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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

チアノーゼ『I'LL BE BACK!!!』…orz


あー。

昨日アップしたサンタコス写真に、私の大雑把な性格(別名:ズボラ。適当。というか単に人間として雑。)が現れていて…恥ずかしくなりました…。

あああああーーーー。

ももぞうの横にいるコリラックマのぬいぐるみ…、確か写真撮る為だけに押入れから引っ張り出して隣に置いたんですが…。

奴が手に持ってるリースの飾り、一個引きちぎれてどっかいってる…。

しかももう一個もダランダランで今にも取れそう…。

そして写真サイズ調整しろや…デカいわ…。



ああああああああああああああーーーーーーーーーーーーーーー。

申し訳ございませーーーーん!!!!!




今日はちゃんとウエストのブログです。最近momomamaが乗っ取りつつあったので。

重ね重ね、申し訳ごじゃりません。






ーーーーーーーー



2013年5月18日



この日は、久々に無呼吸の発作(部分発作)が数回ありました。

主治医によれば、ACTHの影響でてんかん波の余波が消えて、オオモトの棘だけ残ってしまったのではないか…ということでした。

(ももぞうは元々、部分発作がキッカケで発症しました)



脳波は綺麗になってきていると聞いていただけに、いきなり1日に数回も発作を起こして戸惑いました。


少し気になる手足の動き(ピクつき)もありました。


こちらも主治医に訴えたところ、あまりにも続くようなら一度24hのビデオ脳波を撮って状況を確認しましょう、ということになりました。



当のももぞう本人は、恐ろしい勢いが続いていた体重増加もやっとゆるやかになりつつあり、可愛い笑顔も少しずつ戻ってきていました。



ーーーー



2013年5月20日



この頃から、ももぞうはACTHの影響で便秘気味になり…ACTHが終わるまでは毎日浣腸をされることになりました。

ACTHが終わるまで毎日といってもあと1週間ちょっとだし、その位では浣腸がないと排便できないというような悪影響もないだろうとのことだったので、お願いすることにしました。

ももぞうの負担は少しでも減らしてあげたかったので。

(とかいいつつ、物珍しくて毎日ももぞうが浣腸される様子(主に→*付近)をガン見する母)



ももぞうは相変わらず無呼吸になる部分発作が群発していて、傍にいてもなかなか気が抜けない日々が続きます。

脳波を撮ってもらいましたが、後頭部の左右両方にスパイク(棘)があるということでした。

(ACTHは部分発作には効かないので、点頭発作が無くなったものの引き金となった部分発作は相変わらず根深く残っている、という説明でした)


主治医からは『ここまでしつこく棘が残るということは、何かまだ見つけられていない病因がある(症因性である)可能性があります。1歳・1歳半と再度の精密検査を行い、病因が見付かり次第、関東の病院に転院して外科手術が適応になるか詳しく検査してもらいましょう』という話がありました。




ももぞう自身は、日に日に目に力が戻っていき、笑顔も増えていきました。

それでも、部分発作が頻発していることでACTH終了以降の退院の目途も立たず…、漠然とした不安が募る日々でした。





ーーーー



この頃、小児特定慢性疾患の申請についてと、遺伝子検査を希望するか?との確認がありました。

小児特定慢性疾患は、自治体によって補助内容に多少違はありますが、ウエスト症候群や小児がんなど長期の継続的治療が必要な病気の患者が対象となっている、医療費助成制度です。

申請から医療証の発行まで数か月かかるということで、すぐに申請にいきました。



遺伝子検査については、染色体のさらに内部にある遺伝子細胞を一つずつ調べていく検査で、両親の遺伝子細胞と本人の遺伝子細胞を共に検査し(血液から検出します)、何か発症のきっかけになっている遺伝子異常がないかを調べるものだそうです。

横浜でウエスト症候群についての研究を行っている機関があり、申請して認可が下りれば、特別に無料(研究費としての費用負担)で遺伝子検査をして頂けるとのことでした。

国内に数台しかないような貴重な機械での検査で、自己負担だと数百万の費用が掛かるそうです。

期間も半年ほど掛かるとのことでしたが、もちろん申請をお願いしました。


ただ、知りたくない情報(自分や配偶者の小さな遺伝子異常)なども分かってしまうので、申請が下りた後は『どこまでの範囲で・どの程度まで詳しく知りたいか・情報は研究機関に保存して良いか』などなど、かなり細かい内容まで詳しく書類に記載しました。


主治医は『特に、もし2人目の子供を希望している場合は、遺伝子検査の結果次第では“知りたくない内容”を知ってしまうかもしれない』とかなり慎重になっていましたが…、この頃はももぞうの闘病を支えるのに必死で2人目など考える余地も無く、迷いなく検査をお願いしました。


まあ検査しておけば、もし2人目を考えることになっても色々想定できるし。。と、謎の前向きさでの決断でした。

(その意見自体は、今も変わっていません)



ももぞうを授かったときに、どんな身体で生まれてきても愛してるよ~~~とつぶやき続けたのと同じで、もし2人目を望むときもまた同じような覚悟と愛情で迎えたいなと思います。



ももぞうサン以外に、私たちのようなおバカ夫婦のもとに好き好んで来てくれるような天使はいないかもしれませんけど。。笑






  \ だが、それがいい /



(By.ももぞう)






漂う “言わされてる” 感…





ももぞう『強いられているんだ!!!!!!』

※機動戦士ガ○ダムAGEより



↑ 変態なうえにオタク説まで浮上











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会社員
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料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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