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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

今日は忘れられない日

こんにちは。
早くも鼻の周りの皮がむけました。花粉症のmomomamaです。

最近のももぞう、元気いっぱいです。
発作らしき眼振が毎日あって心配でたまらんのですが…本人はもう箸が転がっても面白い勢いで、毎日ケラケラとよく笑い転げてます。
あまりに笑うので笑い発作を疑うレヴェルですが、色々キッカケがあって笑い転げてるようなので…違うと思いたい(←希望)。

というか、てんかん母あるあるですね。気になりだすと全部が発作に見えるっていう。。




これはまだ長崎にいた頃の写真ですが、最近はゲラゲラ笑いながらジタバタしたりゴロゴロ転がっていくので、もう残像しか撮影できなくて…これが最新の笑顔写真です。笑


今日は、私にとって一生忘れられない日です。
ももぞうが、初めて大発作を起こした日。

あの日から、丸3年が経ちました。
あの日を境に、私の、私たち家族の生活は、一気に変わりました。


てんかんも、障害も、何もかも受け入れられなかった1年目。
再発してどん底の気持ちで長崎に行き、手術を受けた2年目。
投薬やACTHで何とか落ち着かせることのできた、3年目。

今日から、発症4年目です。
ももぞうはあの頃描いた未来にはいないけど、毎日笑って楽しく過ごしてます。
私たち家族なりの楽しい生活を、少しずつ見つけられている気がします。



障害児は可哀想なのか。

可哀想だと思います。不便なことも、痛いことも、いっぱいあります。
でも、障害があることが可哀想なのであって、ももぞうという人の存在自体が可哀想なわけでも、その人生全てが可哀想なものでもないと思っています。

私も他のお母さんたちと同じように、これからも ももぞうの人生を少しでも楽しく明るいものにできるよう頑張っていきます。


障害児なんて別世界の事だと思っていた、あの頃。
でもももぞうとの暮らしは、意外と普通で、意外と楽しい毎日です。

今日もきっと、日本のあちこちで、わが子が障害児となって泣いているお母さんがいると思います。
障害児育児って、大変で辛くてしんどくて悲しくて。
でも、色んなものが見えるようになる。人生観が変わる。

障害があって良かったとか、必要な勉強だったとか、色んなこと教えてくれてありがとうなんて絶対に言えないし、障害児じゃなくて健常児が生みたかったけど。

障害も健常も関係なく、他の誰でもない『ももぞう』が私の子供で良かった。
ももぞうだから、一緒に頑張れた。あきらめずに前を向けた。必死になれた。
世界にたった一人の、かけがえのないももぞう。


頑張ったね。ありがとう。あなたが私の娘で良かった。
これからも、一緒に生きていこうね。

私もパパも、今日まで本当に良く頑張った。あの甘ったれでバカだった私が(いやそれは今もだけど)、いつまでもいたずらっこみたいだったパパが、本当に良く踏ん張ってきました。

そして、同じように頑張っているママさんたち、パパさんたち。
障害児を育てるって、本当に本当に大変で、当たり前のように過ごしているこの毎日も本当にすさまじい努力の積み重ねだと思います。
本当に、お疲れ様です。どうかお疲れの出ませんように、時には自分を甘やかす時間も作ってくださいね。



春ってなんだか、幸せな気持ちになりますね。鼻はかゆいけど…。
ももぞうの名前には、『生き生きと繁りけぶり咲く草花のように、強く優しい女の子に育ちますように』という気持ちが込められています。

その願い通りの、強く優しい女の子に育っています。
これからも、ももぞうの笑顔を傍で見守っていけますように。





♡よだん♡

最近の大ヒットおもちゃ:キャンキャン鳴いてトコトコ歩く、昔ながらのイヌのぬいぐるみ(電池式)。初見のときは息が出来ない位に笑い転げてました。今ではキャンキャン吠えてるのを捕獲して食べてます。弱肉強食ゥ!!!笑



mina familyのブログも地味に更新してますのでまたお時間あれば宜しくお願いしますm(__)m




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拍手[19回]

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コメント

1. 無題

おかえりなさい、と言うタイミングを逃してしまいました。いつも拝見させていただいてます、久々にコメントさせていただきます。
ももぞうちゃんも、ママさんも、お疲れ様でした。治療もその後も、全然気が抜ける訳ではないでしょうが、お家に帰って来られて、本当に良かったですね。
本当はしんどさも計り知れないと思いますが、病気の事を悔やむより、前を向かなきゃって私も思います。頑張っているももぞうちゃん。ママさん。1日はあっとゆう間に過ぎてしまいますが、笑顔を大切にしたいですね!
てんかん母あるある、分かります。うちも最後の発作からあと少しで一年たつのですが、目の動きおかしいかも⁇なんて思い始めたら、全て気になる。見ないフリする訳にはいかないので…本人の成長とは裏腹に脳波が悪くなっていたというのも相まって…毎日悶々としています。が、毎日よく食べよく寝てよく笑う我が子を目の当たりにすると、クヨクヨしてられないなぁって思います‼︎
まだまだ風邪も油断出来ない季節。お体お大事に、お二人とも元気に過ごしてくださいね。

Re:無題

shinさま

コメントありがごうございます!ただいま!!♡
本当に、お家でゆっくり眠れるって素晴らしいな~と実感します。。ももぞうも疲れてたみたいだし、まだ副作用も残ってるので、無理せずに日常を取り戻していきたいと思います。
本当に、気を抜くとあっという間に日々が過ぎていきます。せっかく笑顔で過ごしてくれるももぞうの姿を、しっかり見つめながら過ごしたいと思います。

発作、怖いですよね。発作来たら鳴るセンサーとかあれば絶対買うのに…いやもちろん精度によりますけど…。
子供って不思議な動きしたりするし、脳波荒れてる時はちょっといつもと違うことしたりもするし…ヤキモキしますよねぇ。先生でも結局は脳波取らないと発作か分からないんですもんね。
心配なこと沢山ありますが、良いことも悪いことも見逃さないように過ごしたいですね。
いつもありがとうございます!

