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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ただいま!!

ただいま大阪~~~~!!ただいまブログ!!!ただいま保育所!!
ただいま会社~~~~!!!!

…ご無沙汰しております。momomamaです。


無事2月21日に退院して大阪へ戻ってきました。
電車での移動も快適でした。ももぞうがテンションかち上がって叫びまくってたので、個室にしてて良かったです…。
感染症にもかかることなく帰りつけました。

久々に大阪に戻ってくるといつも思うんですが、店が多いし人も車も多い…。
空気が悪い…。
自分が田舎育ちなのもあり、子育てはちょっと田舎の方が良いな~と個人的には思います。
都会は都会で、通院とかリハビリとか、障害児の育児に便利な環境があるので有りがたいんですけどね。


さてさて、ももぞうですが。

3週間のACTHで発作もなくなり、ベースの脳波も綺麗になって帰ってきました。
ですが、退院前に『オペに向けての参考にするため』通常時のSPECT(簡単に言うと、脳がどのくらい活動してるか調べる検査)を受けました。

これで脳波やMRIで焦点と見られる部位(右の後頭部)に活動低下があれば、再発時のオペがより現実味を帯びます。

んが。ちょっとショックな結果でした…。
なんと、左半球が殆ど活動してない。右半球(後方を切除予定)は活動してる。
つまり、予定通り右の後頭側頭葉を取るオペをすれば、ほぼ右半球の前半分だけしか活動していない状況で生きていくことになる。

…そう言われてみれば、ももぞうはACTH中、果敢に色々なことに挑戦する割には、右半身の動きが悪かったんです。
(右半身の動きを司るのは左半球の運動野)
手の動きなど、左右差が顕著でした。右手はあまり動かさない。

主治医は、『これだけ見ると、右はまだ活動してるから発作もある、左は活動してないから発作も出せない、とも考えられるね』と。
これではオペのリスクが高いので、オペはどうかな…という話になり。
やや落ち込んで帰ってきました。

発作なくなったら、普通は喜ぶやん…?まさか脳自体が活動してないなんて、思わないやん…?
しかしまあ図太くなったもので『まあ考えたって治らんし、再発してからまた考えよう』と思ってました。


そして先日。大阪のかかりつけに外来予約を取る際に、主治医と話さなければいけないことがあったので、ついでにSPECTの結果の件も話しました。
すると、なんと!『ACTH直後は、普段と能の活動状況がかなり変わることもあるので、その1回の結果だけで左半球を諦めることはないよ。また時間を置いて再検査すれば違う結果が出るかもしれない』と!!!!


うあああああああああああ好きです先生ぃぃぃぃぃぃ!!!!!(←ゲンキンな保護者)

…そういえば、右半身の動き、最近はあまり気にならないな。左右差も少なくなった気がする。
ということで、今はやや撃沈モードから一転、『きっと大丈夫!さあこい再検査!!!』な気分です。



しか~~~~~~~~~~~~~~~~し。
ジェットコースターももぞうさん。またやってくれました。

再発…してる気がするんだよね…(泣)。


早くない?1週間ですよ?せっかちすぎません????
もうちょい待ってくれても良いんですよ!!!!!!

…次回の外来の時に主治医に相談してみます。


今回は再発したらすぐ長崎へ(←オペ出来そうなので)と言われてるので、ドキドキです。



***


最近のあれこれのお写真。





長崎で一緒になった、お友達のゆっちゃん。
最近あんよが上手になってきたので、お誕生日プレゼントにゆっちゃんママの好きなディズニーのプロテクターを選びました。
これで怪我しないように気を付けて、たくさん歩いてね~♡









ももぞうさん、ひつじと一緒にDVD鑑賞 in長崎。




脳波の電極を外すのが大嫌いで、いつも号泣します。






長崎の個室に干されるウサギたち。シュール…。
ウサギ『働かせすぎや…過労や…労災申請してやる…』
※ウサギのうち一番古株の方は、洗濯のしすぎで足を複雑骨折(by長崎の先生)してます。




牛乳を飲むのは戦いです byももぞう
(すげー勢いで飲みます。このまま放置するとあっという間に一気飲みしてしまいます)





ひつじは食べ物です byももぞう





モニタリング後はいつもなぜか一時的に二重になります。笑







退院の日。久々の私服です。
(布団代わりのジャケットは母の)





大阪に戻ってきてから、また新たにバギーの試乗をしました。
ももぞうご機嫌。笑

ちなみに今回は、エレボジャパンさんの『エクボ』の新機種、対面式モデルを試乗させてもらいました。
このモデル、出来立てホヤホヤでまだデモ機も借りにくいようですが、偶然試乗させてもらえました!
小さく畳めるし貴重な対面式だし軽いし、良いな~~~。

対面式の福祉バギー、やっぱ良いな~と思いました…。
ももぞうは発作の動きが小さいし、発作が来ても泣いたりもしないので、顔が見えるのはとても安心です。
単純に顔が見えると嬉しいし。母が。笑






はい!やってきましたよ彼女の月が!!!笑
スーパー人気カリスマブログことぶき・ちゃちゃちゃの、こっちゃんです。

セクシー部門(下着姿)担当ですよ。
同部門はあと一人…ももぞう(4月・ネグリジェ ←※ただのパジャマ)です。笑



ちなみにこのカレンダー、来年はお写真を公募式にしようと思ってます。
また詳細決まったら団体のHPの方でお知らせします。



***



ももぞうと発作とは、まだまだ長い付き合いになるかもしれません。

それでも、毎日ニコニコ楽しそうに過ごしてるももぞうの傍にいられること、本当に幸せだな~といつも思います。

ももぞう、可愛いんです。とっても。私のようなクズでワガママで鳥頭のどうしようもない女のもとに、よくもまあこんなにええ子が生まれてきてくれたわ…と思います。まじで。。

たくさんしんどいこと、痛いことがあるのに、それでも毎日ニコニコ笑いかけてくれる、可愛いももぞう。
これからも、大切に大切に育てていこうと思います。



みなさんの宝物ちゃんも、笑顔たくさんの日々を過ごせますように!




