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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

尋ね人:4-ヒドロキシ酪酸尿症

こんばんは。

今週はあんなことやこんなことで、殆ど仕事に行けなかったmomomamaです。


ああ~~~~~~~~~~~~。

世の中のビジネスマンおよびビジネスウーマンのみなさん、ごめんなさい。

同じ社会人として恐縮です。






そしてももぞう、ごめんよ。。

本当はもっと傍にいてあげた方が良いんじゃないかと、いつも思う。




もうちょっとだけ…、もうちょっとだけ、働かせておくれ。

ももぞうに必要なモノ、必要な時にちゃんと用意してあげたいんだよ。

これ以上、不自由な思いさせたくないんだよ。





ああ。ジレンマ。。








さてさて。




今ね、探してる人がいます。




激烈に珍しい病気の、患者さん。


恐らく、日本で現在確認されている重症患者さんは、片手で足る程度。

(重症じゃない症例もあるようです。また診断のついていない、この病名にたどり着けていない患者さんもいらっしゃるようです)



『4-ヒドロキシ酪酸尿症』



詳しい症状などについては、無学なのでやめておきます。

脳神経の病気のうちの一つです。



ももぞうのお友達で、ずっとこの病気と闘っている方がいます。


そのお友達は重症の患者さんなんですが、何しろこの病気自体、患者さんの数が少なく。

治療法も、有効な治療薬も、分かっていません。



亡くなっている患者さんもいます。





福岡にこの病気を研究なさってる先生がいらっしゃるそうなんですが、患者さん同士の交流は難しい状況です。

何しろ、重症で集中的に治療を受けている患者さんは、全国に数名しかいないので。。

しかも散らばってるみたいだし…重症の患者さんは移動もままならないようだし。


有効な治療法も分かっていないので、福岡に同病の研究者がいるとは言っても、その病院に患者さんが集まってくるという訳でもないそうです。


その先生は何名かの患者さんをご存知のようですが、勿論先生が患者さんの交流を促したり、ましてや個人情報をおいそれと口外できるわけもなく。





ダメ元で。


ここで。

ここから。



探します!!!!!!!






もし、もしも。

少しでも、『おっ?手伝ってやろうか?』的な正義の味方がおいでの場合は。

通院先で、通園先で、てんかんフレンズの集まりで。



聞いてみてください。

同病のお子さんをご存じないか。





そしてもし、もしも、このブログが同病の患者さんのご家族や知り合いの方の目に触れた場合は。

『名乗り出ても良いわよ』という場合のみ、コメント欄にご一報ください。


追ってこちらの連絡先をコメント欄から返信します。






同病の、ももぞうのお友達は。


とっても元気で可愛い男の子でした。

(本当にすげーイケメンなんです!!)


10カ月のとき、突然倒れて。




そのまま今日まで、退院することはありませんでした。

入院してから、もう2年近くになるそうです。



今は寝たきりで、意思の疎通も出来ない状況です。

CT等を撮ると、脳はもう殆ど活動していないそうです。






ご家族は、『この病気だと分かっただけでも良かった。見付けてもらえて良かった』と仰ってますが。


やっぱり、少しでも情報が欲しいそうです。




ネットで検索しても、殆ど何もヒットしないこの病気。


どんなに辛かっただろうか。

どんなに、どんなに不安だったろうか。

どんなに、悔しかっただろうか…。





こんな小さなブログの、小さな声だけど。

どうか、どうか、どこかに繋がりますように。







ネットのちから。



どうか、彼のご家族に味方してください。











すべての子供達の病気が、1日も早く全快しますように。







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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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