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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

長崎病(重症)


こんにちは。

主治医が好きすぎて、とうとう夢にまで見たmomomamaです。

(※女医)



ももぞうも私も、今ちょっと大ピンチです。


まあ私は人間的にいつも大ピンチという噂もありますがそれはおいといて。






泣きます。泣き叫びます。

つーか、癇癪です完全に。




たまにいますよね、スーパーで床に寝転がって泣き叫び、駄々こねてる子供。

一日中あんな感じだと思って頂ければ。。




そうですね。地獄ですね。
(白目)



日に日に酷くなるももぞうの様子に、みんな困惑しています。


主治医はじめ、STの先生、看護師さん、周りのママさんまで。


誰が見ても『何かおかしい』、でも何をしてもダメ。



仰け反り足をバタバタさせまくって泣き叫ぶももぞうを抱っこし続け、momomamaの腕と腰はバキバキ。

夜も泣き叫んで眠らないことが多く、二人とも寝不足。

食事は特に嫌がり、大好きなウサギかタオルを口に入れてくれとパニックの大暴れ。

ももぞうも汗だく、バギーまで濡れるほど暴れます。

最近では泣きすぎて声まで枯れてきました。



あまりの様子に、看護師さん達は吸引したり浣腸したり。

STの先生は何度も診察してくださいましたが、過敏も口腔トラブルもなく。
食事形態を何度か変えてみましたが、ダメ。


主治医も、抗てんかん薬を足したり、頓服を出したり。

もちろんmomomamaも、あやしたり抱っこしたり、踊ったり歌ったり。



…ダメです。

それでも、寝ない、食べない。

泣き止まない。


涙をボロボロこぼし、手足をバタバタさせ、狂ったように泣きます。




様子がおかしくなって、はや1週間。



とうとう、手を出してしまいました。


リスパダール。

…抗精神病薬です。



…これ以上、お薬は飲ませたくなくて頑張ったんですが。

ももぞうが薬を飲まないと辛いなら、それは飲ませてあげないといけない。


ジレンマです。


今更ながら『抗精神病薬』デビューというも、私の方のメンタルへもダメージがなかなかデカく。。



効果のほどはまだ分かりませんが、色々試しつつ様子を観察したいと思います。





脳波が悪くなってるのか。

投薬調整の影響なのか。

入院のストレスなのか。

お口のトラブルなのか。

新しい病気なのか。




分かりません。




それでも、昨日は久々に、夜しっかり寝てくれました。

私もなかなかキツいですが、きっとももぞうはもっと辛い。




頑張ります。

きっと手術で、また状況が変わると信じて!!!






…早く手術受けさせてあげたいです(  ;∀;)ナゲーヨ


※日付を指定したのは我が家




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コメント

1. 無題

momomamaさんお疲れ様です。大丈夫でしょうか。
momomamaさんが心配です。

リスパダールはこのような場合にも処方されるのですね。
いま少しは落ち着いてますでしょうか?
手術待ち遠しいと思いますが、先に原因が分かると安心出来ると思うのでどうか解明されますように。

Re:無題

しゃんままさま

ありがとうございます(。´Д⊂)
お心遣いが染み入ります。。

リスパダール、頓服で出されました!
が、効果薄め?とのことで、それっきりです。

色々な問題が絡まって何とも複雑な感じですが、取り敢えずメンタルのサポートにはもっと力を入れていかなければと思いました。

あと少し、手術までに後悔が残らないよう、課題のクリア目指して頑張ります!!!

2. 無題

キツイですね。原因が分からず、何かが辛い事だけわかるというのは(><
可能なら、ほんの少しだけでもmomomamaさんが休む時間が取れると良いのですが、、、。

手術までのほんの少しの間だけ、本意ではないかもしれませんが、お薬の力を借りてでも乗り切れますように。ママが踏ん張れる元気があってこそ、ももぞうちゃんも頑張れると思うのです。

何とか落ち着くように、少し休めるようにと祈る気持ちでおります。

Re:無題

みりんさま

コメントありがとうございますーー!
そうなんです。。取り敢えず、怒ってるということだけは分かる。って感じです。

私が倒れたら元もこもないですよねー!なんとかエネルギーチャージしつつ踏ん張ります。
お薬も効果なく、結局は状況対応しか出来ませんが、少しずつ傾向と対策が分かるようになってきました。

あと一息!頑張ります!!!

