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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

『障害児を愛せるか』


珍しく連続更新です。

(すみません、うまく書けずアップ後もかなり加筆修正しました。やっと、何となく自分の考えがまとまりました。それにあわせて、掲題も変更しました)



えー、皆さんお忘れかもしれませんが、私いちおう心理学のペーパーカウンセラーでして。。

先日、久々に学校の講座に行きました。
(在校生は勿論、卒業生もひとコマ単位から再受講できます)


この学校で、私はその後の人生で大切にするような言葉に、いくつも出逢いました。

そもそも心に残ったり刺さったりすることって、自分が激しく共感するか、もしくは出来ていないと気付いたこと、なんですが。


今回、また大きな衝撃を受けた言葉がありました。

そしてそれは共感ではなく、出来ていなかったことへの気付き、です。



障害児を育てるみなさん、『障害児を愛せるだろうか』と不安になったこと、ないですか?

私はずっと不安でした。

障害児の育児なんて、出来るだろうか。
ちゃんと愛せるだろうか。




私の親は、とても厳しい親でした。

沢山の習い事、塾、高い目標設定、厳しい躾。
とても抑圧の強い教育方針でした。

そして親の言う通りに出来ないことは、出来るようになるまでとことん罵倒され、なじられ、矯正されてきました。

子供の頃の私は、『良い子ですね』とよく大人に褒められましたが、少しも嬉しくなかったのをよく覚えています。

私はそれが、まるで自分は親の自慢の道具にされているように感じられて。

親の思い通りにならない自分なら、親は受け入れてくれないだろう、と思っていました。

そして、そんな親が、大嫌いでした。

その裏にある愛情に気付けるほど大人でもなかったし、自分が親になった今では教育方法としての問題も感じます。



私の両親はもういないのであくまで推測ですが、恐らく孫が障害児となれば、受け入れられなかったと思いますし、否定されたと思います。

学歴・家柄・お金・教養、全て揃わないと人間じゃない!くらいの考え方をする人たちでした。




そんな親のもとで育ちましたが、私はそんな考え方が嫌いでしたし、自分は違うと思っていました。


ももぞうのことも、本当に大切だし、大好きだし、可愛いです。

だからこそ、元気で健康に育ってほしい。
それは勿論、今も変わりません。


ですが身体のこと以外では『私の親のようにはならない!思い通りにならない子供でも、否定しない!』と、強く思っていました。


そして、『障害児=不幸』と決め付けないようにしよう、とも考えてました。

私の思う『ももぞうの幸せ』は、ももぞう本人の求める『幸せな生活』とは違います。
ももぞうが幸せかどうかは、私や周りの人間が決めることじゃない。

それは他の子供達も同じで、そして健常児でも同じで。


幸せかどうかは、本人にしか決められない。

私の感じてきた『幸せ』と同じものを求めたり、その通りにならないことを可哀想に思ったりするのは違うな、と。



それが、私なりのももぞうの愛し方で、受け入れ方でした。

ですが…学校の講座で聞いた言葉で、もう鳥肌が立つくらいに衝撃を受け、反省しました。




『相手が あなたの求める通りの人間でないと、愛せないのですか?

それは、相手を愛しているのではなく、あなた自身の価値観を愛しているだけです。

その人自身をつくりあげてきた 生い立ちや人生の全てを受け入れ愛することが、その人を愛する ということです』



…というものでした。




稲妻が走るような感覚、久々でした。





私はももぞうを、本当の意味で愛せていたんだろうか。

『私の理想を押し付けてはいけない』『不幸だと決めつけてはいけない』と自制していただけで、結局は私も、私の親と同じだったんです。


そもそも、求めてはいけない のではなく、求めること自体がおかしいのだ、と気付きました。


私は、ももぞうを通して、その向こうに見える自分の価値観を愛そうとしていました。

そしてそれらが重ならず、何とか自分の価値観を矯正しようとしていただけでした。



ですが、ちゃんとそれに気付いてから、冷静に考えてみると。


ももぞうは、そんな私のくだらない理想像とは比べ物にならない、本当に本当に素晴らしい子供です。

頑張りやさんで、可愛くて、優しくて、お茶目で、愛情深くて。
この世に一人だけの、重たくてめんどくさくて死ぬほど愛しい、生身の人間です。


…そしてそんな考えが長らくグルグルした結果、私なりに、何かストンと楽になりました。


ももぞうが、私の価値観や理想と違っていても、そのままを素直に愛せばいいんだ。


だって、それがももぞうだから。



理想通りでなくても、そのまま愛していいんだ。

理想との違いに悩むのは、自分の理想を愛そうとしているだけ、それが叶わないことに悩んでいるだけなんだ。



目の前にいるももぞうを心から可愛い、愛しいと思っているのに、理想の子育てとは違う『障害児を受け入れ愛する子育て』というハードルを自分で勝手に作り、それをどう乗り越えていくかに勝手に悩んでいた、てきな。。

そんなの、気にしなくていいんだ。

…なーんだ。私は、自分で自分を苦しめていたんだな。。



大丈夫。私は、ちゃんとももぞうを愛してる!


