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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

いよいよ&『そうですか(棒読み』

今日は医療センターに、長崎遠征用の紹介状を取りに行ってきました。

しかし…長崎との電話のやり取りで「もう画像データ来てるよ」と仰ってたので、今日の紹介状は本当に必要な書類だったのか若干の謎…。

病院同士の決まりで紙書類ないとダメとかあるんですかね???(・ω・)


いや暇だし全然良いんですけど。

いよいよな感じです。





ほんでですね。

実は今日は、病院ハシゴでして。


相変わらずモモ汁(ももぞうのヨダレ)が大放出の臨界点突破だったんで…今更のやつです。

もしももぞうが保育園に入れたら平行して利用するかもーと思って登録だけしてた病児保育施設があるんですが、そこ小児科が併設されてまして。


病児保育の利用申込みした時、施設の先生に

「持病のこともあるから、病児保育利用する前に一度併設の小児科を受診して、カルテだけ作っておいてね」

と言われてました。

まあ今となっては果たして保育園さえ入れるのか分かりませんが、『良い機会だし取り敢えず一回行っとくか』くらいのつもりで行ってきました。




そこ、同じ社福法人が経営してる乳児院や保育園を併設してる、かーなりデカい施設群でして。

『す○れ病院』『す○れ乳児院』『す○れこどもケアルーム(病児保育)』などなど、シリーズ化の様相を呈しております。


で、ケアルームの先生がかなりいい感じだったので、小児科にも無意識にちょっと期待してしまってました。。



ウエスト症候群とか点頭てんかんって、正直、開業医さんだとどこの小児科でも『聞いたことはあるけど診たことない』的な状態じゃないですか??

(医療センター以外は数ヶ所しか行ったことないですが、全てそんな感じでした。医師の戸惑いが見えて、逆に何故かこちらが恐縮する感じデス。笑)



でも、ケアルームの先生は何と、momomamaが『珍しい種類のてんかんで、発作は眼振があるだけ』って言ったら、すぐに『点頭てんかん』って病名が出たんです。



momomama「おぬし…デキるな…!!」




いや、惚れましたね。マジで。

さすが子供専門で場数こなしてる人は違うわ~!!

的な。


乳児院とかもやってて、本当に子供が好きで熱心な人たちなのねーー!

と(脳内花畑)。






で す が 。




今日診てもらった先生は…うん。

ね。





や だ ! (`・ω・´) (直球)




なんか、知識はどうなんか分からないけど。

取り敢えず、『デパケン』『エクセグラン』『トピナ』『ラミクタール』全てご存知ない感じで。


いやまあ後半はね。アレですけど。

レアキャラっつーか、モブっつーか。


でも

「これ全部てんかんの薬?トピ…もっかい言って」

って言うてましたよ…?





ヨダレ問題だけだったので、診察でなく育児相談って枠で行ったんですけどね。

診てくれたのは、ベテランの風格タップリな年配女医さんでした。



えー、今日言われたこと纏めますと。

・ヨダレは謎。取り敢えず口内炎はないし、手足口病でもない。

・ケアルーム利用?なんで?保育園?!ウイルス貰いに行くようなモノなのに、こんな体力ない子を保育園行かせるの?!主治医は賛成?それは保育園がどんなところかを分かってない。他の子からの刺激?リスクの方が高い!!

・この子は将来的にも、座位も無理そうね。

・離乳食食べられないって、これから先栄養はどうやって取らせるつもり?!