2. 無題

確かに障害児育てるの大変ですよね。。私も明日香がてんかんって診断された時は正直泣きそうでした。同じ年の子がmamaと会話してるのも羨ましいなぁとか思ったりしましたが…今はそんな事思わないし BIGbabyのような明日香が可愛くてたまりません(*´ω`*)

B 先生って辞められたんですね。。看護師の卵ちゃんの先生に教えてもらったのですが、けっこうおじいちゃまとか。。明日香はT先生ですか1度お会いしてみたかった(>_<)小児医師のH先生がメガネの美しい方で素敵でした( ´∀`)
お部屋ってモニタリング室のおとなりでした?

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます!もう帰宅されてるんですかね~?入院お疲れ様でしたm(__)m

上を見ても下を見てもキリがないというか…結局は人と比べてもしんどいだけなんですよね。それぞれに事情も背景も状況も違うし、そもそも比べても何をもってより良いと判断するのかも分からなくなります。
自分の知らないところで、自分のことを羨ましいと思ってる人もきっといるだろうし…だからといってそれで自分の気持ちが楽になるかと言われるとそんなこともないし。
結局は、幸せかどうかって他人との比較じゃなく自分で決めないといけないことなんでしょうね。難しいけど!!笑
ももぞうも大きい赤ちゃんみたいです。うちもお喋りしてる子を羨ましいな~と思いますが、だからってももぞうをお喋りできる他の子と交換してあげる!って言われても嫌ですしね。。
ももぞうはこういう子なので仕方ないって思うようにしてます。
でも死ぬまでに一度で良いから「ママ」って呼ばれてみたい~~~~~!!!!!笑

B先生は去年引退されましたよ!でもたまに来られてカンファに参加したりオペしたりされてるみたいです。すごくオーラのある先生ですよ~。
H先生、超綺麗でしょ~~~~!!!素敵ですよね!!!性格も含めて大好きです(*^_^*)
お部屋、モニタリング室の隣でした。期間かぶってましたか?!
きっとうちの部屋、煩かったと思います…ももぞうも私も…(@_@;)スミマセン

3. 無題

どうやったらコメント返せるか分からず…
ももぞうちゃんのmamaは背高いですよね?明日香は17日にモニタリング室に居たのでかぶってます(笑)しかも洗面所でお見かけしました‼明日香のスプーンを洗いに行ったら居ました!美しかったです(^-^)覚えてないかと思いますが、メガネのチビがスプーンを水洗いしてました。。食器洗剤を見て手術の入院の時は持って行こうと思いました(笑)

Re:無題

コメントありがとうございます!このブログ、コメント返信の機能ないんですよ…すみません(゜_゜)

あら!!お会いしてたんですね。声かけてくださったら良かったのに~!!
美しい…それはたぶん別人か見間違いですよ。ただのシワシワなオバサンです。
背の小さい女性、永遠の憧れですよ!!小さい女性って可愛いですわ~♡私も子供の頃はずっと背の順番先頭な人だったんですが…こんなに伸びたくなかったです('_')

洗剤、いりますよね!!下のコンビニで100円くらいで売ってますよ~。
また入院かぶったら声かけてくださいね♡洗剤貸します!笑

4. そうですよね

患者8年生に進級⁇した息子、初発は7年前の2月21日……土曜日でした。

私まだ ウトウトしてたんです、そしたら「ゴン」と鈍い音。
布団の中から なにか文句言ったんですよ、そしたら 唸り声が聞こえて。
見に行ったら……頭から 勝手口のコンクリートに落ちて痙攣してました。
段差30㎝弱、横の旧式ガスストーブついてる。
引っ張り上げることが出来ず、近所の義姉・兄嫁に電話すれど留守。
ものすごいタイムロスの末に 初119番……(~_~;)
わけわからない位、怖かったです。

最近ようやく就活始めた 26歳、しかしまた薬に抵抗しはじめ→月一の大発作、
主治医には 薬の抜き差しなど 様々 試していただいてますがね。
「この状態では 正規雇用してもらうのは無理」と言われたらしいです。
現状打破すべく、週に一度 脳波採りながら脳トレのようなもの 始めました。
就職は横に置いておいて、
大学を6年かかって卒業→大学院を1年間延長決定、
中退だけは避けさせてやりたいです。

もうしばらく大阪市民の税金使うところへ通い、
卒論書きながら就活になります。




Re:そうですよね

マリアさま

コメントありがとうございます!きっと、みなさん初めての発作の時のことは忘れられないんんでしょうね。マリアさまの状況も、想像しただけでゾッとしました。。

ご子息、すごく優秀な方みたいだし、時間はかかってもきっと良い就職先に巡り合えると思います!!今は病気のある人や障がいに理解のある企業とかも増えてきたし、多様なライフスタイルに合わせた働き方が社会に受け入れられつつあるのではと思います。
雇う側も、勤める側も、お互いに無理をせず良い影響を与え合える働き方が理想ですね。
むしろご子息がそういった働き方を体現してくださりそうな気さえします。そういう方が一人でもいれば企業の雰囲気も変わっていきますよね。

納得のいく就職先が見つかりますように、お祈りしています!

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HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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