愛する子供が、障害児になってしまった。

事実は、ただそれだけなんです。


それを悲しむのは当然ですが、愛せるかどうかには関係のないことでした。

だって、現に今、愛してるのに。
愛せるかどうか悩むって、おかしいですよね。


ももぞうが泣けば心配でたまらないし、具合悪くなれば気になって仕方ないし、笑ってくれれば疲れが吹っ飛ぶくらい幸せな気持ちになります。

それでいいんだ。



私も結局は、私の否定していた『親から受けた子育て』の価値観をそのまま受け継いでいたんですね。

気付けて、本当に良かったです。



今は、ももぞうを可愛いと思う気持ちが更に大きくなりました。

目の前のももぞうをそのまま愛すること、それは何より簡単で、そして難しいことでした。




はしゃぎすぎて、お団子ヘアーが崩れまくった ももぞう。笑



これからは、もっと素直に、もっと深く、ももぞうを愛していきます。

ももぞう!

母ちゃんは、あなたが大好きだよーーー♥♥♥




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コメント

1. 無題

障害児を愛せるか…難しいテーマですね。
私ももちろん病気があろうとなかろうと息子を愛してますし、好きな気持ちは誰にも負けないつもりです!!
でも、自分の価値観を愛している…それはあるのかな?と考えさせられました。
ウチの息子はウエスト症候群ですが、幸いにも発作は8か月で止まって以来出ていません。
発達に遅れはあるもののパッと見極端なものではなく、病気があるのを言ってもえ?そうなの?と言われるくらいです(もうすぐ2歳7か月でほとんど話せないので少し長い時間一緒にいたらわかるんですけどね…)
発作が止まってからは病気のことは積極的に話さないようになっていました。
隠そうとしているわけではないんだけど、この子のことを病気を含めて愛せてないのかな?
病気を受け入れられてないのかな?と考えさせられました。
息子が大好きな気持ちは変わらないんですが、病気を含めての息子を愛して、大好きな気持ちを伝えていけたらなと思います!!
そのままを愛するって簡単そうですごく難しいですね…
最近息子が「かぁ」や「かぁ~たん」と呼んでくれるようになりメロメロです(*^^*)
私には私の愛し方があり、息子も母に愛されてると思ってくれるようになったら幸せかなと思います♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!
難しいテーマですよね。今回は私の結論を記録するつもりで書きましたが、きっと、その人によって出る答えは違うんだと思います。
迷い続ける人もいるだろうし…、それでもまずは『共に生きる』ことが親の最低限の仕事だと思うので、『どう生きるか』は自分なりの答えを出したり、また迷ったりしながらも過ごしていくしかないんでしょうね。

病気のことを言えないっていうの、分かります!私も最初、『娘がてんかんです』って言うの、すごく嫌でした。治療は前向きに取り組んでいたんですが…、『近いうち治るんだからわざわざ言わなくていい』という謎の自己暗示?願掛け?のような気持ちもありました。

受け止め方、受け入れ方、その人それぞれだと思います。でも本当に、ここでも他の方がコメントしてくださったように、『悩みながらも前に進む』ことが大切なんでしょうね。
(っと、みなさんに教えてもらいました)

お子さんの呼びかけ方…ヤヴァイですね!!!想像しただけでもう萌え死にそうです。。笑
それぞれのご家庭に幸せの形がありますよね。親子の形も同じですよね。私たちは、私たちなりの愛情あふれる家庭を作っていきましょうね♡

そういえば、『同士』の形もいろいろありますよね。。
ここの皆さんのように、インターネット上の、仮名で文字のやり取りだけの間柄でも、こんなに共に笑って共に泣けるんだな、同士になれるんだなって、改めて感動します。
いろんな形があって、良いですよね!

2. まったく……同じです……

momoママさん、久しぶりです。

私、母の理想像とは かけ離れたオバカでしたので、
バイト経験ないまま18歳から いきなり社会人してしまいました。

実家の母さえ「いままで 誰もおらん。」、
発作については 倒れた ではなく 「また ひっくり返ったんかいな」と言い、
何回泣いたかわかりません。
19歳の発症でしたから、ひたすら私自身を責めました。
父方の偏見なんて、いまだに半端ないです。

覚悟の「行ってらっしゃい」の毎日、意味わかりますか?
消防からの連絡は→まだ生きている、警察からの連絡は……。

大阪市の大学で院生してますから、大阪市民の皆様に 息子を委ねてる状態です。
25年も生きた、2月以来 発作ない、しかし患者7年目で治療中。
甘え過ぎで贅沢な悩みですね……。

Re:まったく……同じです……

マリアさま

コメントありがとうございます!

