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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

夏の思い出

(過去記事のコメント、今週目処で返信します!いつもありがとうございます♥)

来週から長崎です。
ももぞうは、大きな発作はないものの、小さな発作らしきものが毎日頻回にあります。

脳波を見るのが怖いけど…やっぱり、早く診てもらいたいです。


状況によっては、開頭手術、VNS、投薬調整、 禁断の(?)アレビアチン…などが考えられます。

また長くなるかもだし、仕事を出来るだけ進めて、ももぞうともたくさん遊んで、家事も用事も片付けてから行けるように頑張ります!!


夏の思い出。



花火大会。




ももぞう、海水浴デビュー。




ドナドナされる。




海水の味と波しぶきに、この後号泣。




不満げ。






瀬戸内海なのに、海がすごく綺麗なのが印象的でした。




お昼は奮発、霜降り牛のステーキ!
(またしても不満げ)




それでも楽しんでくれたようで、帰りの車はご機嫌でした。




疲れたのか、しばらく走ったらすぐ爆睡。




仕事の日は憎らしい夏空も、お出掛けの日には気持ちいい。




保育所では絵の具デビュー。
ももぞうは、絵の具のついた筆の穂先をニギニギするのが好きみたい。笑




お家でも、ベビーバスを使って水遊び。




先日、仕事で小児がんの病院の視察に行きました。

視察のさなかにもシビアな病状のお子さんがいらしたそうで…、院内には静かで張りつめた、そしてどこかやけに穏やかな空気が漂っていました。



ももぞうは発作したり風邪引いたり色々ありますが、それでも日常を楽しむ余裕があります。
日々の生活が大きく崩れることもあまりありません。

世間から見れば平凡で普通の暮らしなのかもしれないけど、私は、私たちは、その『普通』の難しさを、貴重さを、少しだけ知っています。

今の生活が、愛しくて大切でたまりません。


ももぞうのお友だちも、みんな毎日元気に過ごせますように。

病気をなかったことにしてなんて言わないから、どうか日々を穏やかに、笑顔があふれる暮らしができますように!





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コメント

1. はじめまして

はじめまして。いつもブログを見させてもらっています。momomamaさんの言葉はいつも力がありますね。

「世間から見れば平凡で普通の暮らしなのかもしれないけど、私は、私たちは、その『普通』の難しさを、貴重さを、少しだけ知っています。
今の生活が、愛しくて大切でたまりません。」

すごく心にきました。「普通」はとても難しい事ですね。「普通」がどれだけ大変で貴重な事なのかを、私も下の子を見て思いました。

でも、ももぞうちゃんは素敵なママとパパに囲まれて、すごくいい顔をしていますね♪病気を無かった事には出来ないけど、みんなが笑顔で過ごせる穏やかな日々が続くと嬉しいですね☆☆

これからも遊びにきますね(^-^)/

Re:はじめまして

あしがた母さま

コメントありがとうございます~!返信が遅くてすみませんm(_ _;)m

『「普通」って、何やねん!!うちの子が普通ちゃう言うんか?!』って謎の反発をしてた頃もありますが、今ではその『普通』って言葉の意味自体が以前とは違って聞こえてるので…、人間って不思議ですね。(゜_゜)笑

『普通』って、大きな不安や心配事なく心穏やかに過ごせること…じゃないかなと最近思います。世間と比べて一般的な、平均値に位置してるかということではなく、自分にとってどうであるか…というか。
凄く奥深い言葉ですよね。『普通』。笑
でも、そんな普通の毎日を本当に楽しく幸せに感じられるようになったのはももぞうのおかげだし、それは私にとってとても幸福なことだなと思います。
苦しいことも嫌なこともたくさんあるけど、少なくとも私はももぞうが子供になってくれてとても心が豊かになりました。
これから、ももぞうにはたくさん恩返しをしながら、ももぞうが少しでも楽しい気持ちで毎日を過ごせるように努めたいと思います!

ありがとうございます!懲りずにまた遊びに来てくださいね~~~!!♡

2. 無題

ももぞうちゃん夏満喫中ですね。不満げだったり号泣したり爆睡したり…ご機嫌だったり、生きてるって素晴らしい!って思わされます。
一日一日を大切に楽しく過ごしましょうね。
禁断の?アレビアチンうちの娘飲んでます…止めれるなら止めたいです。笑
長崎行きでまた頑張るmomomamaさんとももぞうちゃんを応援してます。

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!いつもいつも返信が遅くてすみません(@_@;)

ほんと、日々泣いたり笑ったりして過ごせることが、こんなに幸せなんだな~って…しみじみ思います。
今でも小さな発作を見たり具合悪そうな日があると本当に胸が苦しくなりますが、それでもももぞうの生きるエネルギーは眩しくて眩しくて…。

アレビアチン、ぴしゃり!と効く子も多いみたいですね。副作用がなければ言う事ないのにな…(白目
うちも効いてほしいけど効いてほしくないという謎の心理状態で見守ってます。副作用のないアレビアチン、早く開発してくれ~~~~~!!!!!!笑

いつもありがとうございます!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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