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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

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コメント

1. 無題

祈りのパワーきっと通じると思います!!
私も微力ながら明日の日中、声に出して祈らせていただきます。
くぅちゃんの手術が良い結果となりますように。。

Re:無題

子虎ママさま

ありがとうございます!!
ももぞうを助けて下さった皆さんのパワー、本当に凄いと思います。
何よりその気持ちに家族がどれほど背中を押されるか、私はあの日痛いほど理解しました。
ありがとうございます!!

2. 無題

分かりました!
くぅちゃんの手術が成功して、家族みんなが笑顔で退院できる事を、明日必ず声に出して祈ります。

Re:無題

ことぶきママさま

ありがとうございます!!
ことぶきママさまの仰ってた『読者医学』、ほんとに凄い効果だと思います。
いつもありがとうございますm(_ _)m

3. 無題

了解です(^-^ゞ
祈りが届きますように!!
くぅちゃん、頑張れ!!
ご家族も、頑張れ!!

Re:無題

そうしゅんままさま

ありがとうございます!!
きっと皆さんのパワーがくぅちゃんを助け、執刀医達に伝染し、ご家族の心を支えます。
ありがとうございます!!

4. 無題

 くうちゃんのご家族の気持ちを思うと、涙が出ます。どんなに心配で、辛い思いをしていることでしょう。

 私も祈ります。くうちゃん、頑張れ、頑張れ!!きっと、明るい未来が待っているからね。
くうちゃんのことを、何よりも大切に思っているご家族のもとへ、一日でも早く帰れますように…。

Re:無題

ゆずぽんさま

ありがとうございます!!
本当に、子供を持つ親、特に病児の親には、想像しただけでも背筋が冷たくなるような恐怖を感じる手術だと思います。
私は短い間でしたがくぅちゃんと同室で過ごさせてもらって、彼女やご家族への気持ちもあるので、なおさら心配です。。

みなさんの祈りが執刀医達にも伝染し、くぅちゃんを助け、ご家族の気持ちを支えると信じます。
ありがとうございます!!

5. わかりました!!

私も明日、心を込めて声にだして祈りますね。
みんなの想いが届きますようにm(_ _)m

Re:わかりました!!

タンタンさま

ありがとうございます!!
みなさんの一つ一つのコメントに、祈りに、ご家族や本人は必ず励まされてます!
本当にありがとうございますm(_ _)m

6. 無題

祈りのパワーは本当にすごい力を持っています。
明日、声に出して祈ります!!
くうちゃんの手術が無事に終わり、ご家族のもとに戻ってきてくれますように。そして、術前と変わらぬ笑顔で退院できますように!!

Re:無題

マチコママさま

ありがとうございます!!
本当に祈りのパワーは凄いと思います。私たちも手術の日ほんとに救われたし、支えてもらいました。
皆さんのパワーしっかり届きますように!!!

7. 無題

それだけいろいろできて、お話もできて、お姉さんならば、くぅちゃん本人もとてつもない恐怖と不安ですね(´Д`)
ご家族の心情も、想像すらできない恐怖。
そんなにぱったりとなかった発作が突然戻ってしまうなんて(T_T)
明日、一緒に祈ります!
みんなで乗り越えて、また元気な姿で家族のもとに戻れますようにm(_ _)m

Re:無題

emicoさま

ありがとうございます!!
本人もどんなに辛いかと思います。考えただけで涙が出ます。。

ほんとに素敵なご家族で前向きに治療にあたられてますが、恐怖はあると思います。それも、とてつもない恐怖。

皆さんのパワーがくぅちゃんとご家族を支え、執刀医にビシビシ届きますように!!!!

ありがとうございますm(_ _)m

8. 無題

私も力になれるかな・・・
明日声に出して祈ります
くうちゃん、がんばって!!
ミラクルガールの本領発揮だ!!

Re:無題

まさきままさま

も、もちろんですーーー!!!
とってもとっても嬉しいです!!!

可愛いくぅちゃんと明るくて前向きなママ、くぅちゃんを愛する家族、そして執刀医とくぅちゃん本人に、みなさんのパワーがバチバチに届きますように!!
ミラクルガール、きっと乗り越えられます!
ありがとうございます!

9. 無題

明日は岩手は良い天気になりそうです。
この手術が無事に成功して、またくぅちゃんが元気いっぱいに遊べますように!
私も声に出して祈ります!

