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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

アイドルがやってきた

こんにちは。

気が付けばいつの間にかストレスダイエットに成功しつつあるmomomamaです。


よし。今日は暴飲暴食だ!!!!!




コメントの返信が追い付いていなくてすみません!!!

このブログの特徴なんじゃないかなーと密かに思っているんですが、いつもコメントは皆さんの想いが沢山つまってるものが多くて。。

一つ一つのコメントがまるでお手紙のようにさえ感じられて、色々言葉や想いをめぐらせているとつい時間がかかってしまいます。




いつも本当にありがとうございます!

皆さんのお陰で、私は頑張れています。





ももぞうの長崎病(仮)は、少しずつ落ち着いてきてます。

主治医のデラベッピン曰く、『持病(てんかん)が原因の精神異常(癇癪)じゃないか』とのことでした。



怒ってる理由は日に日に解明されつつある(要約すると、自我が出てきて色々とワガママ言ってる)のですが、それにしても異常な怒り方でして。。

リスパダール(抗精神病薬)は、効果があまり見られないことから中止しました。



手術で容態が良くなれば、この異常な癇癪も落ち着くのでは?とのことで、経過観察となっています。




怖いけど、不安だけど、待ち焦がれる手術。


実は昨日、始めて『左半身の痙攣発作』がありました。

恐らく、右(手術しない、残す方の脳)の脳波が、悪化してます。




とても恐いです。

本当に、このまま左を手術して良いのか。

残った右の脳波は、今後どうなっていくのか。




それでも、前に。

進みます。





私の背中を、倒れないよう支えてくれるのも、前に進めるよう優しく押してくれるのも、主治医はじめももぞうに関わってくれる医療スタッフの皆さん、家族や友達。

そして欠かせないのが、一緒にてんかんと戦っている『病児ママ友』の皆さんです。


そう、このブログを読んでくださってる皆さんも、きっとその一員ですよね。




さて、前置きが長くなりましたが。

そんな病児ママ友(&パパ友)でもある、私の永遠の憧れのマチコちゃん一家(元てんかんブログ首位独走『サイキンシ日記』より)が、遠路はるばる長崎まで会いに来てくれましたーーー!!!







ももぞうのあんなに楽しそうな顔を見たのは久し振りです。



うちなんかより遥かに有名なブログなのでご存じの方も多いとは思いますが、『サイキンシ日記』は何を隠そう私がブログを始めるきっかけになったブログです。


ウエスト症候群のマチコちゃんと、優しくて明るくてほんとに素敵なご両親。



過去に焦点切除を受け、ももぞうもなるであろう半盲のあるマチコちゃんの、その成長に、笑顔に、どれだけ励まされたか分かりません。



『ももぞうも一緒にマッちゃんのおうちに帰ろう!』と、ももぞうを可愛がってくれる、マチコちゃんとミチコちゃん。



ああ、我が家でもいつかこんな光景が見られると良いな。

ももぞうも、毎日笑って過ごせるようになれば良いな。




そしてそれを優しく見守るご両親に、日々の自分を反省するばかりでした。


私は、ももぞうを受け入れて、笑いかけるだけで良いんだ。


私が病気を治療できる訳ではないんだから。

私は、私に出来ることをしよう。


病気の悪化にイライラ・ピリピリし過ぎるのは、もうやめよう。



私がするべきことは、ももぞうが安心できる状況を作ること。


発作の観察もその中には含まれます。
でも、まずは私が笑顔であること。

そしてももぞうをリラックスさせたり、楽しい気持ちにさせてあげること。




久々に声を出して笑うももぞうを見て、そう思いました。



しかも、この日はご飯もよく食べ、夜もぐっすり寝てくれました。



長期の入院生活で、私も疲れていましたが。

ももぞうは、もっとストレスたまってたんだよね。



自分で気分転換したり出来ないももぞうのメンタル面は、私がもっとサポートしなければ!と、気付けました。




マチコちゃん、ミチコちゃん、けいピー。

そして、キモさんご夫婦。




勇気と笑顔、たくさんの気付きを、ありがとうございます!!



そしてももぞう、最近心配しすぎるあまり、病室に籠りっきりにしてしまってゴメンね。

ももぞうがストレスなく過ごせるよう、気分転換もしながら、楽しく入院生活を過ごそうね!!





