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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

報告いろいろ:雛祭りとNRR3姉妹

こんばんは。

ブログに記録しておきたいことがありすぎるという、ブロガーとしては最高の状況にあるmomomamaです。

ぜんっぜん追いつかないので今更の内容ですけど。




3月3日は、世界的にももぞうを祝福する、ももの日でした(色々間違ってる)。


病院で雛祭り迎えても特に何も出来ないな~と、ベッドサイドのちび雛人形を見つめていましたが。







なんか雛祭りっぽくなりましたよ。うん。




↑この桃の形のやつ、長崎地方で桃の節句に食べる習慣のある『桃カステラ』というものだそうです。


(ひーたんパパ&ママ、ありがとうございます♥)





そして、そんな雛祭りの前日には、同室の“ひーたん”が退院していきました。







一番右がひーたんです。




この三姉妹、同室で、同じ手術を受けており、主治医も担当医も執刀医も同じというトリオ。



ハゲ三姉…ではなく、NRR3(脳梁離断3姉妹)です。


みんなハゲても可愛いね~♡






この写真、ももぞうパパに送ったら、思わぬ返事がありました。




『人間らしくて、凄く良い』と。





今までのももぞうは、一人遊びやあやし笑いの写真が多く、笑顔だけど一人だけで写っているものばかりでした。



『お友達と並んで笑顔の写真が撮れるなんて、人間らしくてイキイキしてて、良いね。健康な子にとっては当たり前のことなんだろうけど』と。。




確かにそうだなー。




この写真は宝物になりそうです。







ちなみに、去年の雛祭りは初節句だったにも関わらず、あまりいい思い出ではありません。




お祝いのパーティーをしたものの、ももぞうは一日中泣いてばかりで…。


その数日後に初めて大発作を起こして救急搬送されました。




きっと、具合が悪かったんだろうな。。。






(↑着物はmomomamaの手作り♡)




気付いてあげられなくてごめんね。ももぞう。








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↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[2回]

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コメント

1. 無題

チビ雛ちゃん登場してる(*´∇`)
ももちゃんママ、着物まで作れちゃうの?
すごーい(o^-^o) 器用!
素敵すぎます♪

三人娘かわいい(^ー^) ももちゃんの表情すごくイキイキしてるし♪♪♪
術前とはぜーんぜん違うから本当にびっくりだよ!

もうすぐモニタリングかな? 怖いようで楽しみ、楽しみなようで怖いの気持ち分かりますー(^○^)
見ても分からないけど、パソコン画面を見てしまうー♪

Re:無題

ぴよちゃんさま

ちび雛さま、ベッドサイドに飾っておりました~♡
ありがとうございます♡♡

着物はラップドレス風に縫ったので、簡単だったはずなんですが…裏地を付けるのがうまくいかず、ぎりぎりまで徹夜続きでした(@_@;)慣れない事するから…笑

ほんと別人です!!!
…モニタリング画面、やっぱり見ちゃいます?笑

2. 無題

夕方はももぞうちゃん&ママさんに会えて変なテンションでお声を掛けてしまいました…
怪しさ全開だったのに快くお話してくださってありがとうございました(汗)

ももぞうちゃんが噂のSTさんに抱っこされて現れたときにがっつり寝てしまっている娘そっちのけでかわいいを連呼しちゃいました

当たり前の事ができるようになるのがこんなに素敵なことなんだ
それを間近で感じれることがどんなに素晴らしい事なのかを娘に教えてもらってます
昼夜逆転してしまってちょっとぐったり気味だけどいつか治るんだから気合いで頑張ります

ももぞうちゃんもモニタリング頑張って!
(私もパソコン覗く派です)

Re:無題

まさきままさま

こちらこそ、ありがとうございましたー!!
まさきちゃん、爆睡してたけど超可愛かった~♡♡

ももぞう可愛がっていただいてありがとうございます♡
ほんと、当たり前のことが嬉しいですよね。日々感謝しながら過ごしてます。

昼夜逆転、キッツイですよね…私もつい先日までプレイルームで寝てました(゜_゜)
早く戻ると良いですね~…寝不足は何よりキツイ(T_T)
モニタリング、覗いてしまった上に写真まで撮ってしまいました…笑

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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