…育児相談というより、お説教されに行った感じでした。。



この先生は、知識どうこう以前に、難病の子の親がどれほど子のことに心を砕いてるか、理解して無さ過ぎるなーと。

私がバカ親っぽい面構えなとこを差し引いても、です。




ウエスト症候群について全然知識のない人に好き勝手言われて、反論するのも面倒でハイハイ聞いて帰りましたが…悔しくて泣きながらチャリ漕ぎました。



保育園のくだりは、まあ良いです。

うちに億単位の資産があるなら、私も仕事辞めてたかもしれないし。



「座位も無理そうね」と“医師”に言われたのが、一番キツかった。


私はそんなこと、思ってもみなかったから。



ズリバイしたくて毎日うつ伏せで必死にもがいて、少しずつでも発達しているももぞうの頑張りを。

うつ伏せで首をあげては、もてはやす私や主人にドヤ顔してくる笑顔を。


リハビリで必死に座位の姿勢を取らせてくれる先生達の尽力を。



土足で、踏みにじられた気がしました。



イケメン主治医は『可能性はゼロではないので、諦めず頑張りましょう』ってスタンスなので、そんなこと今まで言われたこともなかったし…。




家に着く頃には、泣きすぎてマスカラ流れてました。

子連れキョンシー。


しかも道中で通り雨にまで打たれて、悲壮感3倍ドン!!



(ももぞうは抱っこ紐のカバーに帽子にタオルと完全防備で、何とか濡れませんでした。ホッ)





でもねー。


帰宅して、一旦落ち着いて考えてみたら。


『こんな程度で落ち込んでたら、これから先アテクシもたないんじゃねーの…?』と思いまして…。



きっとこれから先、もっと辛い言葉や状況に晒されるであろう、ももぞう。


この程度でグズグズ言ってて、私は本当にももぞうを守れるの?




デパケンも分からない、小さな病院の年寄り先生ごとき(←ただの悪口)。


発達についての診察だって、私が簡単に問診票に記載しただけで(話せるか・歩けるか程度)。


ももぞうも、聴診器と口腔の診察だけしかしてもらってないんです。

実際の運動機能さえ診てもらってません。





そんな医師に、ももぞうの未来の、何が分かるのか。








分かるわけない。




それなら、そんなの気にする必要はない。




というか、家族の感情さえ踏みにじる医師が、本当に患者本人のためになる治療なんて出来るハズない。


そんな医師になんて、診てもらわなくて良い。





お医者様といっても、所詮は人間ですしね。。

この先治療が長くなれば、もっと色んな先生に会う機会もあると思います。




信用できると思えた先生にだけ、ももぞうの診察や治療をお願いすれば良い。


今日みたいな話は、聞いても頭の隅に追いやる程度にしておこう。


データよりも、目の前のももぞうをしっかり見よう。



心無い言葉は、ももぞうに届く前に母ちゃんが全部ガードして、跳ね返してやるぜ!!!





ももぞうの発病から、約7ヶ月。

やっと、無理せず自然にそう思えるようになりました。




母ちゃん、こんなことになんか負けてられなかった。




これからも、治療もリハビリも前向きに頑張ろうねー!!

私の可愛いももぞうさーん♡




ももぞう『マッマは相変わらず感情的でしゅねー。そんなんじゃ生き辛いでしゅよ』





今日の収穫:口内炎はない。







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拍手[3回]

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コメント

1. 無題

ももちゃんママー♪ 泣かないで(o^-^o)
気持ち痛いほど分かるよー
私も小慢の更新手続きの時に同じ思いをしたことがあります。。。
うちの住んでるとこはとっても小さいところなので同じ病気のお友だちがすごく少ないみたいです。

某福祉事務所の人に「この病気でうちで知ってる子はみんな重度の寝たきりです。なので息子さんもそのうちにそうなると思います」って。

私も頑張ろう頑張ろうって気持ちを強くもとうとしていた時期だっただけに、悔しくて腹がたって泣きました。

だけどね。。。色んな道が息子を照らしてくれて自分の好きなとこへ移動して好きなおもちゃで遊んでいる息子が今私の目の前にいます。
離断をする前の息子からは想像すらできなかった姿です。

ももちゃんも家族のみんなも頑張ってる!
長崎でももちゃんを今よりいい状態にしてあげようと先生たち待ってくれてるよ(o^-^o)
私も笑顔のももちゃん、明るくももちゃんを支えるママ、かっこいいパパに会いたいです。

無神経な先生はほっておきましょー そしていつか見返してやりましょー(o^-^o)
胃腸炎とかすごく流行ってるみたいなので、体調に気をつけてよい年をお迎え下さいね。

Re:無題

ぴよちゃんさま


うえええええ~~~ん。・゚・(ノД`)・゚・。
コメありがとうございます~~~~~~!!

