久々の連続更新です。
ももぞうを連れて会議に出掛けた日、夕御飯は家族で外食しました。
モグモグ。
発症して治療に奔走していたころは、何度もパパと話しました。
『家族で外食するのなんて、夢のようだよね』と。
ももぞうはその頃、てんかん発作による口腔過敏が酷く、ペースト食を食べていました。
もちろん、外食なんて無理。
持ち込みを許してくれる心優しい店を探し、ペースト食を作って出掛け、馴れない場所だとより食欲の無くなるももぞうにすこーしずつ食べさせる…という手間隙をかければ可能でしたが、疲れきった心と身体でそんなことをする余裕はありませんでした。
今、まだ小さな発作はありますが、こうやって楽しみながら毎日を過ごせることが本当に有り難いです。
それでも、先日は救急搬送されましたし、日々スレスレのところで過ごしてるという意識はあります。
今体調を崩してるお友達、手術前後のお友達…、本当に他人事でなく心配ですし、快復を祈ります。
明日は私の大好きな、可愛いくぅちゃんの手術。
どうかどうか、これで最後の手術になりますように。
子供の病気なんて…なくなってしまえーーーーーーー!!!!!
1. 無題
初めて、コメントさせていただきます。
blogやインスタ拝見させていただいております。10カ月になるウエスト症候群の娘がおり、ももぞうちゃんやママさんの事、色々参考にさせていただいたり、いつも画面のこちらから勝手に応援しております。
´д` ;
先日また発作があったとのこと。本当に心配ですね。落ち着いたようで、一安心ですね…とは言っても、毎日気が気ではないですよね。私も本当に安心できる日が来るのかな?と毎日の様に思ってしまいます。でも、安心できるその日の為に、我が子の笑顔の為に頑張るははぞうさんの姿に、とても刺激を頂いております‼︎お仕事再開?されたとのこと。私ももうすぐ娘を保育園に預ける予定なのですが、ここに来て私が怖じ気付いております…ははぞうさん(合っていますかね)を励みに、私も頑張ります‼︎(^ω^)毎日お忙しいかと思いますが、笑顔で過ごされる日々が続きますように…‼︎☆
勝手なコメント、失礼致しました。
Re:無題
コメントありがとうございます~!!インスタ放置気味ですみません((+_+))
私で参考になるようなこと、ありますでしょうか…?大丈夫ですか?激しく問題児ですよ私…。shinさままで陰で『変態』とか呼ばれるようになってません…???
(その場合責任取れませんので共に変態として楽しく歩んでいきましょう)
ももぞうは感染症になると発作が出やすいようで、今回も体調崩してからは発作が増えてます。
何事もなく過ごしているときはつい発達とかにばかり意識がいってしまいがちですが、デリケートな子を育ててるということは忘れないように、しっかり体調管理しなければと思います。
ほーんと、発作の心配しなくていい日がくればどんなに良いかとよく思います。少しのこと(モロー反射みたいなのとか)でもすぐ『発作かな?!』ってぞっとします。
私こそ、いつも頑張ってる他のお母さんたちから元気もらえてます!みんなで励ましあって、支えあって、なんとかやっていきましょうね。