痛みで苦しみ泣くももぞうを、夫と二人で交代に付き添い、手を尽くしてケアしました。(10年ぶりに一週間の有給を取ってくれた夫。本当に助かりました)




オペ二日後のももぞう。頭を切った側の目(手前)がパンパンに腫れて、開かなくなりました。



それでも、笑顔も見せてくれました。
(顔の右半分が腫れ上がってます)


夫はオペ三日後に後ろ髪を引かれながら大阪へ帰りました。





オペ四日後のももぞう。腫れが少し引いてきましたが、痛みと高熱がピークを迎え、一日中泣いて大暴れします。食事もまだ殆ど取れません。
泣き疲れてお昼寝…。帽子は病院の帽子を引っ張りすぎて(←怒って)ダメにしてしまったので、自前のニット帽に交換。






オペ五日後(今)。ずりばいの途中で行き倒れるように眠っています。
顔の腫れも引いて、両目が開くようになりました。まだ目は見えているのか分からない感じで、ボンヤリしています。あまり目も合わないし、追視もしません。
点滴は取れて、食事も全量食べられるようになってきました。(まだ主食はおかゆにしてますが)

ただ、本人はとても辛そうです。
ももぞうは右の後頭葉・側頭葉・頭頂葉を離断しました。運動野は残していますが、やはり少し麻痺が出ています。左半身の四肢に麻痺があり、特に左足が殆ど動かなくなりました。
この麻痺は術後特有のものでリハビリで回復するそうですが、思うように動けないことがももぞうにとって大きなストレスになっているようです。
…そりゃそうですよね。ある日起きたら突然、頭は痛いし気持ち悪いし熱は出るし、身体は動かない。理由も分からない。パニックになって当然だと思います。
熱が下がっても痛み止めを飲んでも、一向に泣き止みません。思うように動かない身体を引きずってズリバイしてはかんしゃくを起こすように怒り、大泣きします。

ごめんね。ごめんね、ももぞう。
怒っている顔も可愛いんですが、涙をボロボロこぼしながらジタバタ暴れるももぞうを見ていると、つい私まで泣きそうになります。
ごめんね、ももぞう。辛い思いさせて。きっと元気になるから、リハビリ頑張ろうね。



幸い、スパズムはまだありません。部分発作はまだよく分からないので、様子見です。
明日から本格的にリハが始まるので、私も出来る限りのサポートをしたいと思います。


きっと元通り元気に動けるようになる。発作もぐんと減る。
がんばろうね、ももぞう。










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コメント

1. 無題

ももぞうちゃーーん…>_<…
ほんとよく頑張りましたね!ずっと心配していました。
ももママの気持ちが痛いほど伝わってきます。
なんで、なんでこの子ばっかり…と思うし、変わってあげられたらどんなにいいかと思いますよね。
早く痛みと発作から解放されて、ももぞうちゃんが楽しく過ごせるように祈っています!

Re:無題

莉子ママさま

コメントありがとうございます♡&返信遅くて本当に申し訳ないです(T_T)

心を寄せてくださって、本当に救われました。ありがとうございます。
共感してくれる、一緒に心配してくれる人がいるって、本当に気持ちが楽になりますね。

お陰さまで、今は毎日ニコニコ元気にしています!
発作との戦いはまだまだ長いけど、ももぞうが少しでも楽しく毎日を過ごせるように母もがんばります。
ありがとうございます♡

2. 無題

本当にお疲れ様でした。
そしてももぞうチャン!本当によく頑張ったね(;_;)
泣けてきます。
うちの子も術後は痛みと高熱で苦しみました。
痛み止めは点滴が一番効く!との事だったので、7時間やったかなぁ(^^;!?おきに入れてもらいました!
それでも、4.5日は痛みとの闘いでした。
ご飯の度、抱っこして食べ終わっておろす瞬間、頭がベッドに当たるので、この世の終わりぐらい泣いてました。
あれは本当辛かったです。
痛いよね(;_;)痛いよね(;_;)
本当ごめんね。。。
でも、ご飯もあげないといけない。
でも、抱っこしたら又痛くて泣いてしまう...
本当辛かったです。
でも、そこはきちんと時間が解決してくれます!!
今はまだ辛いと思いますが、ずっと一緒にいて見守ってあげてくださいね。

そして、一番の願い!!
発作がなくなってますよーに!!!
これ絶対!!!!!!!!
視覚を半分譲った分、ちゃんと見返り求めますよね(>_<)!!!!!
ギブアンドテイク。

リハビリも頑張ってねぇ~( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

Re:無題

ひまママさま

コメントありがとうございます~~~~♡&返信遅くて本当にすみません((+_+))

も~~~~見てる方が痛くなるくらいに痛そうでしたね。。傷口も痛々しいし…。
ももぞうは麻痺も物凄いストレスだったみたいで、痛み止め効いても全然泣き止まず、何なら痛くなくなった分更に動けないストレスが倍増してギャン泣きでした。。痛くても泣く、痛くなくても泣く、みたいな…。
そういえば、痛み止めは座薬だけで、点滴の話は出ませんでした。病院によって方針があるんですかね~???また訊いてみよう。

『時間が解決』、本当にそうですね。ひたすら待つしかないのは辛いけど、トラブルなく乗り切れて本当に良かったです。
発作は今のところ部分発作メインなので、投薬治療とリハビリまた頑張ります!
いつもありがとうございます♡

3. 無題

ももぞうちゃん頑張りましたね(^^)
うちも高熱出てました。そして敏感になりすぎてリハビリめっちゃ泣いてました( TДT)今は発作はないけれど、ここ数日泣いてばかりいます(..)
ももぞうちゃん頑張ったから絶対発作なくなりますよね(^^)神様はちゃんと見てます(^^)
ちなみに明日香のリハビリの先生は若き男性でしたww

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます!返信遅くなり申し訳ありませんm(__)m

ほんと、こんなに頑張ってるんだから、発作なんてきれいさっぱりなくしてほしいですね~!
子どもの病気なんてなくなれば良いのに、といつも思います。みんな頑張ってて本当に凄いですよね。

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プロフィール

HN:
momomama
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職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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