忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

死んでません。

こんばんは。

死亡説の出てたmomomamaです。



一応生きてますが、先週末に大阪に戻って以来、死んだような感じで過ごしてました。

ほぼ寝てました…。すまん旦那氏。



やっと入院の疲れも取れてきましたが、今度は家事のペースが取り戻せません。

しかも卒乳したももぞうの一日三食の準備が新たに加わったことで、完全にテンパってます。

ミキサー食というかペースト食なので簡単なんですが、離乳食より品数も量も沢山になるし、もうミルク飲まないから栄養も偏らないようにしなきゃだし、ミキサーにかけると味が変わるので味付けも献立も難しいし…ということで、マジで毎日テンパってます。



結果、驚異の『雑炊』率。

(沢山野菜入れられる・ミキサーしても味があまり変わらない・ももぞうの好きな味噌or出汁味で良く食べる)


すまん、ももぞう。笑




発作が無い生活って、こんなに素晴らしいものなんですね。。


ももぞうも楽しそうだし、私の気持ちも全然違います。

もう再発以外はどんなしんどいことがあっても頑張れるぞって感じです。

(再発したら、またそれはそれで頑張りますが)


パパの顔つきも明るくなりました。会社の人に指摘されるくらい。




ももぞうは、相変わらずです。

発作の前兆のようなものもありません。

夜寝ないのも相変わらずです。笑



でも、術後のような泣きまくりや変なハイテンション(というか、異常な興奮?)も無くなって、ちょっと落ち着いてきたように思います。


発達の方は、抱っこしたらぎゅっと掴まってくるようになりました!



来週は久々に大阪の主治医の診察があります。

驚くだろうな~。



神経内科の先生で、脳梁離断は推奨してない先生(←病院自体の方針だそうです)なんですが…ももぞうをきっかけに少しでも変わってくれたら良いなと思うんですが、どうなんだろう。





実は昨日、10年来の友達と長電話してまして。


私の密かな夢を、深夜のおかしなテンションで語ってたんです。



『病児やその親御さんの役に立てるような活動に、残りの人生を使いたい』



まあ私自身、仕事も続ける気でいますし、妻としても母としてもやらなければならないことは沢山あるんですが。


それでも、何か出来ることはあるはず。




するとその友人も、『出来ることは協力するよ!』と言ってくれまして。

IT関係の人なんですが、こんなこと出来るかもね!の夢物語が色々膨らみました。




形はどうであれ、何か少しずつでも動きたいと思います。





何が良いかなー。どんなことが出来るかな。どんな方法なら役立ててもらえるのかな。



世に出せるのはまだまだ先のことにはなると思いますが、夢がまた一つ増えました。



このブログも、そんな活動のきっかけというか、今自分に出来ることの一つとして始めたので、細々とでも今後も続けていきたいと思います。




何かまじめっぽくなってきたので、このへんで。。(なんか恥ずかしくなってきた)





今日のももぞう





※寝てます。

おてて噛み噛みしすぎて真っ赤です。。





水分も、STさんの考案した(?)容器で、だいぶ飲めるようになってきました!

爽健美茶やほうじ茶のような香ばしい系のお茶なら飲めるようです♡

引き続き、頑張って練習します!




   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[1回]

PR

コメント

1. 良かったー

生きていて良かったです〜(笑)
いっぱい眠れたようで何より(^^)私もそうでした。

ももぞうちゃん、ますます可愛いですな〜。

離乳食が雑炊攻めなのは多分、離乳食期の母共通ですよ。
少なくともうちは長女も次女もひたすら雑炊でした。
だって一品で栄養満点ですから。えっへん(いばること??)

「病児と親御さんのために何か役立ちたい」
わたしもぶどうの発作が落ち着き、仕事に戻れた頃からずっと考えています。
ほんの小さいことでも良いから、お役に立ちたいなあと。
いつか語り合えると良いですね。

それでは引き続き、無理せずに疲れをとるための生活、大事にしてくださいませ。

Re:良かったー

みりんさま

ありがとうございますー!!
瀕死ですが、生きております(´д`)笑
長期入院って疲れますね。。

雑炊責め、離乳食あるあるだったんですねー!
私が手抜き主婦なだけかと思っておりました(´・ω・`)
母親業は過酷ですもんね…楽できることはしとかないとですね!!

お役に立ちたい!!とは思うものの、不足してるであろうことは山盛りなのに力不足で…、何から取りかかって良いのか何処にたどり着きたいのか、サッパリ想像出来ません(T_T)

いつかご意見聞かせて頂きたいですー!
いつもありがとうございます!!

2. 無題

西と東で分けるなら確かに西なんですが下関生まれの下関育ちの結婚後北九州生活中(←そこまでは聞いてない?)なんですよ~
でも大阪本社の会社で働いていたので大阪けら出向できてた方と仕事してたのでその影響でしょうか、関西出身?とよく言われます( ̄∇ ̄)

いや~更新なかったのでお疲れなんやろ~なぁって思ってました
今のうちにたくさん休んで下さい(≧∀≦)
ももちゃんがたくさん動き出したら休んでられないですよ(o^^o)

うちは離乳食の時はコープの野菜がペースト状のキューブを多用してました
豆腐に混ぜたりとかして
うちの子はももちゃんよりもちょっとだけ早い5月生まれでまだまだ食事形態に悩みます( -.-)

一緒に頑張りましょヽ(^0^)ノ

Re:無題

きえさま

わー!お返事コメントありがとうございます(・∀・)

それは完全に関西のノリですよお姉さま…生まれる場所間違えましたね(`・ω・´)
それともまさかの実家が『下関』という名の喫茶店(所在地:大阪)とかいうオチじゃないでしょうね?!

ほんと、こちらが動きを制御できるうちからこんなにヘロヘロだと将来どうなるのかと…想像するだけでゾッとします。。

お野菜キューブ!!なるほどー!
同じ一歳児ちゃんでしたか(。・ω・。)

子供の食事は難しいですねー(´д`)
自分だけなら三食のりたまご飯でも良いのに。。笑

ブログ内検索

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!