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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

今日は、忘れられない日。

どうしても今日、書いておきたかったので。

連投です。






今日は、我が家にとって、一生忘れられない日です。





一年前の今日、ももぞうは生まれて初めての大発作を起こして救急搬送されました。



可愛い我が子が白目を剥いて痙攣している姿は、今でも鮮明に脳裏に焼き付いています。








この一年間、色んなことがありました。




嫌になるくらい泣いたし、苦しみました。


ももぞうも私たち夫婦も、それぞれに頑張りました。




そんな中、私たち家族にはいつでもただ一つ、希望の光がありました。






人との出会い。






主治医を始め、たくさんの医療関係者の皆さん。


そして、お友達や、同じように闘う子供たちとそのご両親。





みなさんのおかげで、今日まで頑張ってこられました。



本当に、本当に本当に、ありがとうございます。












今日は、術後1か月のモニタリング(ビデオ脳波)です。



奇しくも発症1年の今日、この検査を迎えることに、何か意味を感じてしまいます。













ももぞう、今日も楽しそうに検査を受けています。









しかも今日は、大阪の大好きなママ友達からプレゼントが届きました!






ソチ五輪で金メダルをとった羽生くんで有名になった、神戸の弓弦羽(ゆずるは)神社のお守り。



この一年頑張ったももぞうも、金メダルだ!!!


(ももぞう、寝ながら笑ってます。何か良い夢を見てるに違いない)




そのゴールドパワーで、ももぞうや病気の子ども達を守ってください。








…さっきね。ちょっと、見ちゃったんです。脳波画面。

どうせ脳波なんて読めないんだから、見たって心配になるだけなんですが。



彼氏の携帯と脳波画面は見ない主義なんですが。





…びっくりしすぎて、思わず写真撮りました…。








だ、誰の脳波…?




ヒプスが消えてるのだけは、私が見ても分かりました。







そして夜には、担当医のH先生(超美人)が部屋にやってきて一言。



『脳波、超綺麗だね!!』








まだ小さな棘はあるように見えるので何とも言えないですが、術前のグッシャグシャ脳波とは比べ物になりません。



結果を聞くまでは期待しすぎないようにしますが…。











…ちょっと、ニヤけてます。





どうか、今日の日が人生最悪の記念日から、良い記念日に変わりますように。




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拍手[7回]

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コメント

1. 改善してると思います

うん、ど素人の私ですが、綺麗な脳波 に かなり近いと思いますよ。

ゴンタが初めて救急車に乗り、そのまま検査入院した時に 見せてもらいましたが、
すべてのポイントで 振り切ってました………。

今は将来の事など考えられないでしょうが、
私は momoちゃんの発達を 大いに期待しています。

今日、グランドオープンした、あべのハルカス。
19日、52歳になる記念に 母・息子・娘の3人、展望台予約❗️
一つ願うは、「60階で 発作おこしませんように」。

Re:改善してると思います

マリア・ヨセフィーナさま

ありがとうございます!綺麗な脳波…に見えますよね(^o^)

ももぞうの前回の脳波(術前)も今日見せてもらいました!
もう、グッシャグシャ…ウエスト症候群特有の『ヒプスアリスミア』という脳波そのものでした。
発達については色々考えだすと期待してしまうので、あまり考えないことにしています。笑
今はももぞうなりのペースでのんびり楽しく暮らせたらそれが一番かなと思います。

あべのハルカス、良いですね!!行ってみた~い♡
でも確かに60階で発作は大変だ…(@_@;)

2. 無題

OHHHHHHHH!!!!!

MOMOZO!!!!

ナイス!!!!!サイコーや!!

Re:無題

キモさま

最後だけ日本語になるあたりが好きです。笑

3. 無題

お久しぶりです!
携帯を落としてしまいどん底でした↓
新しい携帯に替えたけど使いにくい使いにくい…。ということで中々ブログもみれずコメントしたくてもできませんでした(T_T)

そして見ないうちにももぞうちゃんが素晴らしいことになっている☆
素敵な笑顔、素敵な表現、素敵な脳波。
すごく嬉しいです(≧∇≦)
今日モニタリングということは今週末帰っちゃうんですか?
私たちは明日からまた入院します!
入れ違いかな?元気になったももぞうちゃん見たいなぁ〜(^_^)
病棟にいたらぜひ会いに行かしてください♪

Re:無題

のんママさま

携帯落としちゃったんですか!!それは災難でしたね。。
携帯変えると慣れるまでかなり使いにくいですよねー(T_T)

ももぞう、大変化です!!
来週MRIを撮って、B医師との面談が出来次第で退院です!!
恐らく土曜日になるかなー?