あ。近々、重大発表がある…かもです!!!
(※重大=私にとって重大、というだけです。すみません。笑)







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拍手[8回]

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コメント

1. 無題

ももちゃん、無事に退院できてよかったです(TT)
おめでとぅっっ‼‼
それにしても、今回もももちゃんやご家族にとって、大変不安な日々だったようですね(ノ_<。)
そんなことも露知らずうちのくーちゃんが毎度毎度ガンガン絡みまくってすみません(。>д<)
私自身も今回の入院はももちゃん親子にも会えて元気ももらえたし、ラスムッセン脳炎の患者さんもお探しいただいて、感謝してもしきれくれない位です(ノ_<。)
退院時には脳波もかなり綺麗になってて、驚きましたが、左半球の活動は心配です(。>д<)
でも、きっと神さまは観てくれてると信じて再検査のときよい結果がでることを心から祈ってます。いつもももちゃん親子には助けられてばっかで何もしてあげれない自分が悔しいですが、
ずっと目標にされていた焦点切除のオペができるようになること、発作が落ち着き、ももちゃんの成長が促進されること、沢山の笑顔が見られることを、ホントに心より願ってます(。>д<)‼
長崎にいらっしゃるときはまたご連絡くださいね(о´∀`о)私も力になりたいたです‼

Re:無題

くぅちゃんまま

コメントありがとうございます!今回は入院かぶって嬉しかったです~~~♡
色々お世話になりありがとうございました!!
こちらこそ、本当にいつも元気もらってます。可愛いくぅちゃんの笑顔にどれだけ癒されるか!!
くぅちゃんが今まで頑張ってきたことを(ほんの一部ですが)知っているので、あの可愛い笑顔の癒し効果も励まされ具合も更に数百倍にパワーアップしてます!
また元気なお顔が見られますように~!!

ももぞうも一筋縄ではいかないというか、本当に難しい病状だな~といつも思います。予想外のことばっかり起きて、そのたびにメンタル削がれまくります('_')
でも最近のももぞうは本当に毎日楽しそうで、可愛いももぞうと一緒にケラケラ笑いながら遊んでる時は、本当に私は世界で一番幸せなんじゃないかとも思います。単純!笑

お互いゴールの見えない日々ですが、もしかするとゴールなんてないのかもしれませんね。日々をベストな選択で過ごしていくことの積み重ねが、きっとより良い未来に繋がっていって、そこにはゴールじゃなくて家族の笑顔が待ってる気がします。
これからも一緒に頑張りましょうね。いつも本当にありがとうございます!!

2. お帰りなさい!

長崎での長期入院お疲れさまでした(>_<)
脳の左半球の活動が弱まっているとか…
心配ですね。ユメカもACTH後に一時的に左の神経が萎縮して麻痺したような状態に陥りましたが、数ヶ月後には元に戻っていました。
ももぞうちゃんもユメカと同じように戻っていくことを祈ってます!
それにしても本当に多忙ですね(^_^;)どうぞご自身の体もご自愛くださいね(^-^)

Re:お帰りなさい!

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます~♡

いつもありがとうございます!麻痺…一時的とはいえ怖いですね。。
ももぞうも日に日に元気になってきているので、きっと前より脳も活発に動いてくれていると思いたいです!
しかし本当に難しいんですね、脳…宇宙ですわ…。

私は元気です!!疲れてるのに全然痩せないのは何でなのかしら?花粉症でズルズルですが、今日も元気に太ってます!!ありがとうございます~~~♡

3. 無題

ももぞうちゃんお帰りなさい☆
momomamaさんもお疲れ様でした。
ウサギさんたちも毎日お疲れ様ですw
ももぞうちゃん、治療の方向性が見えてきたようですね。
発作が抑えられるに越したことはないと思いますが、とにかく落ち着きますように!

ところで。
座位保持、保育園用に作ることになりました。
近々仮合わせします。
自宅用が必要になりそうな時はまた相談させてくださいね。

Re:無題

yoyoさま

こんにちは!コメントありがとうございます♡
帰ってきて数日は泥のように眠ってました…そしてウサギさん達は今日も酷使されていますw

発作が全くのゼロにならなくても、うまくバランス取って暮らしていけるようになれば良いな~と思います。ももぞうが不快感なく日々を過ごせるようにしてあげたいな~。そして発達も伸ばしてあげたい…(結局欲張る)

また力になれることあればいつでも連絡くださいね!うちも今購入の準備してます~☆
品はすぐ決まるんですが…色がなかなか決められない…(@_@;)ドウデモイイノニ

4. 無題

長崎の入院お疲れ様でした。
ももちゃん辛い治療頑張りましたね!!現在はリハビリも行かれてるみたいで!
アクス後のリハビリの効果が楽しみですね(^O^)
ちなみに、、、携帯が壊れてしまったので連絡先を失いました…(^^;

ゆっちゃんと入院一緒だったんですね!懐かしい~♥

Re:無題

ななぞうママさま

ああ~~~~~~~~~~良かった~~~~~~~~~~オバちゃん嫌われたのかと思ってめっちゃ凹んでましたわ…
え?いやまてよ、嫌っててもここに『いや嫌いなんでブロックしました』とか書けないか…(._.)笑

リハビリで見かけたら遠くからめちゃカワ親子をガン見してやる!!!!!!!(事案発生

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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