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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

スレスレの毎日。


久々の連続更新です。

ももぞうを連れて会議に出掛けた日、夕御飯は家族で外食しました。




モグモグ。



発症して治療に奔走していたころは、何度もパパと話しました。

『家族で外食するのなんて、夢のようだよね』と。


ももぞうはその頃、てんかん発作による口腔過敏が酷く、ペースト食を食べていました。

もちろん、外食なんて無理。

持ち込みを許してくれる心優しい店を探し、ペースト食を作って出掛け、馴れない場所だとより食欲の無くなるももぞうにすこーしずつ食べさせる…という手間隙をかければ可能でしたが、疲れきった心と身体でそんなことをする余裕はありませんでした。


今、まだ小さな発作はありますが、こうやって楽しみながら毎日を過ごせることが本当に有り難いです。


それでも、先日は救急搬送されましたし、日々スレスレのところで過ごしてるという意識はあります。



今体調を崩してるお友達、手術前後のお友達…、本当に他人事でなく心配ですし、快復を祈ります。




明日は私の大好きな、可愛いくぅちゃんの手術。

どうかどうか、これで最後の手術になりますように。



子供の病気なんて…なくなってしまえーーーーーーー!!!!!




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拍手[6回]

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コメント

1. 無題

こんにちは!
初めて、コメントさせていただきます。
blogやインスタ拝見させていただいております。10カ月になるウエスト症候群の娘がおり、ももぞうちゃんやママさんの事、色々参考にさせていただいたり、いつも画面のこちらから勝手に応援しております。
´д` ;
先日また発作があったとのこと。本当に心配ですね。落ち着いたようで、一安心ですね…とは言っても、毎日気が気ではないですよね。私も本当に安心できる日が来るのかな?と毎日の様に思ってしまいます。でも、安心できるその日の為に、我が子の笑顔の為に頑張るははぞうさんの姿に、とても刺激を頂いております‼︎お仕事再開?されたとのこと。私ももうすぐ娘を保育園に預ける予定なのですが、ここに来て私が怖じ気付いております…ははぞうさん(合っていますかね)を励みに、私も頑張ります‼︎(^ω^)毎日お忙しいかと思いますが、笑顔で過ごされる日々が続きますように…‼︎☆
勝手なコメント、失礼致しました。

Re:無題

shinさま

コメントありがとうございます~!!インスタ放置気味ですみません((+_+))
私で参考になるようなこと、ありますでしょうか…?大丈夫ですか?激しく問題児ですよ私…。shinさままで陰で『変態』とか呼ばれるようになってません…???
(その場合責任取れませんので共に変態として楽しく歩んでいきましょう)

ももぞうは感染症になると発作が出やすいようで、今回も体調崩してからは発作が増えてます。
何事もなく過ごしているときはつい発達とかにばかり意識がいってしまいがちですが、デリケートな子を育ててるということは忘れないように、しっかり体調管理しなければと思います。

ほーんと、発作の心配しなくていい日がくればどんなに良いかとよく思います。少しのこと(モロー反射みたいなのとか)でもすぐ『発作かな?!』ってぞっとします。
私こそ、いつも頑張ってる他のお母さんたちから元気もらえてます!みんなで励ましあって、支えあって、なんとかやっていきましょうね。

2. 無題

外食できる楽しみがひとつ増えたことで
ご家族の楽しみはもちろんのこと
ももちゃんにとってもいぃ気分転換に
なるでしょうね(^^)
沢山思い出と家族の楽しい時間を
共有できますよーにっ☆☆

くぅちゃんの応援
ホントにありがとぅございます(*´ω`*)
今は術後でぐったりしておりますが
とりあえず無事に成功したということで
ホッっとしております(T_T)
みなさんが親身になって
応援してくださることが
私達の励みになりました(^^)
手術の内容は折々、
ラインさせていただきますねー(^^)
ホントにありがとぅございましたm(__)m

Re:無題

くぅーちゃんままさま

先日は術後にわざわざご連絡いただいて本当にありがとうございました!
お忙しい中申し訳ないと思うのと共に、朝からそわそわしっぱなしだったので本当にホッとしました。。ありがとうございます。

まだまだ術後で大変な時期かと思います。くぅーちゃんままもどうかお身体大切にしてくださいね。

3. 無題

ももぞうちゃん、風邪心配ですね。うちの娘も、風邪をひきやすく、ひくと長引き、すぐ高熱が出ます。そして、熱が出てくるととっても怪しい感じ…発作が出そうな、怪しい雰囲気を出します。今は薬で発作がおさまっているのですが、風邪をひくたびにいつもよりさらにドキドキしっぱなしです。他の子供よりも菌に弱い感じがしますね。やはり入院していた影響なのですかね?
なかなか、同じ病気のお子さんや親御さんに会う事がなく、情報はもっぱらインターネットから拾う事が多く…かなり頼りにしている面もあったり。勝手ながら、ははぞうさんのblogを、かなり参考にしたり励みにさせていただいている次第です。
これからも応援していますね。(^∇^)
お互い、子供の為、家族のために頑張りましょうね!本当に勝手なコメント失礼しました。と言いつつ、こりずにまたコメントさせていただきます‼︎ありがとうございました。

Re:無題

shinさま

コメントありがとうございます!
体調悪いと怪しいですよね…ももぞうはてきめんで発作が増えます。特に感染症のとき!

免疫については、どうなんでしょうね~?でもやっぱり、保育所でも年齢に関わらず、保育所デビューした子はデビュー後数か月間は体調不良祭りになるそうなので、免疫は環境によって少しずつついていくもの…なんだと思います。
そうなると、病院で消毒した手やモノに囲まれて生活している子供たちは…菌があまり入ってこなさそうだし、耐性がないというか免疫ができにくいだろうと思います。
ももぞうも保育所デビューした当初は入所1ヶ月を過ぎた頃から病気祭りの大騒ぎでしたし、今回も長崎から戻って1ヶ月ほどでまた大騒ぎだったので、恐らくそういうことなんだろうと思います。

身近に同じような病気の子がいると心強いんですけど、住んでる地域や病院によっては難しいですよね~。うちのブログで参考になることがあるか分かりませんが、出来るだけ具体的に情報提供していけるようにしますね!
一緒に頑張りましょうね~!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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