Re:無題

チャチャさま

ありがとうございます!!
太陽が出てるとそれだけで良いパワー貰える気がしますよね。
きっとくぅちゃんやご家族に、執刀医に、皆さんの祈りがお日様パワーと共に届いてます。
ありがとうございます!

10. 祈ってます

「くぅちゃん、笑顔で戻ってきてね!」

なんと言えばいいやら………。
うちの息子、手術不適応には一度なりましたが、
これから先どう病状が変化するかなんて、誰にもわかりません。
成人患者より、背負うリスクは うんと軽いと信じています。
どうかどうか、無事に手術がすみ、予後良好でありますように。

Re:祈ってます

マリア・ヨセフィーナさま

ありがとうございます!!
無限の可能性を秘めた若い脳を持つくぅちゃん、きっと今頃皆さんのパワーを携えてしっかり闘ってます!

ご子息も心配ですね。。ほんとに、みんな元気になって、発作を心配せず過ごせるようになってほしいです。
近い未来、てんかんは撲滅された病気の仲間入り出来ないかなぁ。。

11. 無題

私も祈ってます‼︎
息子のたいぼーも祈ってます‼︎
くぅちゃん、頑張って‼︎
皆が、ついてるよ‼︎

Re:無題

たいぼーママさま

ありがとうございます!!
先ほど無事手術終了の連絡がありました!
くぅちゃんの頑張りと、ご家族や皆さんの祈りパワーのお陰です!!
ありがとうございます!

12. 無題

くぅちゃんと御家族のために祈ります!!
みんなの祈りが届きますように。

Re:無題

ママちんさま

ありがとうございます!!
先ほど無事手術終了の連絡いただきました!
手足の運動を司る部位のすぐ近くを摘出したようで、これからは術後の経過を見ながらのリハビリになると思います。
皆さんのお祈りパワー、術後にもビシビシ効果発揮してくれますようにー!

あ、好きです。

13. 無題

祈っています

無事に手術が終わりますように☆

Re:無題

きえさま

ありがとうございます!!
先ほど、無事手術終了の連絡いただきました!
皆さんのお祈りパワーで術後もメキメキ回復してくれると信じてます!
ありがとうございます!!

14. 無題

あのキュートな女の子ですね♪
私たちも祈っています。

Re:無題

ぴよちゃんさま

ありがとうございます!!
そうです!あのロングヘアーが可愛い、明るい女の子です。
皆さんのお祈りパワービシビシ効果発揮して、先ほど無事手術終了したそうです!
本当に本当にありがとうございます!!
あーーーー嬉しいーーーー(TдT)

ただいまコメントを受けつけておりません。

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おはようございます。

(やべー、ブログ開始以来初めてオハヨウの挨拶使った…いつも夜中に更新してばっかだし)


徹夜明けのmomomamaです。

モチロン、ももぞうの道連れでの徹夜です…。笑





ええ、皆さんの声が聞こえてきます。


ブログ執筆サボりまくってるのに、やっと更新したと思ったら、お願い事ですよ。

この人は全く。



…と。



す、すみませんーーー!!!(TдT)





…でもね、どうかお願いします。

皆さんの力、貸して下さい。






以前このブログに登場してくれた、ミラクルガール。

(スマホから投稿してるので登場時のページリンク貼れずすみません)



彼女、ある日突然痙攣を起こし、何日も重責して治まらず…、転院を経てやっと付いた診断は『難病“ラスムッセン症候群”疑い』。


一時はICUにも入るほどの重責状態に陥り、その後も長期に渡って1日100回以上の発作を群発していたのに、何と。

ある日突然、発作がパッタリと止まったそうです。


突然のことに先生達まで首を傾げる中、『いやいや、あんな重症やったんやし、もう一押し治療するでー!』と断薬までして挑んだモニタリング(ビデオ脳波)でも、発作は出ず。



