忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

クーリスマスが今年もやってくる~♪

こんばんは。momomamaです。



クリスマスがどうしたー!!

うちはパパも仕事でいないし、ももぞうもイマイチ調子悪いし、そもそもあたいはキリスト教じゃねえんだよ!!!

バカヤローーーーーーーーーー!!!!

↑さっきしっかりケーキ食ってた人



…と思ってましたが、いつも読んでる可愛い女の子のママさんのブログで、すんげーーーー良いように紹介して頂いてしまったので、今日はお上品にいきたいと思いまーす♡(単純)




***



えー、のっけから暗い話題で申し訳ないんですが、ももぞうが最近どうも調子悪くてですね。




徐々にマシになってきてはいるんですが、やっぱり秋にウエスト再発して以来はみるみる元気がなくなっております。

※このブログは時系列がめちゃくちゃなので、カテゴリ別で読み進んで頂くことをオススメします。


特に、10月にRSになった頃はピークでした。

身体弱ってると発作も増えるのかな。


その頃は多いと1日に10回近いシリーズがありまして。

そのシリーズ中には発作が100回以上あるんです。


つまり…1日1000回…くらいですかね。。



(か、数えるんじゃなかった…)





RSが治ってからは少しずつシリーズ回数が減ってはきてますが、薬の調整も続けてるものの効いてる様子はありません。

単に時期によって体調の良しあしがあるだけっぽいです。


今でも1日6シリーズくらい発作があります。




ウエスト症候群の発作は『脳を焼き尽くす』とまで表現されるような、脳に深刻なダメージのあるものです。

特にももぞうは点頭発作を起こしても黒目が上にちょっと動くだけで、見た目だと小さな発作に見えます。

が、脳は確実にダメージを負っています。



再発して3か月。さすがに一旦戻っていた発達もまた退行して、元気も無くなってきました。



ほんでですね。

1月の長崎行きに望みをかけて、ソワソワ過ごしていたんですが…。





そのせいというか、そもそも私が引きこもりで世間についていけてないせいか…、クリスマスのことも年末年始にすべきことも、すっっっっかり忘れてました(白目)。


どのくらい引きこもりかというと、ごくたまに外に出るとなると服装が気候についていけてない程度の引きこもり具合です。

近所のスーパーくらいなら行きますよ。でもそれだとあまり気候を感じることはない。
チャリ乗って数分ですから。

たまに街に出るとですね、浦島太郎具合がヤヴァイです。

マンションから大阪のグランフロントも見えるくらいの市街地なのに。

みんなコート着てるのに私だけセーター1枚とか、ザラです。




てな調子で、クリスマス、きれいさっぱり忘れてました。


今日は仕事の合間に家に寄った主人がケーキ買ってきてくれて、ちょっとクリスマスらしい雰囲気を味わえました。

でも、私が準備してた夕食は筑前煮(昨日の残り)とキノコの和風パスタ(単品)。

地味。そして質素。しかも組み合わせが謎。



クリスマスだと気付いてから、慌ててももぞうにサンタコスさせようと衣装をゴソゴソ探すも、夏の引越しで行方不明(たぶん捨てた)。



正月明けたら長期で家を空けるのに、家側の準備は何もしてないし…。

(病院で着る自分のパジャマは新調しました)






やばい。世間に置いて行かれる!!!!!!

というか、生活に支障をきたす!!!!!










ということで、こんな題名にしておきながら…クリスマスっぽいネタ、何もありませんでした。


いちおう去年撮ったももぞうのサンタコス置いておきますね。

















あっ。すみません。間違えました。













よし。クリスマスっぽくなったな。








という訳でみなさん、良いクリスマスをー!!






私はもう寝ますけどね。









私にもサンタこねーかなーーーーーーーーーーー。







   ○⌒\
  (二二二)
(⌒( ・∀・) ヤア!
(  o   つ
(__し―J


  /⌒○
  (二二二) チョットマッテテ
  (・∀・ )
((o;  と ) ゴソゴソ
(__ノ―J


  /⌒○
  (二二二) アレ…?
  (・∀・;)
((o;  と ) ゴソゴソ…
(__ノ―J


  /⌒○
  (二二二) アタッ♪
  (・∀・ )
(o;  と )
(__ノ―J


  ○⌒\
  (二二二) ドゾ♡
(⌒( ・∀・)
(  o   つ愛
(__し―J






あ、すみません愛は足りております。

主人とみなさんのおかげで。
デュフフ♡







  ○⌒\
  (二二二) 
(⌒(  ;∀;) ・・・
(  o   つ愛
(__し―J










   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[2回]

PR

コメント

1. 無題

サンタコスって音だけ聞くとなんとなく南米っぽいですよね(笑)すみません。どうでもいいこと言って(;゜∇゜)
去年のってことは2ヶ月のときですよね!
かわいぃねぇ~♪めっちゃお姉さんっぽいですね☆

我が家も来月の入院に備えてソワソワ落ち着かない気分です。
RS感染の時期もかぶっててびっくりしました!
お互いに道は違えど良い方へ向かいますよう願っています。

Re:無題

ママ珍獣さま


コメありがとうございます!

ドンタコス 的なやつですよね?(握手)

『サンタコスって音だけ聞くと…』の後に下ネタ(R18ネタ)が続くのかと思った私をぶん殴ってください。

お姉さんぽいですか?!ありがとうございます(●´ω`●)
顔立ちクッキリのパパに似たのか、最近は更にあんまり幼児っぽくない顔立ちになってきました。

RS、1歳くらいで掛かりやすいんですかね?!めっちゃしんどそうだったので、あの姿はもう見たくないです(=ω=.)
年明けから入院だと色々バタつきますよね~!でもママ珍獣さん良い奥様っぽいので(勝手な想像)私などのようなゴタツキ具合は無いかと…お恥ずかしい…。
ママ珍獣さんのブログの綺麗なお部屋を見て自分が恥ずかしくなり、慌ててゴソゴソ掃除をした(でも片付いてない)のは主人には内緒です。

本当に、来年はブログに良い報告が沢山書き込めると良いですね!!
良い年末年始をお過ごしくださーい♡

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!