まだいるので、是非声かけてください♡♡
いよいよですね。ドキドキします。
気を付けて来てくださいね~!!

4. 脳波きれい!!

モニタリングお疲れ様です。
ももぞうちゃん、脳波めっちゃきれいですね!!
先生からも良いお話が聞けますように。
1年でこんなに状況が変わるなんて、ももぞうちゃんの頑張りとmomomamaさん、パパさんが積極的に動かれた結果ですね。
寝不足でつらい日々かと思いますが無理しないでくださいね。
もう少しですね!

Re:脳波きれい!!

ママ珍獣さま

ありがとうございます(T_T)
本当に、激動の一年でした。。

お互い同じ日に(?)良い退院が出来そうですね♡
ママちんもあと少しでパパ珍獣と焼肉行けますぜ(^皿^)
頑張りましょうね~!!!

5. 無題

脳波読めないけれどとても綺麗だと思います。

脳波の結果、たくさんの心配事を乗り越えて手術を受けたももぞうちゃんの頑張りと、手術を受けさせると遠方まで足を運んだご両親の大きな決断が実を結んだ結果となりますように☆

とても可愛い笑顔とハイテンション。
卒乳まで…。子供の成長ってすごいですね。

あ、以前記事にUPしてくれていた薬局行ってみたんですよー。
めっちゃ小洒落てていいですねー。
なによりほんとに混雑してない。
これからの御用達薬局になりそうです。
いい情報ありがとうございました。

Re:無題

あかみらさま

コメントありがとうございます♡
この病院では良いスタッフの方たちに巡り合えて、それだけでも来た甲斐あった!!と思っていたんですが…ももぞう、私たち両親の予想をはるかに超える結果を出してくれました。

薬局情報、お役に立てて嬉しいです!!!!
実は書きながら、こんなニッチな話書いて意味あるのか…と思ってたので、嬉しすぎます!!!!笑
いつか薬局でお会いするかもしれませんね♡

6. アメージング!

めっちゃ綺麗ですねー!いえ、私も素人ですけど。
成長を邪魔するやつはいなさそうですね(^^)

脳波検査の結果を聞くのは、私もいつもドキドキします。
どうか運命的な日に、先生から良い意味で運命的な一言を聞けますように。

もう随分お疲れのことでしょう。
お家に帰って良く休めるようにと祈っております。

Re:アメージング!

みりんさま

ありがとうございます~~~!!本当に、誰の脳波?!ってびっくりしました。。

まだ結果を聞いた訳ではないですが、前よりかなり良くなってることは間違いないと思います。

身体、ヘロヘロになってきました…年齢を感じます。笑
あともうちょっと、頑張ります!!!

7. 無題

脳波めちゃめちゃきれいですね!!
ほんと、嬉しくなりますね(о´∀`о)

先日は返事のコメントありがとうございました。
自分の今の気持ちをわかってくれる人がいるというだけで嬉しくて…冷静になれました。
やっぱり今の娘を見ていると、前より良くなっているし手術は迷います。娘の場合、異常があるので手術しても発作止まったとしてどこまで成長できるのかわかりませんし…ただ、手術により良くなる事を想像すると頑張りたい気持ちにもなったり…
情報を集めて、ゆっくり考えます!!

ももぞうちゃんの術後の様子を見ているとほんとに嬉しくてなります!!
退院までもう少し、頑張って下さいね。

Re:無題

ちびっこママさま

コメントありがとうございます♡本当に、脳波画面を見た瞬間、固まりました。
こんなきれいな脳波、去年の5月にACTHやった直後以来です(@_@;)

手術、迷いますよね。。納得いくまで考えて踏み切ってくださいね!
結果がどう出るかはやってみるまで分からないし、本当に外科手術は無かったことには出来ないので…どんな結論にしても、後悔しない、前向きな決断が出来ますよう願っています!!!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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