写真撮影のベスポジを設定するキモさんを物陰から盗撮。笑







マチコちゃん、ももぞうと沢山頼んで遊んでくれて、お歌やお遊戯まで披露してくれました!!



ももぞう、とってもとっても嬉しそうでした。




手術、頑張ろうね。








また会える日を楽しみにしてます!


みんな元気に、笑顔で再会できますようにー!!!






ももぞうもブログに登場させてもらってました♥

素敵な写真と笑顔が溢れるブログ
『サイキンシ日記』はこちら




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拍手[3回]

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コメント

1. 無題

ももぞうちゃん、たくさん笑ってくれたんですね(☆´ิ罒´ิ)ニヤ
ママもお友達と会えて、いい気分転換にもなられたんじゃないですか?(∩´∀`∩)
入院中って、なかなか会えないお友達と会える楽しみがありますよね(笑)♡
ゆまちゃんの大好きなお友達とママが、今週~検査入院でそちらに行ってますよ٩(♥^╰╯^♥)۶

Re:無題

利恵ちょさま

コメントありがとうございます~♥

私もお友達に会えて嬉しかったし、やっぱり子供は子供同士が良いんだなと再確認しました!
同じ事を私がやっても、ももぞうはあそこまで喜ばないと思います。
笑顔あふれる、幸せな時間でした(゜゜*)

病院でしか会えないお友達、確かに多いですね!特に私たち地方組は…笑
出来れば病院以外で会いたいけど…なかなか(@_@;)
それでも、やっぱりお友達の顔や成長した姿を見られると嬉しいですね!

2. 無題

ももちゃん少し落ち着いたみたいで良かったです。
私も息子の状態に合わせて、イライラピリピリしてしまいがちです>_<
笑顔でゆっくり関わってあげると、息子自身楽しそうなのに、なかなかその時間を作れないでいたり。。。 時に目を背けたくなってしまうことも正直あったりします。

けど、息子がイライラするのにもちゃんと理由があってしたいのにうまく出来ないとき等ちゃんと意思があってのことで、それがうまく言葉にできないだけなんだって。話せるって幸せなことなんだなー
イライラしてパパに八つ当たりして話してストレス発散できる私って幸せなのかも。そんなふうに感じたりもしています。私にとっては当たり前のことでも息子にとってみるとそうではなくて。。。
何でこんなに近くにいるのに気持ちを全て受け止めてあげられていないんだろうと情けなくなります(>人<;)

ももちゃんママ同様、私も気持ちを入れ替えて頑張っていきます(^^)

まちこちゃんは私にとってもアイドルです♡
まちこちゃんの発達が眩しくて、パパママからたっぷりの愛情を受けて。ママもお家でのリハビリちゃんとされていて、本当に尊敬していました。
それを優しくサポートしているキモさんも素敵ですよね。病児を抱える家族にとって夫婦仲が良いのは絶対条件なような気がします。
我が家も見習わなきゃなーってブログ読む度に思うんだけどなかなか難しい〜(笑)

入院中は屋上に行ったり気分転換してたことを思い出しました。うちもまた夏に検査入院です(^^)

Re:無題

ぴよちゃんさま

コメント返信遅くなりました~!!いつもありがとうございます♥

話せない子供のイライラ…どうしてあげたら良いのか分からない、親もつられてイライラ。
もうあるあるすぎて…同意しすぎて禿げそうです。禿げあがります。つるっつるです。

笑顔で接してあげたい、ゆっくり向き合ってあげたい。でも、状況や気持ちの余裕が無くて出来ないこと、多いですよね。
これで親の愛情が伝わっているのか、疑問に思うこと多いです。

私の先輩が言ってたんですが、『寝かしつけのときに、沢山抱きしめて、沢山言葉で愛情を伝えると、子供に伝わりやすい』そうです。
寝かしつけの時、リラックスした状態で、隣に寝転がりながらいっぱい抱きしめて、優しく「大好きだよ~ママの宝物だよ~」って話しかけるんですって。
確かに伝わりそう!って思ったので、余裕があるときはよくやってます。
親も気持ちが穏やかになるので、何より私がその時間が好きなんです~♥

マチコちゃん、私にとっても憧れです!そして、ご夫婦にも憧れます。
何より、奥様が本当に素晴らしいです!お子さんへの対応、受け答え…、勉強になることばかりです。
また会えると良いな~♥

夏ですか!会えるかもですね~!!それまで入院しっぱなしにならないよう…頑張ります…(遠い目)。

3. 無題

なんか僕が撮ったやつだけ白くボヤけてるんで
また撮り直しに行きますね!!場所は大阪でも可!