>某福祉事務所の人に「この病気でうちで知ってる子はみんな重度の寝たきりです。なので息子さんもそのうちにそうなると思います」って。

な…な…

何だよばかばかばかーーーーーーーーーーーーーーーお前にいったいこの子の何があくせあwせdrftgyふじこ!!!!(激ギレ取り乱し)


…あまりにも腹立ちすぎて、ももぞうパパにも話したら…食事の時に怒りすぎて口パクパクしてました…。

「い、今はその子も元気にオモチャで遊んでるって!!(゜∀゜;)」
って言ったら取り敢えず落ち着いてましたが…第三者が聞いてもこんなにムカつくんだから、ぴよちゃんさんはそれはそれは悔しかっただろうと思います。。

ちなみにうちもこないだ保育園の申し込み行った時に、前から色々相談してた保育園の担当者(区役所職員)に
「ウエスト症候群とか普通は聞いたことないですって!『何それ?ウエスト細くなる病気?』みたいな感じでしょ(笑)」
って言われて…その時も泣きながら帰って、ももぞうパパの怒りの抗議電話によって区役所の偉いサン達が謝りにきてました。。
(私はもう二度と顔合わせたくなかったので会いませんでした)


>長崎でももちゃんを今よりいい状態にしてあげようと先生たち待ってくれてるよ(o^-^o)

そしてぴよちゃんさんのこのお言葉で今度は嬉しくて泣けました。・゚・(ノД`)・゚・。
ありがとうございます!!
そうですよね、先生たちも、ももぞうも本人も頑張ってるんだから、私が泣いてる場合ではなかった!!!!!!

私も優しいぴよちゃんさんと、元気になったお子さんとお会いできるの、とっても楽しみにしてます♡

ぴよちゃんさんも年末年始何かとお忙しいと思いますが、どうかご自愛くださいませ。

2. そうなんですよね、、、。

そうなんですよね、、、。
開業医でウェスト症候群の子を主治医として担当した人は多くないみたいですねえ。
てんかん協会からウェスト症候群の冊子を送っていただいたので読んで見たら、「最近は教科書にも書かれるようになった」というようなことが書かれていました。
ということは年輩の医師では知らない人も多い、ということかなあと。

うちの子も風邪程度なら近所のかかりつけ医で見てもらえますが、予防接種は「てんかんの主治医に打ってもらって下さい」な感じです。

同じてんかん協会の本に、発作が抑制された時からみるみる発達した方の話も載っていて(しかも成人後)、この病気は謎も多く発作の抑制も難しいけれど、ももぞうちゃんの主治医先生が言われるとおり「可能性はゼロじゃない」と思います。

長崎でももぞうちゃんにとって、momomamaさんにとって収穫があるように祈っています。

Re:そうなんですよね、、、。

みりんさま


コメント有難うございます!

>てんかん協会からウェスト症候群の冊子を送っていただいたので読んで見たら、「最近は教科書にも書かれるようになった」というようなことが書かれていました。
>ということは年輩の医師では知らない人も多い、ということかなあと。

…そうだったんですか…。今さらながら、えらく珍しい病気にかかったもんだと実感?しております…。
てんかん協会、入ろう入ろうと思いながら未加入でした。来年早々にでも加入しなくちゃ。

予防接種とか風邪とか、ほんとちょっとのことでも嫌がられるというか怖がられますよね。。
うちは主治医が『てんかん以外はかかりつけ医に』ってスタンスで、かといって小児科に行っても『主治医のとこで診てもらって』ばっかりで…たらいまわしされてる気分です(-_-;)

成人してからでも発作がなくなれば発達の可能性があるとか、本当に人間の脳ってすごいですねー!!
それだけ柔軟性のある器官?部位?なら、きっと可能性はまだまだありますよね!!