3. 無題

ももぞうちゃん、momomamaさんお疲れ様です‼︎

うちもACTH始めて間もなく、3日間連続で15時〜翌2時まで、グズグズ〜大泣きの繰り返しでした。

子供も寝ないと辛いだろうし私も倒れるわけにはいかなくて、薬使うのは嫌だったんですがトリクロ使いました。(今もですが)

お薬をあまり使いたくない気持ち分かります。

手術の日まで、ももぞうちゃんとママさんが少しでも休めますように。





Re:無題

璃央ちさま

コメントありがとうございます!

うちも去年 手術後に約二ヶ月間スーパーハイテンションの時期があって、毎日トリクロ飲ませまくってました。。笑

子供も大人も、寝ないと体力回復しないですもんねー!
寝てもらわないと困ります(# ̄З ̄)

看護師さんや先生に頼りまくりつつ、何とか乗り切ります!
ありがとうございますm(__)m

4. 無題

本当に本当にご苦労サマです。
読んでるだけでも辛さが分かるのですから、実際この状況と闘ってるママ...
そして、なによりももぞうチャンはもっともっともーーーーーーーーーっと辛いでしょうね。
うちの子も昨日から2度目のACTH始まりました。
前回もだったのですが、初日から夜消灯になると泣いてグズグズ。
そして、寝ない。
そして、発作→寝たい→寝れない。
その繰り返しです。
寝たいのに寝れない。
これが今多く見てて辛いです。
薬これ以上使いたくないですよね(>_<)
人一倍小さい時から飲みまくってる薬。
体の大半が薬なんじゃないかと思ってしまいます(;;)
少しでも早く落ち着く日を祈ってます。
薬!!こんなに飲んでるねんから、効きなさいよー(#`皿´)

Re:無題

ひまママさま

コメントありがとうございます!
返信遅くてすみませんm(__)m

二度目のACTH、お疲れさまです!
副作用のあれやこれやで気の休まらない日々だと思います。
今回でどうかバシッと発作が治まりますようにーーーー!!!

身体の大半が薬。。うちもそんな気がします。
出来るだけ余計な薬は排除したいですよねー!!

ももぞうも寝ぐずりが酷いです。眠りスイッチみたいのがあれば良いのになー。
ほんと、見てて可哀想ですよね( TДT)

5. 無題

momomamaさん、ももぞうちゃん、つらいお気持ちをここで文字に起こすのもさぞかしご心痛のことと思います。
原因がわからないって親からしてみればつらいですよね。ましてやちいさなももぞうちゃんに、どこがどうなのかって説明できないのですから余計にです。病気のことは私もわが子のことで精一杯で、どうお声かけしていいのかわからず、無力ですみません。

でも心から、少しでもももぞうちゃんも、momomamaさんもお心軽くなりますように。そう祈らせてくださいね。 私は幼児教育の現場でしか言葉がみつかりませんが、どのお子さんにも共通していえることは、なにかを成し遂げる前後に沢山泣いたり、わめいたり、親の手に負えないくらいの感情の起伏を外に出すステージがあります。 気休めにもなりませんが、ももぞうちゃんが小さなからだで沢山がんばっていることが、泣き、に繋がっているかもしれない、そんな気持ちになりました。 すみません、大きなことを申しましたが、ずりばい、のブログも読んだので、それもあるのかな、と勝手な察しでした。

Re:無題

YUさま

コメントありがとうございます!
なかなか返信できなくてすみません(T_T)

>>なにかを成し遂げる前後に沢山泣いたり、わめいたり、親の手に負えないくらいの感情の起伏を外に出すステージがあります。

とっても励まされました。何か出来そうで出来ない、そんなタイミングだと確かにモヤモヤしそうですね。ももぞうも、そんな前向き?なモヤモヤだったら良いな。
YUさんは、お子さんに関するお仕事をされてるんでしょうか?(以前に伺っていたならすみません)
もしそうなのであれば、日々、沢山の『正解がない問題』にあたるお仕事だろうと思います。本当に、尊敬します。。

ふと一人で辛くなったとき、皆さんの声を沢山聞かせてもらえることで、どれほど励まされているか分かりません。ありがとうございます!!