結局その後も発作は再発せず、ももぞうより一足先に、めでたく退院していきました。


…『再発したら外科手術』という爆弾を抱えて。




ももぞうより少しお姉さんの彼女は、入院中も病棟内を元気に走り回り、笑い転げ、たくさんお喋りして、ママや看護師さんが手を焼くほどのヤンチャガールぶりでした。


私の知ってるラスムッセン症候群はとても重篤な病気で、彼女の姿はとてもラスムッセン症候群とは繋がりませんでした。


結局、彼女はその後ラスムッセン症候群疑いという診断さえ覆し、難治てんかんという診断に変わりました。



明るい彼女が笑顔で退院していくのを、嬉しく見送ったのを覚えています。



そしてももぞうの術後、その期待以上の結果に、ミラクルガールのママ(美人)からももぞうへ『二代目ミラクルガール』の名を頂き、お互いの平和な生活を喜びました。






でも、でもね。



そのミラクルガールのもとに、また発作が戻ってきてしまいました。



外科手術という決定事項を連れて。。






彼女は今、先日行われた頭蓋内電極の設置手術を乗り越え、広範囲にある病巣疑いの箇所にまさに84個もの電極を入れて、モニタリングを頑張っています。





そしていよいよ、明日、焦点を切り取る手術が行われます。




我らがマチコちゃんが受けたのと同じ手術です。




彼女は焦点疑いの箇所が広範囲にあるそうなので、かなり大きな切除範囲になる可能性もあります。



しかも、マチコちゃんやももぞうより、少しお姉ちゃんです。


今は大人と同じように流暢にお喋りし、走り回り、ごくごく正常な成長を遂げています。




脳の手術は、切除部分が小さいほど、また年齢が低いほど、切除部分のリカバリーがされやすいと言われています。




術後の彼女がどうなるのか。

話せるのか、歩けるのか。


ご家族の不安は、想像出来ないほどのものだと思います。





今既に役目を持って活動しているはずの脳を、切り取る。


…なんて、なんて酷い病気なんだろうと思います。




てんかん。






ももぞうも、いつか受けるかもしれない手術。

想像しただけでも、背筋がゾッとするほど恐いし、不安でたまりません。

吐き気がします。





皆さんへのお願いというのは、他でもありません。




25日の日中、どうか皆さんの『ミラクルパワー』を、ももぞうを導いて下さったそのお力を、彼女に貸してあげてください。






ももぞうの手術の日、手術成功を祈ってくれた、明るくて優しい女の子。





初代ミラクルガール、『くぅちゃん』です。



どうかどうか、明日の日中、声に出して祈ってあげてください。





くぅちゃんの手術が、うまくいきますように。




ミラクルガールが、彼女を愛する家族のもとに無事に帰れますように。





どうか、どうか、お願いします。





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コメント

1. 無題

祈りのパワーきっと通じると思います!!
私も微力ながら明日の日中、声に出して祈らせていただきます。
くぅちゃんの手術が良い結果となりますように。。

Re:無題

子虎ママさま

ありがとうございます!!
ももぞうを助けて下さった皆さんのパワー、本当に凄いと思います。
何よりその気持ちに家族がどれほど背中を押されるか、私はあの日痛いほど理解しました。
ありがとうございます!!

2. 無題

分かりました!
くぅちゃんの手術が成功して、家族みんなが笑顔で退院できる事を、明日必ず声に出して祈ります。

Re:無題

ことぶきママさま

ありがとうございます!!
ことぶきママさまの仰ってた『読者医学』、ほんとに凄い効果だと思います。
いつもありがとうございますm(_ _)m

3. 無題

了解です(^-^ゞ
祈りが届きますように!!
くぅちゃん、頑張れ!!
ご家族も、頑張れ!!

Re:無題

そうしゅんままさま

ありがとうございます!!
きっと皆さんのパワーがくぅちゃんを助け、執刀医達に伝染し、ご家族の心を支えます。
ありがとうございます!!

4. 無題

 くうちゃんのご家族の気持ちを思うと、涙が出ます。どんなに心配で、辛い思いをしていることでしょう。

 私も祈ります。くうちゃん、頑張れ、頑張れ!!きっと、明るい未来が待っているからね。
くうちゃんのことを、何よりも大切に思っているご家族のもとへ、一日でも早く帰れますように…。

Re:無題

ゆずぽんさま

ありがとうございます!!
本当に、子供を持つ親、特に病児の親には、想像しただけでも背筋が冷たくなるような恐怖を感じる手術だと思います。
私は短い間でしたがくぅちゃんと同室で過ごさせてもらって、彼女やご家族への気持ちもあるので、なおさら心配です。。

みなさんの祈りが執刀医達にも伝染し、くぅちゃんを助け、ご家族の気持ちを支えると信じます。
ありがとうございます!!

5. わかりました!!

私も明日、心を込めて声にだして祈りますね。
みんなの想いが届きますようにm(_ _)m

Re:わかりました!!

タンタンさま

ありがとうございます!!
みなさんの一つ一つのコメントに、祈りに、ご家族や本人は必ず励まされてます!
本当にありがとうございますm(_ _)m

6. 無題

祈りのパワーは本当にすごい力を持っています。
明日、声に出して祈ります!!
くうちゃんの手術が無事に終わり、ご家族のもとに戻ってきてくれますように。そして、術前と変わらぬ笑顔で退院できますように!!