色々教えて頂いて元気出ました (`・ω・´)
いつもありがとうございます♡
良い年末年始をお過ごしください!!

3. 無題

初めてコメントします。
うちにもウェスト症候群の娘がいます。もうすぐ一才になります。
先生の言葉…傷つきますね…
あたしも怒って言い返す事もできないのできっとその場で泣いてしまいそうです。まだまだ強くなれないのでヘコんでばかりです。
先生ももう少し親側の気持ちを読み取ってほしいですが、きっとこの先、もっと傷つく事もたくさんありますよね。あたしも親がしっかりしなくてはと思いました。
あたしの親戚の子どももウェスト症候群ですが、普通の学校の特別学級に通ってます。身の回りの事は自分でできますし、見てると病気を感じません。少し会話がずれちゃう程度で、一応こちらの言いたい事も伝わっています。
そんな親戚の子どもが近くにいるので、うちの娘もそのくらい成長できたらなと期待もしちゃいます。

いつもMOMOmamaさんの日記に励まされてます。
また覗きにきます(笑)
ももぞうちゃんも可愛いですね♪

Re:無題

ちびっこママさま


初コメありがとうございます~~~~~(*´ω`*)
お嬢さん、もうすぐ1歳ってことはももぞうと同い年ですかね?♡
(ももぞうは今1歳2か月です)

その場で泣くのはなんとか堪えましたが、能面みたいな顔になってたと思います…(゜_゜)コンナカンジノ

今までもちょっと悲しいな~程度のことは色々ありましたが、幸いにもお医者様にはそこそこ恵まれてたというか、症状が重くなってきてからはずっと今の病院にお世話になっていたので、ある意味社会とは接触してなかったというか…。
なので、退院して色んな方に接する機会が出来てから戸惑うことが多いです。

保育園一つにしても、以前に途中入園が決まっていた他地域の保育園(その後病院の近くに引っ越して入れませんでしたが)は、
「てんかんでも大丈夫、預かります。子供同士の交流は大切!でも、持病のある子はお母さんの協力も必要よ!頑張ろうね!!」
って言って下さってたのに、今住んでいる地域は
「てんかんのあるお子さんは障がい児枠です」
とか
「てんかんある子は面倒見れません」
とか…そんなのばっかりです(-_-)

『みんながみんな病児に理解があるわけじゃないし、普通に子育てしてても色々あるんだから、そりゃ色々あるわな!!』と、逆に吹っ切れました。

親戚のお嬢さん、普通学級に通われてるんですか!それは励みになりますねー!!(。◕ ∀ ◕。)ギラギラ

是非また遊びにいらしてください♪♪
ももぞうは…可愛いんです…(。・_・。)ポッ (親バカすみません)

4. (#`皿´) ムキーーーー!

ばかやろ〜❗️ι(`ロ´)ノコノヤロウ!!
馬鹿医者〜❗️ヽ(`Д´#)ノ ムキー!!
お前なんか速攻”チェンジ”じゃ。
このくそばばぁ〜ぁ〜ぁ〜っ‼︎

あ、本性が( ̄ー ̄)ニヤ... 
代わりに叫んでみました。


雨の中、がんばって帰ってきたね。
偉かったよ〜。
風邪ひかないようにね









Re:(#`皿´) ムキーーーー!

pistachioさま


ヽ(*゜∀゜*)ノ

そーだそーーーだーーーーーー!!チェンジだチェンジ~~~~~~~~!!!!(便乗)

代弁ありがとうございます。いや乗っかっちゃいましたが。笑

オカン頑張りました!!
マスカラ流れるわ髪の毛モッシャモシャなるわで、道行く人が振り返ってましたーーー!!