6. ママお疲れ様です(っ´ω`c)

ご無沙汰な訪問お許し下さい(´pωq`)
ももぞうちゃん、その後どうですか?言葉に表せたら、簡単にわかるけど…
泣いて表現してる気持ちを読みとるのって、わかりづらいですよね( ̄。 ̄;)
うちも、3ヶ月~ACTHを初めてた時、機嫌も悪いわなんやでずっと泣いてた…
去年も、手術直前までワーワー泣いて何なのかわからないことありました((유∀유|||))
簡単にどうこうできる訳ではありませんが、ももぞうちゃんとママに、いつもの笑顔な日が戻ってきますょ(∩´∀`∩)
ズリバイまでできてたももぞうちゃんに、私ビックリ♡
もぐもぐしながら後ずさり姿が可愛すぎますε=ε=(ノ≧∇≦)ノ
ゆまちゃんに、教えてほしいくらい(笑)

Re:ママお疲れ様です(っ´ω`c)

利恵ちょさま

そんな、そんな!!久しぶりでも頻繁にでも、いつでも遊びに来てくださいね~!!

てんかんの子供達は、きっと発作になっていなくても脳波が荒れていたり、薬の副作用だったり…、健常のお子さんよりも『原因が見つかりにくい不機嫌の要素』が沢山あるんでしょうね。

ズリバイ、ものすご~~~~くゆっくりですが、上達してきています。
また良い報告が出来ることを祈ります!いつもありがとうございます♥

7. 無題

薬、今以上に増やしたくないですよね〜
しかも精神薬だから尚更〜>_<
けど、子どもがしんどいならそれを助けてあげないといけないんだよね。

ももちゃんどうですか? 変化があったらいいなー
うちは少し増量して、だるいのか眠気が強くて何だか活気が見られず…ちょうど風邪もひいていて風邪薬の影響もあるのか?と判断がつかずにいるよ^^;

けど、今週の外来で中止にしてもらおうと思ってます。てんかん薬と同様、長い間時間をかけて効果判定をしていくと聞き早く止めたい私はイライラ^^;

オペも無事決まったみたいで良かったです。
切除じゃなくて離断になるのかな?
私もまだまだ分かってないことが多いです。
体調に気をつけて、体調万全でオペの日が迎えられますように…応援しています(^^)

Re:無題

ぴよちゃんさま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません(T_T)

抗精神病薬は、特にイヤですよね~…。出来れば発作を抑える薬以外はもう一切飲ませたくないくらいです(@_@;)
副作用もあるし、抗てんかん薬との飲み合わせも気になるし、効果も分かりにくいし…。
これ!!っていうバッチリなお薬に巡り合いたいですね。

手術はどうなるか…まだまだ不安定な感じです。
お互い悩みの多い日々が続きますが、何とかやり過ごしましょうね~!
また会える機会がありますように♥

8. 無題

こんばんは
今は二人ともゆっくり休めてたらいいなと思いつつコメント書いてます(だったら真夜中にするのはやめなさいと一人ツッコミ)

9. 無題

なぜか送信されてしまった…
途中なのにごめんなさい
たくさん薬を飲んでるからこれ以上増やしたくないという気持ちすごく分かります
でも飲まないとmomoちゃんが辛いって考えると…
なんだかひたすら神様に
「ばかちん!早くいつものかわいいmomoちゃんに戻して!二人が辛くなるような事しないで!」
って叫びたい!

Re:無題

まさきままさま

コメントありがとうございます!そして先日はありがとうございました♥
頂いたお菓子、めっちゃ美味しかったですー!!同室のみなさんと一緒にペロリと頂きました♥まさきちゃんの可愛さとお菓子の美味しさに、疲れがふっとびましたよ本当…。
ありがとうございました

このブログはコメント頂いても通知などしないようにしてるので、いつコメント書いてもらっても大丈夫ですよ~♥
ももぞうと私のこと、いつも心配してくださってありがとうございます!
ももぞうも辛いと思うんですが、私も心配過ぎて、そしてどうしてあげればいいか分からない戸惑いと苛立ちで発狂しそうでした。
今は少し落ち着いています。本当になんだったのか…そしてまたそのうちあんな時期が来るのか…考えると恐ろしいので、もう考えないことにします(@_@;)

また会える機会があるのを楽しみにしてます!そしていつも連絡先を交換してもらおうと思い、会うと忘れてます…次回こそきっと…(゜゜*)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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