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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

リハビリ入院決定

はい。今日は連続更新です。


ももぞうさん、森之宮病院リハ頑張っております。






こんなことしたり~…







こんなことしたり~…








こうなったり~…








まあ、なんせ頑張っております。


お陰様で最近はかなり活発になって、ハイハイの自主練に熱が入ってます。


奇声を上げまくりながら、うつ伏せで何やらもがいております。


ハイハイの気配が、少しだけ見えてきました。





で、ね。

実は、ずっと欲しかったんです。



身体障がい者手帳。


(すみません、どうも「害」という漢字がアレな気がするんで、平仮名でアレさしてもらいます)



でもね~~~~~~~、大阪市は『3歳までは申請不可』という謎ルールがありまして…。


あちこち相談してたんですが、やっとこさ、申請できそうです。




というのも、今年の4月から大阪市も『3歳に満たなくても申請できる』ことになったそうで。




そもそもなぜ今まで3歳区切りだったのかというと…、


何人かの先生に話を聞いた結果、


・3歳になっても歩けない=個体差ではなく身体に障がいがあると断定できる、というのを目安にしていた。

・3歳までの乳児はまだ発達が進む可能性もあり身体症状が固定しにくいので、障がい者であると断定しにくい。


というような感じでした。


そもそも障がい者手帳の申請にはリハビリの先生の意見書が必要ですが、その意見書を書ける先生というのがかなり限られていて、地域ごとに数名ずつしかいないそうです(※大阪市の場合)。

なので、例えばももぞうのイケメン主治医(O市立総合医療センター)にいくらお願いしても、意見書を書く先生は別にいらっしゃるので、「その(意見書を書く)先生のOKが出ない限りはどうにもならない」とのこと。

(ちなみに市総合にいらっしゃるリハの先生は、意見書は書けるものの、今もどうやら3歳以下のお子さんの障がい者手帳取得には積極的ではないようで…、面談にさえ漕ぎ着けられませんでした)



ということで、市総合での申請は諦めて、ダメ元で森之宮病院の主治医に懇願してみたら…


なんと、申請出来ることになりました!!!




さすが、リハ専門病院。

手帳を取ることでももぞうにメリットがあるという判断になり、OKが出ました。




momomamaの主張は、

1.市販のベビーカーがもうキッチキチなので(ももぞうデカいんです…)、子供用の車いす(バギー)が欲しい。

2.市販のベビーラックがもうキッチキチ(以下略)、在保持椅子が欲しい。

3.市販のベビー用バスチェア(略)


要するに、「具体的な欲しいものがありきの手帳申請希望」でした。

病気の影響で発達に遅れがあって市販品では快適に生活できないって、もう十分にマイノリティなわけで。

ベビー用のものしか使えない発達具合なのに、身体のサイズはもはや3歳児なんでね…。



まあそんな物欲オバケなmomomamaに対して、森之宮の主治医の意見は、


1.ベビーカーは結局4歳くらいまでは市販のものを使う人が多い。子ども用車いす(バギー)はかなり重いので、市内での生活には不便。まだ不要だと思う。

(※ももぞうの普段の移動手段は電車か自転車です)

2.座位保持はあっても良いかも。市販品に手を加えて座位練習用の椅子は作れるけど、食事をしたり普段リラックスして座るための椅子は、市販品ではなく座位保持が良さそう。身体大きいし。

3.あっても良いかも。身体(略)。



ということで、取り敢えず座位保持椅子はある方が良いかも!じゃあ手帳を取ろう!ということになりました。




で、手帳申請のための評価と共に、最近のももぞうのお薬事情や発達の進み具合も踏まえて、2週間の短期入院をすることになりました。


通常この病院では4週間の母子入院プログラムを導入しています。

が、退院後も外来を継続するという前提のもと、2週間の短期入院プログラムを組んでいただけることになりました!


とはいえ、2週間では「変化」を期待するのは難しく、この短期入院での最大の目標は、現状を「評価(現状把握)」すること、だそうです。
(この1ヶ月での外来リハの成果も含めて)


その評価内容を踏まえて、また退院後も外来リハ頑張りましょう!とのことでした。


入院すれば、外来リハだと出来ないこと(例:ST)なども出来るので、メリットはとても大きいと思います。


ただ、心配なのは…momomamaの仕事…。


夏には長崎への検査入院もあるので…もう休みっぱなしになるわけで…。




まあ、本当なら母子通園で毎日療育に連れて行ってあげたいところを、色々バランス取った結果の現状(職場復帰)になってしまっているので…、こういうチャンスの時くらいはももぞうのことを最優先させたいと思います。






森之宮病院1階の大きなソファで転がるももぞう。

外来リハのあとはいつも、この1階ソファでご褒美のプリンタイムでした。



リハ入院、毎日のリハで疲れるかもしれないけど、頑張ろうね!ももぞう!!








ももぞう『最近暑いから、自転車でのリハ通院(片道30分)だけでもう疲れるんでしゅよね~…』





7月23日から入院です!



張り切っていこ~~~~~!!!!




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拍手[1回]

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コメント

1. お久しぶりです☆

バタバタしてて久しぶりにモモちゃんブログみたら色々なことがありすぎて驚いてます(笑)
でも元気そうだし成長してるモモちゃんをみて嬉しくなりました(*^_^*)
森之宮通ってるんですねっ!
うちは4月末から6中旬まで母子入院してましたよー♪今も外来行ってます!
中々会わないもんですねぇ。。
モモちゃんが入院したら会いに行ってもいいですか?( ´ ▽ ` )ノ

Re:お久しぶりです☆

のんママさま

ぎゃー!!!お久しぶりですーーー!!!
あのまま落ち着いてますか?!
その後どうですかーーーーーー?!!!
(↑嬉しくてテンション振り切れてる)

まじですか(゚∀゚)会わないもんですねー!!
毎週木曜にリハってました!

会いに来てくれるなんて嬉しすぎるんですけど(゚Д゚*)
スッピンでお出迎えしますぅー!!
のんママさんならもうスッピンも見られてるし…(゚∀゚)デヘヘ

また来て下さるなら連絡下さーい♡♡♡

2. 一気に更新!

一気に更新ですね!お久しぶりです。そしてお疲れ様です。
ももぞうちゃんといい、ミニ珍獣ちゃんといい、なかなか立派な体格ですね(^-^)ぶどう(86.9センチ、12.5キロ、髪の毛少なく、ホッペはポッテリ)を並べると多分同級生に見えると思います。
気軽に森ノ宮とか都島に乗り込めない場所に住んでいるのが残念です(泣)
リハ入院でしっかり見てもらって、サポートに必要な物がゴッソリ、ちゃんと手に入りますように!

Re:一気に更新!

みりんさま

ご無沙汰しております(≧Д≦)
コメ有り難うございます!!

ぶどうちゃん…ほっぺポッテリに髪薄めとか、もう想像しただけで可愛すぎてニヤケますぅー!!
並べてみたい…そしてニヤニヤしたい…(´д`*)

ありがとうございます!!やっとやってきたチャンスなので、厚かましくグイグイ行きますえー!!!

よこしなさいよ!!色々と!!!!
(もはやカツアゲ)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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