今日は医療センターに、長崎遠征用の紹介状を取りに行ってきました。

しかし…長崎との電話のやり取りで「もう画像データ来てるよ」と仰ってたので、今日の紹介状は本当に必要な書類だったのか若干の謎…。

病院同士の決まりで紙書類ないとダメとかあるんですかね？？？(･ω･)


いや暇だし全然良いんですけど。

いよいよな感じです。





ほんでですね。

実は今日は、病院ハシゴでして。


相変わらずモモ汁（ももぞうのヨダレ）が大放出の臨界点突破だったんで…今更のやつです。

もしももぞうが保育園に入れたら平行して利用するかもーと思って登録だけしてた病児保育施設があるんですが、そこ小児科が併設されてまして。


病児保育の利用申込みした時、施設の先生に

「持病のこともあるから、病児保育利用する前に一度併設の小児科を受診して、カルテだけ作っておいてね」

と言われてました。

まあ今となっては果たして保育園さえ入れるのか分かりませんが、『良い機会だし取り敢えず一回行っとくか』くらいのつもりで行ってきました。




そこ、同じ社福法人が経営してる乳児院や保育園を併設してる、かーなりデカい施設群でして。

『す○れ病院』『す○れ乳児院』『す○れこどもケアルーム（病児保育）』などなど、シリーズ化の様相を呈しております。


で、ケアルームの先生がかなりいい感じだったので、小児科にも無意識にちょっと期待してしまってました。。



ウエスト症候群とか点頭てんかんって、正直、開業医さんだとどこの小児科でも『聞いたことはあるけど診たことない』的な状態じゃないですか？？

（医療センター以外は数ヶ所しか行ったことないですが、全てそんな感じでした。医師の戸惑いが見えて、逆に何故かこちらが恐縮する感じデス。笑）



でも、ケアルームの先生は何と、momomamaが『珍しい種類のてんかんで、発作は眼振があるだけ』って言ったら、すぐに『点頭てんかん』って病名が出たんです。



momomama「おぬし…デキるな…！！」




いや、惚れましたね。マジで。

さすが子供専門で場数こなしてる人は違うわ～！！

的な。


乳児院とかもやってて、本当に子供が好きで熱心な人たちなのねーー！

と（脳内花畑）。






で　す　が　。




今日診てもらった先生は…うん。

ね。





や　だ　！　(｀･ω･´)　（直球）




なんか、知識はどうなんか分からないけど。

取り敢えず、『デパケン』『エクセグラン』『トピナ』『ラミクタール』全てご存知ない感じで。


いやまあ後半はね。アレですけど。

レアキャラっつーか、モブっつーか。


でも

「これ全部てんかんの薬？トピ…もっかい言って」

って言うてましたよ…？





ヨダレ問題だけだったので、診察でなく育児相談って枠で行ったんですけどね。

診てくれたのは、ベテランの風格タップリな年配女医さんでした。



えー、今日言われたこと纏めますと。

・ヨダレは謎。取り敢えず口内炎はないし、手足口病でもない。

・ケアルーム利用？なんで？保育園？！ウイルス貰いに行くようなモノなのに、こんな体力ない子を保育園行かせるの？！主治医は賛成？それは保育園がどんなところかを分かってない。他の子からの刺激？リスクの方が高い！！

・この子は将来的にも、座位も無理そうね。

・離乳食食べられないって、これから先栄養はどうやって取らせるつもり？！



…育児相談というより、お説教されに行った感じでした。。



この先生は、知識どうこう以前に、難病の子の親がどれほど子のことに心を砕いてるか、理解して無さ過ぎるなーと。

私がバカ親っぽい面構えなとこを差し引いても、です。




ウエスト症候群について全然知識のない人に好き勝手言われて、反論するのも面倒でハイハイ聞いて帰りましたが…悔しくて泣きながらチャリ漕ぎました。



保育園のくだりは、まあ良いです。

うちに億単位の資産があるなら、私も仕事辞めてたかもしれないし。



「座位も無理そうね」と“医師”に言われたのが、一番キツかった。


私はそんなこと、思ってもみなかったから。



ズリバイしたくて毎日うつ伏せで必死にもがいて、少しずつでも発達しているももぞうの頑張りを。

うつ伏せで首をあげては、もてはやす私や主人にドヤ顔してくる笑顔を。


リハビリで必死に座位の姿勢を取らせてくれる先生達の尽力を。



土足で、踏みにじられた気がしました。



イケメン主治医は『可能性はゼロではないので、諦めず頑張りましょう』ってスタンスなので、そんなこと今まで言われたこともなかったし…。




家に着く頃には、泣きすぎてマスカラ流れてました。

子連れキョンシー。


しかも道中で通り雨にまで打たれて、悲壮感3倍ドン！！



（ももぞうは抱っこ紐のカバーに帽子にタオルと完全防備で、何とか濡れませんでした。ホッ）





でもねー。


帰宅して、一旦落ち着いて考えてみたら。


『こんな程度で落ち込んでたら、これから先アテクシもたないんじゃねーの…？』と思いまして…。



きっとこれから先、もっと辛い言葉や状況に晒されるであろう、ももぞう。


この程度でグズグズ言ってて、私は本当にももぞうを守れるの？




デパケンも分からない、小さな病院の年寄り先生ごとき（←ただの悪口）。


発達についての診察だって、私が簡単に問診票に記載しただけで（話せるか・歩けるか程度）。


ももぞうも、聴診器と口腔の診察だけしかしてもらってないんです。

実際の運動機能さえ診てもらってません。





そんな医師に、ももぞうの未来の、何が分かるのか。








分かるわけない。




それなら、そんなの気にする必要はない。




というか、家族の感情さえ踏みにじる医師が、本当に患者本人のためになる治療なんて出来るハズない。


そんな医師になんて、診てもらわなくて良い。





お医者様といっても、所詮は人間ですしね。。

この先治療が長くなれば、もっと色んな先生に会う機会もあると思います。




信用できると思えた先生にだけ、ももぞうの診察や治療をお願いすれば良い。


今日みたいな話は、聞いても頭の隅に追いやる程度にしておこう。


データよりも、目の前のももぞうをしっかり見よう。



心無い言葉は、ももぞうに届く前に母ちゃんが全部ガードして、跳ね返してやるぜ！！！





ももぞうの発病から、約7ヶ月。

やっと、無理せず自然にそう思えるようになりました。




母ちゃん、こんなことになんか負けてられなかった。




これからも、治療もリハビリも前向きに頑張ろうねー！！

私の可愛いももぞうさーん♡




ももぞう『マッマは相変わらず感情的でしゅねー。そんなんじゃ生き辛いでしゅよ』





今日の収穫：口内炎はない。