なるほど…やっぱりどこのご家庭でもそういう課題ってありますよね。。
お辛かっただろうと思います。

大阪市民に託している、すごく重い言葉だと思います。私が普段見かける街中の人たちにも、同じような方がきっといるんでしょうね。
先回りして手助けするスマートさはなかなか発揮できませんが、せめて困ってる人がいたり様子のおかしな人を見かけたときは、自分にできることを惜しみなくしなければと改めて思います。

贅沢だなんて思いませんよ!!悩みの重さは他人と比較できませんよね。愛するわが子のことであれば、ただでさえ心配事はつきないですし。
どうかご子息がもう発作と巡り合いませんように。

3. 無題

MOMOMAMAさんお久しぶりです。

難しい問題ですね。

私の両親は、幸いにも障がい児に理解して愛してくれています。

まずは、RIOのペースで成長してくれればいいと。

元旦那の家族は、うちにはそんな取り巻きはいないと言われました。

愛せないそうです。

私も覚悟を決めるまでは時間がかかりました。

障がい児でも可愛くて仕方ありません。

手がかかるけどそれも愛おしいです。

RIOは普通や当たり前を知りません。

健常者は普通や当たり前を求めすぎてしまうような気がします。

でも、負けないくらい特別な感覚を持っている気がします!

私は息子が大好きで可愛くて仕方がないので、私なりの愛し方で親子共々ゆっくり成長していければと思っています。

もし、不適切な表現でしたら削除して下さい。

Re:無題

RIOMAMAさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くてすみません((+_+))
その後いかがでしょうか??

障害児を受け入れられない人や、差別する人がいること、私はある程度は仕方ないことだと思っています。
ですが、それが自分の身近な人、特に『苦しみを共有できる一番身近な相手』である夫であれば、それは大きな大きな問題だと思います。

お辛かったと思います。本当に。
私自身も、夫があの人でなければ今の私とももぞうはなかったと思っています。そのくらい、パートナーの存在は良くも悪くも大きなものだと思います。

ご両親が愛情深い方で、素敵ですね。きっとそんなご両親の娘さんだからこそ、RIOMAMAさんも愛情深いお母さんなんだろうな~と勝手に想像してます。

障害児を育ててると、本当に千差万別で、逆に『普通』の概念がなくなる気がします!
普通ってなんやねんって、最近よく思います。その人によって違う『普通』に、果たして基準値としての意味はあるのか?!みたいな。(ただの屁理屈?笑)

不適切だなんて、とんでもないです。素敵なコメントありがとうございます♡

5. 無題

んー、心理学的な難しいことは、わたしにはサッパリ分からないけど(笑)

momomamaは、今までも十分ももぞうを「愛していた・愛せていた」と思うけどなぁ(^^;;
(素人感覚では!

むしろ、momomamaしかり、ママ珍しかり、こと母しかり、みんなみんな、自分のことより子どものことを優先で全力で向き合っていて、わたしなんてとてもとても横には並べない感じで、いつもすごいなぁと感銘を受けているっていうのに!
逆に、わたしこそ足りていないんじゃないかい⁇(^◇^;)

親の件についても、前から、「こんな風なデキた人間になるには、ご両親がしっかり教育や躾をされていたんだな〜」と密かに思っていました( ̄▽ ̄)(それが嫌だったら、ゴメン〜

わたしなんて、ほんと適当だからね!

いろんな面で、親からの影響ってあって当然だと思うけど、良くも悪くも、momomamaはとても素晴らしい影響を受けたのだと思うなぁ。

わたしも、親のこんなところは絶対似てなるもんか!と思うこともあるし、ああ、やっぱりこの親でわたしなのね…(°_°)と思うこともあったり。
旦那と、旦那の親を見てても、そう思うしね(^^;;

所詮、親とはいえ人格は別だし、それぞれさ〜

こんな素人のフォローはいらないかもだけど、momomamaは十分素晴らしいママだと思いますので、どうぞ自信持ってくださいませ!
心から!

うわ〜、夜中のテンションで、真面目なコメントしちゃった!( ̄O ̄;)

Re:無題

emicoさん

カリスマブロガー!!いつもありがとうございます~!

いやいやいや…、外に見える部分はどうあれ、まだまだ手抜き育児してる自覚バリバリですよ…。
う~ん。もっと出来る事あるのに、ついついダラダラしてしまう、このサボり根性。。

親の影響はどうしても深く受けてしまいますからね~。例えそれを本人がどう思おうと…。
それをいかに自分の糧にしていくかは、自分次第ですもんね。うん。
全然そんな大した人間じゃないですが、せめて子供の時に『こんな大人になりたくない』と感じたあの感覚は(←親だけじゃなく先生とかも含めてね)、いつまでも大事にしたいなと思います。

emicoさんこと、二人も育てちゃってさ!ショップまでオープンしちゃってさ!!すげーっすよ!!!!
しかも美人で旦那さんもイケメンなんてさ!!!
くっそ!くっそ~!羨ましい!!(←僻む一般人。笑)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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