Re:無題

マチコママさま

ありがとうございます!!
本当に祈りのパワーは凄いと思います。私たちも手術の日ほんとに救われたし、支えてもらいました。
皆さんのパワーしっかり届きますように!!!

7. 無題

それだけいろいろできて、お話もできて、お姉さんならば、くぅちゃん本人もとてつもない恐怖と不安ですね(´Д`)
ご家族の心情も、想像すらできない恐怖。
そんなにぱったりとなかった発作が突然戻ってしまうなんて(T_T)
明日、一緒に祈ります!
みんなで乗り越えて、また元気な姿で家族のもとに戻れますようにm(_ _)m

Re:無題

emicoさま

ありがとうございます!!
本人もどんなに辛いかと思います。考えただけで涙が出ます。。

ほんとに素敵なご家族で前向きに治療にあたられてますが、恐怖はあると思います。それも、とてつもない恐怖。

皆さんのパワーがくぅちゃんとご家族を支え、執刀医にビシビシ届きますように!!!!

ありがとうございますm(_ _)m

8. 無題

私も力になれるかな・・・
明日声に出して祈ります
くうちゃん、がんばって!!
ミラクルガールの本領発揮だ!!

Re:無題

まさきままさま

も、もちろんですーーー!!!
とってもとっても嬉しいです!!!

可愛いくぅちゃんと明るくて前向きなママ、くぅちゃんを愛する家族、そして執刀医とくぅちゃん本人に、みなさんのパワーがバチバチに届きますように!!
ミラクルガール、きっと乗り越えられます!
ありがとうございます!

9. 無題

明日は岩手は良い天気になりそうです。
この手術が無事に成功して、またくぅちゃんが元気いっぱいに遊べますように!
私も声に出して祈ります!

Re:無題

チャチャさま

ありがとうございます!!
太陽が出てるとそれだけで良いパワー貰える気がしますよね。
きっとくぅちゃんやご家族に、執刀医に、皆さんの祈りがお日様パワーと共に届いてます。
ありがとうございます!

10. 祈ってます

「くぅちゃん、笑顔で戻ってきてね!」

なんと言えばいいやら………。
うちの息子、手術不適応には一度なりましたが、
これから先どう病状が変化するかなんて、誰にもわかりません。
成人患者より、背負うリスクは うんと軽いと信じています。
どうかどうか、無事に手術がすみ、予後良好でありますように。

Re:祈ってます

マリア・ヨセフィーナさま

ありがとうございます!!
無限の可能性を秘めた若い脳を持つくぅちゃん、きっと今頃皆さんのパワーを携えてしっかり闘ってます!

ご子息も心配ですね。。ほんとに、みんな元気になって、発作を心配せず過ごせるようになってほしいです。
近い未来、てんかんは撲滅された病気の仲間入り出来ないかなぁ。。

11. 無題

私も祈ってます‼︎
息子のたいぼーも祈ってます‼︎
くぅちゃん、頑張って‼︎
皆が、ついてるよ‼︎

Re:無題

たいぼーママさま

ありがとうございます!!
先ほど無事手術終了の連絡がありました!
くぅちゃんの頑張りと、ご家族や皆さんの祈りパワーのお陰です!!
ありがとうございます!

12. 無題

くぅちゃんと御家族のために祈ります!!
みんなの祈りが届きますように。

Re:無題

ママちんさま

ありがとうございます!!
先ほど無事手術終了の連絡いただきました!
手足の運動を司る部位のすぐ近くを摘出したようで、これからは術後の経過を見ながらのリハビリになると思います。
皆さんのお祈りパワー、術後にもビシビシ効果発揮してくれますようにー!

あ、好きです。

13. 無題

祈っています

無事に手術が終わりますように☆

Re:無題

きえさま

ありがとうございます!!
先ほど、無事手術終了の連絡いただきました!
皆さんのお祈りパワーで術後もメキメキ回復してくれると信じてます!
ありがとうございます!!

14. 無題

あのキュートな女の子ですね♪
私たちも祈っています。

Re:無題

ぴよちゃんさま

ありがとうございます!!
そうです!あのロングヘアーが可愛い、明るい女の子です。
皆さんのお祈りパワービシビシ効果発揮して、先ほど無事手術終了したそうです!
本当に本当にありがとうございます!!
あーーーー嬉しいーーーー(TдT)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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