Re:無題

キモさま

え?白く禿げてる?(難聴

いつでもお待ちしておりますー!!!!!

4. 無題

ももぞうちゃん笑ってくれて良かったです!ももぞうちゃんもmomomamaさんも疲れていたんですよね。キモさんご家族に癒されたようで何よりです。お会いしたことはないのですがブログから癒される気持ちがわかります。
手術までまだ日がありますが無理されず入院生活過ごしてくださいね。

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!返信遅くてすみません(T_T)

本当に癒されましたー!!何でしょうね、あのご家族のマイナスイオン感。。

お友達やブログの皆さんに助けられて、何とかやっております♥ありがとうございます!!

5. 無題

うわー!てんかんカテの新旧アイドル揃い踏みですね〜。ももたんも楽しく過ごせて良かったですね(^-^)子どもは子どもの中にいるのが好きですよね。子ども同士にしか分からないテレパシーがあると思っています。
そしてもmomomamaさんも心強い同志に会えて良かったですね。親もまた、仲間なしには生きられないですもんね。

引き続きももたんの手術が良い方向に進むよう祈っています。

Re:無題

みりんさま

コメント返信遅すぎてごめんなさい(T_T)いつもありがとうございます♥

あ…アイドルだなんてそんな…私こう見えても、もう34歳なんで…♥
(すみません自分で書いときながらぶん殴りたくなってきました)

ほんと、テレパシーありますよね!!私が同じことももぞうにしたところで、あの笑顔は引き出せなかったと思います。
そして、あの奥様の素敵なこと…。もうね、自分が恥ずかしくなるどころか、生まれてきてすみませんでしたレヴェルでした。。
仲間なしには生きられない、その通りだと思います!
みなさんあってのももぞう、ははぞうです。本当に。
いつもありがとうございます!!

6. 無題

あーよかったー!
本当に心配でした(つД`)
きっとももぞうちゃんの中でたくさんの理由(歯が痒いーもっとずりずりしたいのにーそれ触りたいーetc...)があっていやいやイライラやだやだc(`Д´と⌒c)つ彡 ヤダヤダってなっているんだろうなぁと推測していたので、気分転換に楽しいこといっぱい感じて笑顔になってくれて良かったです。

だってmomomamaさんも、ももぞうちゃんの笑顔が見られないの一番辛いはずですもん。吹き飛ぶはずの疲れも吹き飛ばなくなっちゃいますよね(゚ー゚)(。_。)ウンウン
ま、疲れ過ぎてたら笑顔で吹き飛ばないことも多々ありますが(;´༎ຶٹ༎ຶ`)

そんな疲れピークであろうmomomamaさんにオススメしたいのが、大正製薬のアニエルショット!
1日2本を三日間飲んだらかなーり疲れがマシになりましたのでお試しあれグッ!(๑•̀ㅂ•́)و✧
そして手術まで頑張って下さい!
北の大地から応援
( ・∀・)∩ビ━━━━━━ム

Re:無題

しゃんままさま

コメントありがとうございますーーー!!いつも返信遅くてすみません(T_T)

イライラの原因、きっと色々あるんでしょうねー。。ももぞうなりに、発達や生活に欲求があるのに表現できなくてストレス溜まってるんだと思います。しかも、発作で具合悪かったり、薬の副作用キツかったりと色々体調面での不調もあるでしょうし。。
そして私も、想像してたよりストレス溜まってたんだなーと今更気付きました!!笑
積極的に発散するよう努めます(゜゜)

アニエルショット!!なかなか薬局行ける機会が無いんですが、今度ヘロヘロの時に是非試してみますー!!インスタでも送って下さってたやつですよね?!
情報ありがとうございます

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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