風邪は大丈夫そうです!ありがとうございます♡

(ΦωΦ) アホハ カゼヒカナイ…テキナ?

5. 無題

いつもブログを拝見させて頂いてます‼︎
初めてコメントさせていただきます。
いつもは共感して元気をもらってるだけなんですが、今回の記事はあたしもむっちゃ腹がたってムキーっと取り乱して勢いでコメントしちゃいました笑。

ウエストも知らず、そんな代表的な薬も知らず、、そしてももぞうちゃんや周りの皆の頑張りも知らず、よくそんな適当なことが言えますよね‼︎ほんとにムカつくー‼︎!

Re:無題

ゆっちゃんさま


わ~~~~♡初コメありがとうございますヾ(o´∀`o)ノ ワッショイ!!

しかも一緒に怒って下さったなんて、ありがとうございます!!

そうなんです、ほんとに何も分かってないくせに偉そうに…(←まだちょっと根に持ってる)
あの小児科にはもう二度と行きませ~~~~ん!!!ψ(・ω´・,,ψ

もし保育園入れたら、園のお母さんたちに言いふらしてやるんだから…(=ω=)
(※ついに犯罪のかほり)

6. またまたすいません(>人<;)

さっき、怒りすぎてコメント途中で送信しちゃったんですー(´Д` )
コメントのパスワード入れてなかった為編集ができず、もう一度のコメントですいません(>人<;)

私も大阪在住で、娘はももぞうちゃんと2ヶ月違いです。
そしてウエスト症候群です。

私も保健士や主治医以外の医者に希望を踏みにじらるようなことを何度も言われ、泣きました。
その結果、てんかんを専門に診ていない医者の言うことは当てにならない‼︎と思いました。
闘うママさんたちの方がよっぽど知識があると思います‼︎

私の娘は幸い発作が治まり、そこから急激に発達しました。
今は少し発達が遅れている程度で数歩歩けるようにもなりました。

しかし、発症時の脳波はひどく、主治医にウエストの中でも横綱級だと言われました。
でも、こうも言われました。
「子供の発達は未知で誰も予測ができない。びっくりするような発達をしてくれるから。今は大変な状態だけど、諦めずに一緒に頑張ろう」と。

ももぞうちゃんもきっと大丈夫‼︎
こんなに可愛くてママとパパに愛されてるんだから。
長崎でいい結果が出て、ももぞうちゃんファミリーがもっともっと幸せで溢れるように祈ってます(❛ᴗ❛人)✧

私は、momomamaさんの書く文章が大好きです‼︎これからも応援しています♡

Re:またまたすいません(>人<;)

ゆっちゃんさま

追加コメありがとうございます~♡
そんな一緒になって怒って下さったなんて嬉しいです(o^ω^o)

大阪府民で月齢も近いなんて…世間は狭いな~と思います(@_@)
病気きっかけですがご縁はご縁なので、なんだか嬉しいです(o^∀^o)

やっぱり多かれ少なかれ、みなさん同じような経験があるんですねー。
それだけ認知度の低い病気というか、予後に関しての理解度が低い病気なんだなと思います。

ウエストの横綱とか…そんな称号いらんから(-_-;)って感じですね。
さぞやご心配だったと思います(T_T)
今は治まってるそうで、本当に良かった!!
ももぞうと変わらない月齢で歩けるなんて、めっちゃ羨ましいし、めっちゃ励みになります♡♡

ももぞうも、一時はウエストだなんて信じられないくらいの元気さを見せてくれていたので、きっとまたももぞうなりの成長を見せてくれると信じて頑張ります。


>私は、momomamaさんの書く文章が大好きです‼︎これからも応援しています♡
…こんな拙い文章にそんなお言葉を頂けるなんて…恐れ多いですーーーー!!
でもめっちゃ嬉しいです(*´∀`*)ありがとうございます!!!!
またお時間あれば遊びにきてください♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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